Una unidad especializada que se hace grande con las asociaciones

«Estas patologías, normalmente, tienen una base genética y, a veces, metabólica. Suelen ser sistémicas, afectan a muchos órganos, y a menudo van con retraso del desarrollo o del aparato locomotor. De las raras, se dan 5 casos por menos de 10.000 habitantes, mientras que ultrarraras hay menos de 1 caso por 50.000 habitantes», explica a IDEAL la jefa de Servicio de Medicina Interna –que capitena esta unidad–, la doctora Pilar Giner. Su documentación suele ser «complicada». De ahí la incorporación de «muchos» profesionales de «muchas» especialidades «para poder abordar a los pacientes de forma global».

«Tenemos que estar estudiando todo el tiempo y muchas veces el paciente sabe más que nosotros de la enfermedad», apunta Giner. Entre las enfermedades que más se ven en esta unidad destacan la fibromastosis (unos 20 pacientes); el síndrome de Ehlers-Danlos (16), yla esclerosis tuberosa (12). Totalmente atípico es, sin embargo, el síndrome de Tatton-Brown-Rahman, que afecta a solo dos usuarios. Se caracteriza «por un alto umbral del dolor, estatura alta y rasgos autistas». «Hay 250 casos documentados en el mundo».

Tres internistas pasan consulta dos veces por semana. Cada día, realizan entre ocho y diez revisiones. Garantizan tiempos «especiales», «más alargados» que en las consultas estándar. En caso de dudas o decisiones de diagnóstico o tratamiento, un comité se reúne una vez al mes y convoca a las especialidades implicadas. «Intentamos que los compañeros del centro lo tengan en mente y sean lo más precoces posible en los diagnósticos. El retraso en la detección puede suponer un gran obstáculo», admite.

La jefa del servicio de Medicina Interna del hospital Clínico San Cecilio defiende que las asociaciones «tienen un valor muy grande en estas patologías». «A veces, la Seguridad Social se queda corta y prestan recursos como atención psicológica o rehabilitación que pueden ser clave en el desarrollo», subraya. Esta redacción ha podido conocer las entrañas de Panide, que surgió hace treinta años y hoy atiende a treinta granadinos. Según su presidenta, María del Mar Melguizo, padecen síndromes como X frágil, Dravet, Prader-Willi o Appert, aunque también hay autismo;TDAH; retraso madurativo; trastorno epiléptico; parálisis cerebral; y asperger.

Los usuarios tienen entre 3 y 21 años (que es cuando dejan de recibir becas), aproximadamente. En la sede de avenida de Cádiz, en el Zaidín, se garantiza terapia psicológica individualizada, logopega –hay «mucha demanda» en trastornos del lenguaje y comunicación–, pedagoga y maestra. A través de actividades, les enseñan a lavarse las manos, participar en juegos o merendar juntos. «Ahora, hemos estrenado un taller de arte-terapia, donde hacen cuadros en lienzo y pintan escayola, y para aquellos a los que les cuesta mucho moverse, tenemos una neuropsicóloga que va a domicilio», comparte Melguizo.

Asimismo, en Panide hay un grupo de adolescentes y jóvenes que, una vez al mes, sale «a comer, al cine, a la bolera o al karaoke». Además, la asociación organiza una escuela de verano en el colegio Reyes Católicos y ofrece actividad de respiro a las familias. Por norma general, llegan a Panide «muy desconsolados». «Muchos creían que la vida era un castillo rosa y el castillo se les cae», lamenta la presidenta, que ya lo vivió de primera mano con su hijo. Así que un profesional va a casa si el padre o la madre quiere salir «a hacer recados, a tomar algo o a desahogarse». «Si no se cuida al cuidador poco podemos hacer».