Sanidad fija los criterios para extender los beneficios de la ley ELA a otros enfermos irreversibles
Entre los candidatos a estas ayudas y cuidados urgentes e integrales están quienes padecen atrofia muscular, infarto cerebral severo, encefalopatías espongiformes o esclerosis lateral primaria
El Ministerio de Sanidad cuenta ya con el borrador del real decreto que fija los criterios que permitirán extender los beneficios de la conocida como ... ley ELA a otros españoles con patologías incurables, que les causan una invalidez severa y que los abocan a una muy corta esperanza de vida. Enfermos que precisan, como los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, de la concesión acelerada de ayudas y de cuidados especializados e integrales a domicilio por la gravedad del proceso y la rápida evolución.
La ley, aprobada en octubre de 2024 por unanimidad del Congreso, ya preveía la extensión de los beneficios a «otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible», pero para materializarlo obligaba al ministerio dictar un reglamento en el que definiera con precisión qué tipo de condiciones clínicas y personales debían cumplir los potenciales candidatos y cuál sería el procedimiento para determinar si las cumplían.
Sanidad acaba de sacar el borrador de este decreto a audiencia pública, para que los interesados presenten alegaciones, y a partir de septiembre comenzará la redacción final del documento que, en unos meses, llevará a la aprobación del Consejo de Ministros, y que entraría en vigor a los 20 días de su publicación en el BOE.
Deben sufrir patologías incurables y degenerativas, que les causen una incapacidad severa y una expectativa de vida inferior a tres años
La ley ELA prevé trámites y canales específicos para que estos enfermos logren de forma acelerada las ayudas y prestaciones a que da derecho el reconocimiento de la incapacidad y de la dependencia y les garantiza la obtención urgente de atención y cuidados integrales en el domicilio, que pueden llegar a la supervisión continuada (24 horas) en las fases de dependencia total de la enfermedad, como ocurre con quienes viven conectados a un respirador. Mejora la protección económica y social y la formación de los cuidadores familiares y garantiza la asistencia de un fisioterapeuta, entre otros servicios gratuitos.
El decreto en elaboración fija con detalle los criterios que debe cumplir un enfermo para estar amparado por esta ley, pero no establece un listado cerrado de enfermedades, pues considera que el derecho se obtiene por las condiciones personales a las que aboca al paciente la evolución de la enfermedad y no por la patología o el diagnóstico. No obstante, sí que incluye en un anexo orientativo un grupo de enfermedades neurológicas que considera muy probable que queden amparadas por la norma en la mayoría de casos.
Las patologías citadas son la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II que no responden a tratamiento. En cualquier caso, y con independencia de la patología, el texto indica que solo podrán acogerse a estas ayudas, después de que así lo certifique fehacientemente el especialista que lo trata a petición del propio paciente, quienes cumplan en su totalidad los cuatro criterios que fija el real decreto.
Cuatro condiciones obligadas
El primero es que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación, cuya evolución reduzca la expectativa de vida a un plazo inferior a los tres años.
El segundo es que el paciente no responda a los tratamientos que le han sido aplicados ni existan alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o que mejoren el curso de la enfermedad.
El tercero es que el enfermo debe precisar cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada en su domicilio, que deben suponer la necesidad permanente de ayuda para actividades básicas de la vida diaria y un uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
La cuarta exigencia es que la enfermedad curse con una rápida y negativa progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esta mala evolución debe acompañarse de al menos uno de los dos factores siguientes. Sufrir un deterioro funcional clínicamente objetivo e irreversible en los últimos seis meses, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o bien, presentar complicaciones graves recurrentes que hayan obligado a dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.
Para facilitar la evaluación clínica que tiene que hacer el especialista, el decreto, en el anexo II, incluye un cuestionario técnico de verificación de estos cuatro criterios que indica las preguntas concretas a las que debe responder el médico para saber que el paciente cumple con todas las exigencias, lo que se dará homogeneidad al proceso en todo el país. Con el visto bueno del especialista, el paciente o su familia pueden reclamar a las autonomías que certifiquen su situación y pongan en marcha los beneficios y derechos que les otorga la ley ELA.
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