Las 24 horas de calvario de Martín por el caos ferroviario

Martín tiene 14 años y padece el síndrome de Phelan-McDermid. El viaje de esta familia de Otura a Barcelona tenía como motivo la asistencia a un congreso sobre esta enfermedad. Su madre cuenta a IDEAL que para ella esta escapada a la Ciudad Condal era una aventura, «un desafío», al tratarse de un viaje tan largo con sus dos hijos. Todo fue bien hasta que hicieron el transbordo en la estación de Atocha, en Madrid, y poco después de salir, el tren se paró. «Al principio no sabíamos qué pasaba, creía que sería cosa de un momento, pero un rato después nos dijeron que se trataba de una avería», manifiesta.

Desde Renfe dieron la opción a los viajeros de apearse del tren y más tarde poder bajar a un camino rural habilitado por Protección Civil. Martín estaba muy nervioso. Raquel explica que, ante estas situaciones de estrés y calor extremo, necesita tener a su hijo controlado en todo momento, pues necesita de «contacto físico constante» y poder regular «su espacio vital». «No puedo dejarlo a su aire, siempre tengo que llevarlo del brazo, es muy impulsivo y no estábamos en un sitio seguro. En un lugar que él tenga más controlado sí puede ir por su cuenta», señala.

En este sentido, Raquel destaca que otros viajeros trataron de ayudarla cuando Martín empezó a agobiarse en la silla de ruedas en la que viajaba. «Iba con un arnés puesto, pero empezó a retorcerse de mil maneras para intentar escabullirse». Sin embargo, el problema estuvo cuando intentó en diferentes ocasiones pedir alguna solución a la empresa ferroviaria. La propia Asociación Síndrome de Phelan-McDermid denuncia que esta familia ha vivido un «desamparo total» por parte de Renfe, «que no tenía un protocolo de actuación para pasajeros con necesidades especiales».

Desde el centro de atención telefónica de la compañía indicaron a Raquel que debía llamar a la Guardia Civil para poder solicitar las asistencia que requería. En un principio le ofrecieron una ambulancia, que fue al lugar, pero no podía desplazarlos, ya que no se trataba de una urgencia, y ellos lo que querían era poder volver a Granada. Finalmente, después de varias llamadas a Renfe y al 112, los servicios de emergencias junto a personal del Ayuntamiento de Pantoja, localidad muy próxima y que ofreció su ayuda, fueron trasladados a un hotel del municipio. «El alojamiento lo pagué yo. En ese momento me pareció la mejor opción, porque seguía sin saber cómo íbamos a continuar el camino», indica Raquel. Allí llegaron en torno a las 00.30 horas.

Esa misma noche le dieron tres crisis epilépticas a Martín y todavía continúa recuperándose de la situación vivida. «Las secuelas vienen después, hasta que se vuelva a regular y vuelva a dormir bien...», afirma su madre. «Él no sabe qué está pasando, solo ve un montón de gente y empieza a moverse de un lado para otro e intenta coger cosas porque necesita relajarse sensorialmente. Entonces le tengo que estar conteniendo más todavía y, claro, esto aumenta más su malestar».

Al joven granadino le diagnosticaron esta enfermedad rara a los nueve años. Se trata de una alteración genética en el cromosoma 22 que conlleva síntomas como autismo, epilepsia, mala regulación de la temperatura corporal, problemas en el desarrollo del habla y un tono muscular bajo, entre otros. «Ocasiona problemas de conducta, discapacidad intelectual, ausencia o retraso de lenguaje... depende de la cantidad de pérdida genética que tenga», añade Raquel.

La solución vino de la mano de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid. La madre de Martín se puso en contacto con ella sin saber todavía cómo podía volver a casa y desde ahí le pusieron en contacto con otra familia que conocía al alcalde de Pantoja. «Fue la asociación, en colaboración con el ayuntamiento, los que buscaron una solución. Cuando Renfe quiso ponerse en contacto conmigo, ya tenía un taxi pagado por la asociación que nos recogía en 15 minutos para llevarnos de vuelta a Granada». Llegaron a las 17.30 horas del martes a Andaluces.

«Hay 200 y poco casos diagnosticados de esta enfermedad en España. Si una asociación tan pequeña y con pocos recursos es capaz de movilizarse y encontrar una solución, cómo es posible que una empresa del tamaño de Renfe no», se pregunta Raquel, agotada, tras el caos ferroviario vivido.