La marea verde de solidaridad que comenzó con una sonrisa

Había descubierto en su propia pasión por el 'running' y el deporte la mejor manera de ayudar a sus sobrinos Marina y Samuel. La primera, aquejada de una discapacidad intelectual por una mutación de Novo en el gen PP2R1A, y el más pequeño, de una paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), una enfermedad ultra rara, neuromuscular degenerativa. Dos patologías con poquísima incidencia en el mundo. De hecho, cuando Marina falleció en junio del pasado año a los 20 años de edad, sólo había cinco casos diagnosticados y, en el caso de Samuel, 55 a nivel internacional y tres en España.

«Aunque ellos estaban muy bien atendidos a nivel físico y emocional –recuerda Samuel– sentía que tenía que hacer algo más por ellos y darles la oportunidad de vivir experiencias que por ellos mismos no podían llevar a cabo». Por ello, la actitud y la felicidad demostradas por Marina en aquella prueba de 2017, mientras sumaba kilómetros junto a su tío Samuel, supuso el germen de 'Corro por Marina'. «Samuel era aún muy pequeño y teníamos la esperanza de que pudiera caminar». En la actualidad este joven de 13 años es una persona totalmente dependiente, presenta dificultades para expresarse, tiene espasticidad y puede sufrir ataques epilépticos. Eso sí, su sonrisa no le abandona nunca.

«La veíamos disfrutar»

Desde aquel primer impulso la iniciativa no paró de sumar carreras en sus primeros años para que Marina experimentase «esa sensación tan bonita que es la naturaleza y la adrenalina. La veíamos disfrutar y eso nos daba pie a correr más». Con el tiempo, la enfermedad de Samuel le impidió caminar también y la causa dobló sus esfuerzos y los escenarios en los que participa. Mientras la mayor de los primos corría por asfalto «porque era menos lesivo para ella, Samuel lo hacía por montaña. Nos dimos cuenta de que le encantaba y de que experimentaba todo tipo de emociones, desde la felicidad más absoluta hasta el miedo en bajadas complicadas».

La familia dio otro paso importante con el descubrimiento de un grupo de investigación en la Universidad Autónoma de Barcelona que trabaja para encontrar una terapia génica para tratar la enfermedad de Abril, la misma que sufre Samuel. A estas dos familias se unió posteriormente la de Helia, en Murcia. Esto les llevó a convertirse en asociación para poder financiar la investigación con fondos privados. En la tercera fase, de las cuatro de que consta la investigación, el total recaudado para la terapia asciende a 655.585 euros de los 950.000 presupuestados.

Conseguir una cuantía de esta magnitud sin el respaldo de la administración es una tarea muy difícil. Sin embargo, la iniciativa familiar, de particulares y de entidades privadas no ha parado de movilizarse a través de las redes sociales de la asociación en Instagram y Facebook y el bizum 08421. Todo suma, desde vender camisetas, gorras, tazas y pulseras, participar en trails y carreras populares dentro y fuera de Granada (llevan más de 60) o ser destinatarios de los fondos de conciertos o cenas benéficas. Entidades como Caja Rural o La Caixa, también han mostrado su apoyo con una aportación económica y la silla especial que utiliza Samuel. Entre sus grandes logros, dos subidas senderistas al Pico del Veleta que han sido toda una hazaña y un éxito, en 2024 y el pasado mes de junio.

Aceptación

Ante la enfermedad de dos sobrinos y la pérdida de alguien tan joven como Marina caben dos actitudes: rebelarse contra el destino o aceptarlo desde la fe. «Esto se podía enfocar como una desgracia muy grande o un castigo divino, pero nuestra familia es muy creyente. Fue muy duro con Marina, primera hija, primera sobrina y primera nieta porque su realidad era muy difícil, pero también tenía un halo que la hacía muy especial. Por eso decimos que fue un regalo, un ángel y un préstamo de su paso por la tierra. Un beso, una caricia y una sonrisa lo eran todo». Luego vino Samuel y «cuando lo ves tan feliz, es capaz de darle la vuelta a toda esta situación».

En esta gran carrera cada vez se divisa más cerca la gran meta, «frenar la degeneración de la enfermedad de Samuel y encontrar la cura definitiva para cuantos la sufran en un futuro». Quedan voluntades a las que concienciar y muchos sueños por cumplir (entre ellos que tío y sobrino participen en la Media Maratón) pero una cosa es clara: cuando empieza a moverse el verde esperanza de sus camisetas, las ruedas de corazones del carrito de Marina en su logo y el recuerdo de este ángel en la tierra no hay reto que se les resista.