Exilio interior

«Es la única vez que salgo porque la Fundación me pone un transporte especial. Este año ni siquiera he podido ir a mi revisión anual en Barcelona», explica. El Servicio Madrileño de Salud no le ha proporcionado un vehículo limpio de las sustancias químicas que alicatan toda nuestra vida y hunden en la miseria la suya; plásticos, tintes, barnices, disolventes, aromatizantes y tejidos sintéticos. El resto de sus incursiones se limitan al cajero automático de su calle «una vez al mes o cada dos meses». Incluso entonces escoge con cuidado el día, nublado o mejor lluvioso, por las calles menos frecuentadas por peatones y tráfico. Los billetes los orea en casa. Una odisea. Sus enlaces habituales con la humanidad son un asistente social y su blog en internet (mi-estrella-de-mar.blogspot.com), convertido en un pozo de información sobre la enfermedad.

María José es una mujer-burbuja. Le afecta todo. Los olores, la luz, los sonidos, la comida normal, la ropa no ecológica, las emisiones electromagnéticas del móvil, el microondas y otros gadgets... Hay días malos y peores. Las crisis llegan por aparentes nimiedades, el suavizante de la ropa de un vecino tendida en el patio, el portal fregado con amoniaco. Se le van semanas sin salir de la cama. Su casa, que accede a enseñar con muchas precauciones, es un muestrario de trucos para crearse un ambiente aséptico hasta donde puede. El arsenal básico de un enfermo de SQM incluye, fijo, el vinagre, el limón y el bicarbonato, los limpiadores de la abuela, naturales y sin contraindicaciones. La modernidad depara, además, líneas de cosméticos y productos de aseo ecológicos, inodoros, exentos de química.

Lejos queda la vida que una vez tuvo. María José, 46 años, documentalista, fue becaria en las Cortes y luego bibliotecaria en un organismo empresarial. En 2002 la biografía se le torció. Obras en la oficina, polvo, barnices, pinturas, ambiente insalubre. un detonante clásico. Su verdugo es una enfermedad inexistente, a decir de muchos médicos. Tampoco la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce, ni las autoridades sanitarias de la mayoría de los países, España entre ellos. Un eclipse oficial que les convierte en fantasmas de sí mismos, forzados a una existencia de saldo, víctimas del progreso tóxico. Son pero no están.

Enfermedad encubierta

Y sin embargo, hay decenas de miles en España. Sin cifras oficiales, las oficiosas se mueven con cautela. Especialistas como Joaquín Fernández-Solà y Santiago Nogué Xarau, ambos del Hospital Clinic de Barcelona, y otros creen que hasta un 15 por ciento de la población general «presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales». En un 5 por ciento de casos esas alteraciones devienen en una patología con distintos grados de gravedad. Hablaríamos de unas 350.000 personas. Si sólo fueran la mitad, aún serían legión.

La SQM es una enfermedad encubierta cuyos síntomas más frecuentes -insuficiencia respiratoria, fatiga extrema, mareos, palpitaciones, reacción cutánea, sensibilidad aguda a los olores, a los ruidos, fotofobia, torpeza mental, dificultades motoras, digestivas, etc , etc- se solapan con los de otras afecciones también multisistémicas como la fibromialgia, la fatiga crónica y varias más que, a falta de mejor definición, se etiquetan como ambientales. Su origen es aún un enigma pero se supone que las disparan 'traumas' ambientales y quién sabe si influye cierta predisposición genética. En el caso de la SQM se traduce en intolerancia extrema a las sustancias químicas del entorno. Compuestos potencialmente tóxicos presentes en el hogar -productos de limpieza y aseo, cosméticos.-, en el trabajo, en el aire, en el tráfico, en la misma comida.

Esquivarlos es difícil. Vivimos rodeados de organofosforados, hidrocarburos, fitosanitarios, disolventes, pesticidas, plásticos, metales pesados -hasta llevamos mercurio en los empastes dentales- que en un momento dado, sin que se sepa bien por qué, cortocircuitan el organismo entero: sistema respiratorio, digestivo, neurológico, inmunológico. No hay dos casos idénticos porque cuentan el bagaje genético, el nivel de exposición a los tóxicos y la mayor o menor facilidad para eliminarlos.

«El factor ambiental pone en jaque nuestra genética», dice la inmunóloga catalana Josepa Rigau. Cada organismo es como una botella; una vez llena, saturada de tóxicos, «se desencadena el problema», añade. Ahí empieza el calvario y una larga peregrinación de consulta en consulta. María José tardó tres años en tener un diagnóstico. Pilar Muñoz-Calero, otro tanto, a pesar de ser médico ella misma. «Son enfermedades emergentes, raras. Pocos médicos en España saben diagnosticar el SQM. No hay ayudas ni investigación. No interesa», afirma. En la mayoría de los países sucede igual, aunque el mal se conoce desde hace medio siglo y menudea ya la literatura científica. El SQM sólo está reconocido como tal en Alemania, Austria, Japón, y avanzan hacia ello Canadá y Noruega.

Muñoz-Calero dirige hoy la Fundación Alborada, donde desde septiembre tratan a pacientes en un entorno libre de tóxicos. Ella tuvo que volar al Centro de Salud Ambiental de Dallas (EE UU), la meca para estos enfermos; el mismo en el que buscaron ayuda la valenciana Elvira Roda o la vallisoletana Jennifer Sausa, cuyos nombres saltaron a la luz pública por la intervención del constructor Francisco Hernando, 'el Pocero'.

Al psiquiatra

Antes de dar con un especialista formado, la mayoría de los 'sensibles químicos' recalan en la consulta de un psicólogo o psiquiatra, a donde los remiten médicos que no saben qué hacer con ellos. Todavía hay quien cree que estos síndromes ambientales están en la cabeza. «Es más fácil darle una pastilla al loquito y hacer como que no existe el problema», insiste Muñoz-Calero. «Es que son enfermedades política y económicamente incorrectas», anota Raquel Montero Fraile, que apuntan al negocio más global, el de la industria química. Tratarlas, combatirlas, exige plantear una batalla hoy inimaginable.

Como tantos enfermos de SQM, Raquel se conformaría por ahora con que la Seguridad Social reconociera su dolencia y la incapacidad total que le ha generado. Y que la sanidad pública para la que trabajó, la asista. Salvo en Cataluña, donde hay algunos recursos públicos, limitados, en el resto de España la vía privada es la única opción. Y luego, con el diagnóstico en la mano, toca pelear caso por caso en los tribunales médicos y laborales. Enfermera en el hospital madrileño Gómez Ulla en 2007 contrajo el virus de Epstein Barr al coger una vía a un paciente. Cree que fue el punto de entrada del síndrome de fatiga crónica que también padece, y de la SQM.

«Yo tampoco sabía lo que era», admite. Acaba de venir de casa de su suegra y un mantel lavado con detergente común le ha dado taquicardia. Aún le falta resuello, embozada detrás de la máscara, apoyada en su bastón. «He perdido 27 kilos y toda mi vida», afirma. «No puedes trabajar, dejas de ser productivo y dejas de existir», lamenta. A la sangría económica -necesitan comida orgánica, ropa ecológica, productos de aseo sin perfumes, filtros, humidificadores, mobiliario sin barnices- y el fin de la vida laboral se suma, dolorosamente, la muerte social. Adiós cines, adiós a los vinitos en una terraza, a una buena cena en un restaurante. «Es lo peor. Casi no puedes salir, ni venir nadie a verte», subraya. Aislamiento y rechazo.

Hoy la SQM no tiene cura. Es crónica y exige a sus víctimas una huida constante de los agentes químicos. Hay terapias de desintoxicación e inmunización que, con tiempo, dinero, constancia y algo de suerte, permiten a algunos pacientes una existencia razonable. Mientras tanto, los afectados de éste y otros males 'vecinos', la fibromialgia o la fatiga crónica, libran otra batalla ante la opinión pública. Demostrar su existencia. «Somos fantasmas pero estamos aquí», Raquel 'dixit'.