Salud
Plataforma de Pacientes: «Nuestro trabajo asociativo hace que el sistema sanitario mejore»La recién creada entidad aglutina 33 asociaciones, desde el Parkinson hasta el Crohn, que se unen para tener más fuerza
La recién creada Plataforma de Asociaciones de Pacientes entiende que las instituciones sanitarias son conscientes de que tienen que contar con el mundo asociativo, aunque ... muchas veces las inercias de trabajo lo complican. «Pero siempre nos dicen: 'Os queremos dentro'». Por algo será. De momento, se han reunido 33 de todo tipo, desde asociaciones como Aspace, Parkinson, Fegradi o Esclerosis Múltiple o Crohn, a la Asociación contra el Cáncer o más pequeñitas, dedicadas a las enfermedades raras. Tienen cinco mil socios y ya son toda una potencia colaboradora a la que hay que escuchar y atender.
María Angustias Díaz Martínez, presidenta de la Asociación de Parkinson Granada y vicepresidenta de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada (PAP);junto a Antonio Hermoso, presidente de ACCU Granada, Asociación Crohn y Colitis Ulcerosa, y presidente de PAP, son las caras visibles de esta enorme iniciativa que nace para mejorar la vida de pacientes y cuidadores.
Su objetivo está claro, más allá de convertirse en un lugar de encuentro de asociaciones para intercambiar experiencias e ideas. «Queremos tener incidencia política y defenderlos derechos transversales para todos los colectivos, porque aunque son distintas patologías, los pacientes tienen muchas necesidades en común», comparten.
Todo empezó en torno al año 2017, cuando un grupo de presidentes de diversas asociaciones de este ramo se reunió para compartir experiencias. A partir de ahí, convocaron una asamblea y se reunieron treinta de ellas. «Fue un proceso lento, tuvimos el parón de la pandemia, pero al terminar, las necesidades de los pacientes habían aumentado, así que decidimos volver al trabajo».
«Venimos a aportar, a mejorar el sistema sanitario, que sabemos que tiene carencias, y podemos ayudar a mejorarlo con nuestra experiencia». Hay más. «También buscamos que los profesionales sepan que estamos aquí en Granada para ayudar en todo lo que podamos, porque ahora se está viendo todo lo bueno que puede aportar el asociacionismo».
Porque además, desde el asociacionismo, personas como Antonio y María Angustias han saltado a las instituciones. Por ejemplo, la comisión de Participación Ciudadana de los dos hospitales de Granada. Antonio está también en Granada Salud, de la Fundación PTS. Y también en el comité científico de IBS, Instituto Biosanitario de Granada. María Angustias, por su parte, está en el Consejo de Discapacidad del Ayuntamiento de Granada. Yen estos lugares también pueden aportar la experiencia acumulada y que se les escuche.
Presencia y visibilidad
La idea de tener presencia y visibilidad es llegar a quien lo necesite.También a través de la Plataforma de Pacientes se conoce lo que se organiza en todas las asociaciones desde jornadas a eventos. «Aquí tenemos un buen papel de intermediarios. Sobre todo, para ayudar a las asociaciones más pequeñitas», inciden.
Su trabajo es extenso y llega a mil rincones. Esta semana, por ejemplo, Antonio ha dado una conferencia en el PTS sobre investigación en enfermedades raras desde la perspectiva del paciente. «La clave es que los investigadores pregunten cuando inician una investigación en una patología qué necesitan los pacientes, porque a veces no se tiene en cuenta. Empezar las investigaciones contando con el mundo asociativo mejora todo». «Nosotros estamos día a día con los pacientes, y sabemos lo que les sienta bien, así que aportamos una visión diferente pero complementaria».
Un caso claro es el de la valoración de los grados de las minusvalías. «Cuando va a pasar por el tribunal de la dependencia, nosotros también emitimos informes. Antes solo eran los profesionales de los hospitales, y ahora se nos tiene más en cuenta en estos casos, porque trabajamos día a día con los pacientes. Se están empezando a tener en cuenta según en qué ámbitos y patologías. Poquito a poco».
De momento no pierden la esperanza. «Somos batalladores, estamos muy curtidos en trabajar en este ámbito y pensamos siempre que el futuro puede ser mejor que el presente. A veces el problema es solo el presupuesto. Que funcione bien la sanidad depende del dinero. Si hay presupuesto, bien. Además, nuestro trabajo asociativo hace que el sistema sanitario mejore».
«Podemos ayudar para que tenga mayor calidad de vida el paciente»
La Plataforma de Asociaciones de Pacientes trabaja en una línea que considera especialmente sensible. «Buscamos una mejor coordinación entre Atención Primaria y Especialidades en los hospitales, para que sea más fluida. Creemos que podemos ayudar para que tenga mayor calidad de vida el paciente». La idea es reducir los tiempos de espera. Por ejemplo, muchas veces un paciente no puede esperar seis meses en la lista para recibir su tratamiento, explican ambos. «Por eso, con una buena coordinación son más llevaderas las patologías».
Otro aspecto importante es que nace para colaborar, sin perder su carácter reivindicativo. «Tendemos la mano como colaboradores necesarios con las instituciones sanitarias para aportar nuestra experiencia y nuestra ayuda en lo que podamos».
La idea que manejan es que cualquier persona con una enfermedad crónica se acerque a ellos y puedan servirle de guía. Otro proyecto es trabajar en formación. «Entendemos que los pacientes informados y formados se empoderan y pueden llevar mejor sus enfermedades». «Hemos comprobado que cuando un paciente y el familiar están formados no hay tanto deterioro porque sabe lo que hacer el paciente y el cuidador sabe cuidarle. Esto es fundamental en todo el proceso».
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