Nace AGRAELA, la asociación granadina para familias, cuidadores y personas aquejadas de ELA

La presentación, que ha contado con la asistencia de la delegada del Gobierno, Sandra García, del delegado de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, Higinio Almagro, del delegado de Cultura, Turismo y Deporte en Granada, Guillermo Quero; la portavoz de la asociación, Marisa Mayorgas, y el deportista Jorge Abarca, afectado por la enfermedad, quién aprovechó para anunciar los dos nuevos retos a los que se enfrentará.

La delegada del Gobierno afirmó que «el asociacionismo en salud es muy importante para el enfermo, su familia y también para la propia enfermedad, ya que se le da presencia y se comparte con personas en la misma situación. Además se trabaja con las administraciones públicas para coordinar acciones que lleguen al conjunto de la sociedad y conozcan esta enfermedad».

En este sentido recordó el trabajo que se está llevando a cabo desde la Junta de Andalucía, haciendo referencia al convenio firmado recientemente entre la Consejería de Salud y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Andalucía (ELA Andalucía) «que permite seguir avanzando en el diagnóstico, tratamiento y abordaje integral de esta enfermedad, reforzando el compromiso del Gobierno andaluz con esta enfermedad poco frecuente». En Andalucía aparecen mensualmente unos 8 nuevos casos de personas con esta enfermedad.

Por su parte, Marisa Mayorgas, que es también socia fundadora de AGRAELA, ha explicado que «la ELA resulta ser una gran desconocida, aunque para nosotros sea el día a día. Y por eso otra función importante es hacerla visible, pero siempre visibilidad con esperanza. Promoviendo la investigación, incluyendo en este proyecto también a la Universidad de Granada porque la investigación resulta fundamental, más cuando el enfermo de ELA es un paciente que se presta a ello y quizá no tanto para el beneficio personal sino para beneficios de los que vendrán», ha concluido la portavoz de la asociación que ve la luz desde hoy.

«Queremos que este proyecto, sea un proyecto de todos porque todos podemos conseguir que el futuro para la ELA sea mejor, implicando y comprometiendo a todos los agentes para conseguir este fin», ha explicado Mayorgas. «Nuestra finalidad es crear un modelo asistencial que llegue a todos los rincones de la provincia, articulado a través de una unidad de ELA en comunicación con servicios sociales, facilitando el acceso a información y servicios, independiente de donde viva la persona afectada».

La presentación de AGRAELA se hizo coincidir con el anuncio, por parte del deportista Jorge Abarca, de sus dos nuevos retos, subir en bicicleta algunos de los puertos de montaña más emblemáticos de la Vuelta a España y el Tour de Francia. El reto Jorge empieza el primer fin de semana de julio, en Almería, donde ascenderán al Calar Alto. Prosigue, en Jaén, desde donde pedalearán hasta la Pandora (segundo fin de semana de julio).

Continúa en la segunda quincena de julio, en la Comunidad de Madrid, para seguir a Asturias, desde donde pretende ascender al Angliru y a los lagos de Covadonga. Posteriormente, el equipo se desplazará hasta los Pirineos, para ascender hasta los míticos Aubisque y Tourmalet y el andorrano Coll de la Gallina. A continuación, Abarca y su equipo llegará a Barcelona, donde convocarán a quien quiera acompañarlos, en su subida a Montserrat. El reto de Jorge Abarca y su equipo afronta en Granada, una multitudinaria subida a Sierra Nevada.

El imponente reto de Jorge Abarca, se llevará a cabo entre el 15 de julio y el 1 de agosto, con el fin de sensibilizar y concienciar sobre la ELA, a la que Jorge Abarca se ha referido como una enfermedad «asesina». Todo lo recaudado en el retoelajorge.es, como en las ocasiones anteriores, se destinará, en forma de recursos económicos a proyectos de investigación y a asociaciones de afectados por esta enfermedad. El retoelajorge.es hace un llamamiento a la ciudadanía y a las organizaciones a que se sumen a su causa.

«Es muy difícil vivir con ELA, vivir sin mirar hacia atrás para no recordar lo que podía hacer para evitar más sufrimiento. Pero es peor aún conocer el futuro que me espera y es por eso que merece la pena intentar volar una vez más, y sentir que no soy preso de la enfermedad. Volver a sentir la libertad de hacer algo yo solo sin nadie a mi lado que me haga volver a sentirme vivo porque sé que esto se acaba», ha dicho Jorge Abarca.