Yo sí usé bien tu dinero
Padres de niños con enfermedades raras confían en que el ‘caso Nadia’ no mine la solidaridad. «La transparencia es clave»
Inés Gallastegui
Miércoles, 14 de diciembre 2016, 00:33
El ministro de Interior, Juan Ignacio Zoido, aprovechó ayer un acto de la Guardia Civil en favor de los niños con cáncer para pedir a ... los españoles que no eleven «un caso aislado a una máxima» y continúen ayudando a quienes más lo necesitan. Se refería, cómo no, al caso Nadia. La presunta estafa cometida por los padres de la niña leridana, que recaudaron durante años casi un millón de euros para tratamientos que, al parecer, nunca se llevaron a cabo, ha puesto en solfa todo un sistema de cuestaciones populares para afectados por dolencias poco habituales, floreciente en los últimos años gracias a las redes sociales. Porque los auténticos perjudicados por la increíble habilidad de Fernando Blanco para convertir la compasión hacia su hija en euros contantes y sonantes no son quienes hicieron, engañados, pequeñas aportaciones económicas; son otros niños y niñas como Nadia. Críos que tienen tricotiodistrofia igual que ella o enfermedad de Alexander o síndrome de Prader-Willi o cualquier otra de las más de 5.000 patologías graves, invalidantes y casi siempre incurables consideradas raras.
La cara del éxito
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kike gomes
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La sonrisa de Kike es casi un milagro. Sus 4 años de vida tienen dos mitades bien definidas. Nació con esclerosis tuberosa, una enfermedad rara que provoca el crecimiento de tumores en distintas partes de su cuerpo y, a menudo, se asocia a crisis epilépticas. Él tenía hasta veinte en un día. Estaba siempre ingresado en el hospital de Oviedo. Sus padres, Eva Brandi y Carlos Gomes, se plantearon llevarlo a Dallas, pero su neuropediatra les habló de una cirugía especial para erradicar los ataques que se realiza en la Clínica Teknon de Barcelona. Con sus sueldos de cajera de supermercado y electricista no les llegaba para afrontar el pago de los 80.000 euros que costaba la operación, así que iniciaron una colecta apoyados por las redes sociales en las que se volcó media Asturias. El punto de inflexión se produjo en noviembre de 2014 Kike salió del quirófano como un niño nuevo. Sus avances son lentos, pero imparables. «Las crisis se lo comían. Pasó de ser un muñeco que apenas se movía y se pasaba el día durmiendo a ser un niño», explica su madre. En agosto comenzó a caminar y pudo, por fin, jugar con su hermano pequeño, Izan.
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La familia no canta victoria porque los tumores pueden reproducirse y les espera un largo camino de rehabilitación. Aunque las colectas han terminado, siguen colgando en internet fotos y noticias sobre los progresos del chiquillo. «La gente que nos ha ayudado es partícipe de su mejoría. Estamos en deuda con ellos», explica Eva, agradecida.
«Sería una pena que esto minase la confianza de la gente, porque cuesta mucho ganársela. Quiero creer que no», asegura Naiara García de Andoin, madre de dos niñas y un niño con síndrome de Sanfilippo o, como ella lo llama después de casi una década plantándole cara al monstruo, «alzhéimer infantil». «Cuesta creer que alguien sea capaz de semejante maldad. Prefiero darle el beneficio de la duda», asegura la amatxu de Araitz, de 10 años, Ixone, de 8, y Unai, de 6. Lo dice porque ella, desde que inició su lucha para que el ensayo clínico más prometedor para tratar el Sanfilippo incluyera a niños españoles, ha encontrado mucha bondad. «En estos tres años he recuperado la fe en el ser humano. He conocido a gente maravillosa», asegura.
Quizá Naiara acierte, pero entre los afectados hay preocupación. La propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto distancia y ha aclarado que la Asociación Nadia Nerea tapadera sin ánimo de lucro empleada por los presuntos timadores para recaudar fondos no es una de sus 334 organizaciones federadas. «El sistema sociosanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias puedan ver garantizado el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y un tratamiento apropiado», señala en un comunicado.
Cuidado con los charlatanes
En teoría, la Seguridad Social paga cualquier tratamiento aunque sea privado y en el extranjero siempre que esté prescrito por un facultativo propio y tenga validez científica probada. Pero los implicados creen que el sistema tiene agujeros y por ellos caen las esperanzas de una vida mejor para sus hijos. En parte, por la propia naturaleza de las enfermedades huérfanas: al ser tan infrecuentes, a la industria le resulta poco rentable investigar fármacos para curarlas y los médicos salvo los de unos pocos centros de referencia en todo el mundo no adquieren suficiente experiencia para abordar su diagnóstico y tratamiento.
Un pequeño héroe
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iván sánchez
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Iván Sánchez tiene el cuerpo de tres años y medio, pero la cabeza de siete o más. «No camina, no come solo y habla con dificultad, pero es muy maduro para su edad», dice su padre. Normal desde que a los 6 meses le diagnosticaron un tumor cerebral raro (un ganglioglioblastoma anaplásico),ha sufrido 25 operaciones en el cráneo y más de una vez ha estado al borde de la muerte. Desgarrados al seguir los efectos de la quimio y la radioterapia en su pequeño y hartos de ver morir a muchos de sus compañeros de fatigas, Marcos Sánchez y Patricia Basurto, pilotos de helicóptero en la Policía, encontraron la alternativa en la terapia de protones en la clínica Procure de Oklahoma. Con ayuda de la Asociación Voz para la Oncología Infantil, organizaron rifas, partidos, mercadillos, galas, loterías y recogida de tapones hasta conseguir los 160.000 euros que necesitaban para pagar el tratamiento y la estancia en Estados Unidos. Una resonancia magnética dirá si tantos desvelos han servido para algo. «Si no ha funcionado, aún tenemos una última posibilidad
Las patologías minoritarias son además terreno abonado para toda suerte de charlatanes, a veces con aspecto de curanderos, pero otras muchas ataviados con bata blanca. Hace unos meses, una familia guipuzcoana inició una campaña para pagar un implante de células madre en un hospital chino a su hijo enfermo de distrofia muscular de Duchenne. La iniciativa puso en alerta al Grupo de Estudio Vasco-Aquitano-Navarro de Enfermedades Neuromusculares. En una carta abierta, los médicos recordaban que, hoy por hoy, ese tratamiento no tiene base científica y que el centro que lo ofrece «vende esperanzas sin fundamento a familias desgarradas». «El sistema de salud ofrece a cada paciente el mejor tratamiento disponible de eficacia contrastada y le protege de procedimientos poco ortodoxos, aún inmaduros y por tanto ineficaces, con riesgos no calibrados y administrados en condiciones de dudosa fiabilidad técnica», advertían.
Uno de los firmantes de aquel escrito, el neurólogo del Hospital Donostia Juan José Poza, comprende que padres desesperados «se agarren a un clavo ardiendo» para salvar a sus hijos, pero les pide que confíen en los profesionales antes de buscar «tratamientos milagro» fuera de aquí. «Si viviéramos en Nigeria, lo entendería, pero en España tenemos una dotación de médicos equiparable a los mejores del mundo. Los últimos tratamientos disponibles están; y si no están, se traen», afirma. Para el neurólogo, las colectas serían más dignas de confianza si se hicieran para fomentar la investigación a través de sociedades científicas o asociaciones de pacientes, como la Asociación Francesa de Miopatía, líder mundial en investigación gracias a su Teletón anual, o la española Fundación Stop San Filippo, que ha invertido más de 1,5 millones en investigación.
Contra la resignación
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leo granados
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Leo vino al mundo con el fémur corto congénito, una deformidad de nacimiento pero no genética que le condenaba a un futuro con una pierna 35 centímetros más corta que otra y, casi con toda segridad, a la amputación de su pie inútil. Sus padres, Benjamín Granados y Lawrenta Itoya, lo sabían antes de que naciera y buscaron la mejor solución para él. «Los médicos del Hospital Niño Jesús de Madrid fueron francos con nosotros y reconocieron que en España los alargamientos de fémur logran un máximo de 15 centímetros», explica el padre.
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Consiguieron 200.000 euros organizando todo tipo de actividades, gracias a la solidaridad de miles de personas en toda España, para pagar su rotatioplastia, una operación que consiste en reorientar el pie del niño como articulación de la pierna. En agosto de este año, Kike estaba a punto de morir de una infección en el Rubin Institute de Baltimore (Estados Unidos). Ahora, a punto de cumplir 3 años, camina por su ciudad, Segovia, aprendiendo a dominar su flamante prótesis.
Tres familias que han recogido fondos para pagar el tratamiento de sus hijos subrayan que la clave es la transparencia. «El dinero nunca pasó por nuestras manos. Cada poco tiempo sacábamos una foto de la libreta en nuestra página de Facebook, para que la gente viera que los fondos iban subiendo. A los nueve meses, cuando llegamos a los 80.000 euros, paramos la campaña», recuerda la asturiana Eva Brandi, madre de Kike, un niño operado con éxito de sus tumores en una clínica privada. «Creo que hay muchos casos Nadia. Hay padres que se acostumbran a ese dinero fácil. A mí cuando las campañas de recogida de fondos se prolongan en el tiempo, me escaman», advierte.
Marcos Sánchez asegura que la gente se ha volcado tanto con su hijo Iván, que acaba de recibir terapia de protones contra su tumor cerebral en Estados Unidos, que lo difícil ha sido parar. «En esta lucha se siente muchísimo agradecimiento, pero también humillación. Es tan duro pedir dinero para salvar a tu hijo...», se sincera.
Benjamín Granados está orgulloso de haber conseguido el dinero para operar a su hijo de 2 años con fémur corto congénito sin exponer al pequeño en platós de televisión. Y ni un céntimo más:el pasado domingo entregaba a la Asociación contra el Cáncer una camiseta donada por Fernando Torres. Él ya no la necesita.
En datos
5.000 enfermedades reciben la consideración de raras, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Se calcula que unos 3 millones de personas en España conviven directa o indirectamente con ellas.
Diagnóstico tardío
Desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se confirma el diagnóstico pasa una media de 5 años. Esa demora significa que un 40% no se trata, un 26% recibe tratamiento inadecuado y en un 27% de los casos se agrava la enfermedad.
Dependencia familiar
Solo uno de cada diez pacientes no necesitaría ningún tipo de apoyo en su día a día. Lo más habitual es que esta ayuda sea prestada por padres, hermanos, esposos o abuelos.
70% de discapacitados
Siete de cada diez afectados por una enfermedad rara tienen un certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que no está satisfecho con el grado que se le reconoce.
Apoyo real
La reina Letizia colabora desde 2009 con FEDER, la federación que engloba a 334 asociaciones de afectados.
350 euros es el gasto medio mensual de las familias afectadas. Se calcula que el diagnóstico y el tratamiento se llevan alrededor de un 20% de sus ingresos.
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