Muere Sergio Roque, el niño que padecía una enfermedad rara y desató una ola de solidaridad

Durante todo el tiempo de vida del niño, tanto él como sus padres, Rosa Buitrago y Juan Carlos Roque, han luchado contra la enfermedad a través de la Asociación Stop Tay-Sachs recaudando decenas de miles de euros para financiar la investigación de la dolencia. Así, en los últimos tres años se han organizado actos solidarios en los que han participado miles de ciudadanos de la provincia y colaborado numerosas personalidades de la cultura, el espectáculo y el deporte.

La enfermedad de Tay-Sachs ofrece en la actualidad una esperanza de vida no superior a cinco años. Según informa la asociación, se hereda de dos portadores que tienen el mismo defecto en el mismo gen, y provoca un progresivo deterioro neurológico.

En la actualidad existe un consorcio internacional de investigadores y científicos médicos que están haciendo progresos para hallar una terapia génica. En este sentido, un pequeño grupo de organizaciones fundadas por familias de niños con Tay-Sachs lleva años colaborando entre sí y recaudando fondos para sufragar los trabajos de investigación, que se desarrollan principalmente en Estados Unidos y Reino Unido.