El granadino que da la vuelta al mundo para luchar contra la ELA: «Este es mi último reto»

El granadino que da la vuelta al mundo para luchar contra la ELA: «Este es mi último reto»

Jorge Abarca ha recaudado 100.000 euros para investigar la ELA, enfermedad que padece, subiendo montañas. Este verano tocan los puertos de la Vuelta y el Tour

INÉS GALLASTEGUI

Hace cinco años, recién cumplidos los cuarenta, el granadino Jorge Abarca era un instalador de telecomunicaciones, casado y con una hija de siete, que se preparaba para correr su primera ultramaratón de montaña. Un día sintió molestias en una mano. En el trabajo el destornillador se le resbalaba entre los dedos. Parecía un síndrome del túnel carpiano. Hasta que un médico acertó: tenía esclerosis lateral amiotrófica, la terrible ELA. Hoy, con su sentido del humor y sus ganas de vivir, se ha convertido en un abanderado de la lucha contra la enfermedad y recauda fondos para la investigación con sus retos deportivos, que van desde recorrer 1.300 kilómetros del Camino de Santiago en tándem hasta subir corriendo el pico Veleta (3.395 metros) o volar en parapente desde Sierra Nevada. Ahora se dispone a ascender con su 'cucaracha', un triciclo adaptado, a los picos míticos de la Vuelta y el Tour.

- ¿Cómo recibió el diagnóstico?

- En el primer momento no me lo tomé mal. La ELA es una gran desconocida, o al menos lo era para mí, y pensé que sería una enfermedad con su tratamiento. Pero en la siguiente visita el neurólogo me puso como ejemplo a Stephen Hawking y se me cayó el mundo encima. Fue el peor día de mi vida.

- ¿Cómo lo superó?

- Pasé por una pequeña depresión. Es normal: de buenas a primeras te dicen que tu vida tiene fecha de caducidad. Me costó cerca de un año salir a dar la cara. Veía que estaba arruinando la vida de mi mujer y mi niña, encerrado en casa. Mi fortaleza se la debo a ellas.

- ¿Cómo se encuentra ahora?

- Estoy en un estado bastante avanzado. Ya no puedo levantar los brazos, apenas me mantengo de pie y empiezo a notar problemas para hablar. Me falta el aire.

- ¿Están bien tratados los enfermos?

- Las cosas están cambiando, pero cuando fui diagnosticado eché de menos a un psicólogo, eché de menos que las enfermeras nos guiaran sobre los pasos que teníamos que seguir. La fisioterapia y la logopedia las costea el enfermo.

- Le plantó cara a la ELA a través del deporte. ¿Por qué?

- Fui jugador de categorías inferiores del Granada CF, jugaba a pádel y era corredor de montaña federado. Cuando me diagnosticaron pensé en hacer algo para llamar la atención sobre esta enfermedad y decidí hacerlo a lo bestia, recorriendo el Camino de Santiago desde Granada en un tándem con mi hermano. Nos metimos 1.300 kilómetros en las piernas.

- Pero no ha sido el único...

- Me propusieron hacer la Minisubida al Veleta (11 km) y, como no sé decir que no, dije: 'Hombre, pues claro'. En 2016 recorrimos los 400 kilómetros de Granada a Sanlúcar en cuatro etapas. A finales de verano se emitirá un programa de Antena 3 en el que dimos la vuelta en bici al macizo de Sierra Nevada, nos tiramos en parapente y recorrimos la costa en catamarán. En 2017 hice el Camino Francés, 800 kilómetros, con mi 'cucaracha'. Y este verano estamos haciendo algunos de los puertos más importantes de la Vuelta y el Tour: Calar Alto en Almería, La Pandera en Jaén, el Angliru y Lagos de Covadonga en Asturias, el Tourmalet y el Aubisque en Francia, el Coll de la Gallina en Andorra y Montserrat en Barcelona. Solo las subidas, porque en las bajadas prolongadas tengo dificultad para frenar. Terminaremos en Sierra Nevada, donde empezó este movimiento, llamando a la gente a que nos acompañe.

- ¿Cómo reaccionan quienes le ven por los caminos o las montañas, lejos de su casa?

- No me podía imaginar que la gente fuera tan solidaria. El apoyo y el cariño de la gente es lo mejor de todo esto.

- ¿Qué le pareció el reto del cubo de agua de 2014?

- Fue un fenómeno viral. En Estados Unidos, donde están los mayores proyectos de investigación, se recaudaron 100 millones de dólares. En España fue más un postureo, pero tampoco vino mal.

- ¿Confía en que la ciencia pueda ayudarle?

- Para mí ya es tarde. Todo lo que hago es pensando en los que, por desgracia, vendrán después.

«Buena comida del norte»

- ¿Piensa ya en el próximo reto?

- Este será el último. Ya no estoy para darme esas palizas. No sé cómo mi cuerpo todavía aguanta. Por primera vez, iré con mi mujer y mi niña. Haremos dos días de descanso entre etapas para disfrutar de lo mas importante: las personas con las que voy y la buena comida del norte de España.

- ¿Considera cumplidos sus objetivos?

- Cuando empecé creía que lo más importante era conseguir dinero para la investigación o dar visibilidad a la enfermedad, pero a día de hoy sé que no es ninguna de esas dos cosas, sino ayudar a otros enfermos a afrontar la enfermedad. Suelo publicar vídeos en Facebook y me llegan miles de mensajes. Cuando una persona me dice que su madre con ELA llevaba un año sin sonreír y al verme se le pone cara de felicidad, sé que he cumplido m i objetivo.

Fotos

Vídeos