Gójar organiza una jornada gastronómica en beneficio de la asociación Síndrome 22q11.2

La asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía con sede en Granada, nació en el año 2012 gracias a unos padres que, tras recibir el diagnóstico de su hija, vieron la necesidad de reunir a un colectivo que caminara de forma conjunta por la búsqueda de soluciones a las necesidades de los afectados por esta enfermedad. Actualmente forman la asociación más de 300 socios distribuidos en todo el territorio andaluz.» Estamos comprometidos con la mejora de la calidad de vida de nuestros miembros», explica Rosario Coca, presidenta.

El síndrome 22q11.2, también conocido como el síndrome de Digeorge o síndrome velo-cardio-facial, es una de las condiciones genéticas más comunes, resultante de la pérdida o duplicación de un pequeño segmento de material genético en el cromosoma 22. La prevalencia es de 1 cada 2000 nacidos pudiendo dar lugar a una amplia variedad de síntomas y condiciones, que incluyen problemas cardíacos, trastornos del desarrollo, complicaciones inmunológicas y problemas de salud mental. Debido a esta variedad de manifestaciones, el diagnóstico y tratamiento pueden ser un desafío tanto para los pacientes afectados como para sus familias.

Los impactos del síndrome 22q11.2 no solo afectan al individuo, sino que también repercuten en su núcleo familiar, exponen desde la asociación. Los problemas de salud, desarrollo y conducta que enfrentan los afectados generan una carga emocional y económica significativa para sus seres queridos. Los padres y familiares suelen experimentar un proceso de adaptación, aprendizaje y, en ocasiones, duelo por las expectativas que tienen para sus hijos. La atención médica constante, las terapias y el apoyo psicológico son solo algunas de las necesidades que deben atender, lo que puede generar un alto nivel de estrés y ansiedad dentro del hogar, según reconocen.

El beneficio obtenido en esta gala será destinado a financiar programas de educación, talleres de apoyo psicológico y grupos de encuentro para familias que «nos sirven para compartir experiencias, recursos y apoyo mutuo».  La presidenta da las gracias al Ayuntamiento de Gójar, a Arte Culinario Andaluz y a la Asociación Granadina de Cortadores de Jamón por esta iniciativa tan «maravillosa y necesaria».