Dos enfermedades raras y un amor poco frecuente

Carmen y María Jesús, la feliz pareja. / RAMÓN L. PÉREZ

Una granadina que padece la enfermedad de los huesos de cristal se casa con su novia, que también sufre una patología poco frecuente

Carlos Morán
CARLOS MORÁNGRANADA

El amor que unió a Carmen y María Jesús era tan grande que no cabía en el armario. Además, la silla de ruedas de Carmen achicaba aún más el espacio. Así que el 1 de agosto de 2007, tras mantener una larga amistad que poco a poco había ido deslizándose hacia el romance, «todo estalló». Y la pareja salió del armario. No fue fácil. Antes tuvieron que asumir su sexualidad. Fue un proceso que se prolongó durante años. Carmen admite que, hasta que se prendó de María Jesús, nunca se le había pasado por la cabeza la posibilidad de que le atrajeran las mujeres. «Yo solo había tenido relaciones con chicos», señala Carmen. Para su flamante esposa también fue una sorpresa descubrir que le gustaban las personas de su mismo sexo. Esa revelación, en un principio, le causó desconcierto. Se quedó descolocada. «No entiendes lo que te está pasando. Estás perdida. De repente, tu vida da un giro de 180 grados. No sabes lo que quieres, si es un capricho...», rememora María Jesús la tormenta que se desató en su cabeza cuando se enfrentó a la evidencia de que era lesbiana, un término que no rehuyen, pero del que tampoco hacen bandera. «No nos van las etiquetas. Las etiquetas están bien para las tiendas de ropa. Pero eso de que te vayan poniendo una etiqueta sobre otra, empezando por la de mujer, no nos gusta. Nos recuerda a los artículos que se venden en las rebajas», reflexiona María Jesús.

El matrimonio, se casaron el pasado 28 de julio en Granada -su tierra natal- tras un noviazgo de once años, exhibe de nuevo su resistencia al encasillamiento cuando la conversación deriva hacia el tema de su discapacidad. Porque María Jesús y Carmen son discapacitadas. Ambas padecen patologías raras.

Abrazos y achuchones

Carmen nació con osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal, un trastorno genético y hereditario que se caracteriza porque las personas afectadas sufren fracturas óseas con el más mínimo golpe.

¿Quiero esto decir que su mujer no la puede abrazar ni achuchar? Pues no, porque el mal tiene grados y el de Carmen no es el más severo. «De niña sí que me rompía con facilidad y tenía que ir con frecuencia al hospital. Pero después de cumplir los 18, parece que se estabilizó y ya no he tenido apenas problemas», refiere esta mujer de 41 años que es auxiliar administrativa, aunque actualmente está en paro -es la vicepresidenta del Consejo Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Granada-.

En este sentido, recuerda que fue atropellada por un coche cuando atravesaba un paso de peatones en la capital y no se le quebró ningún hueso. No salió indemne, tuvo que tratarse de una fuerte contusión en un brazo, pero su esqueleto aguantó, lo cual es prácticamente milagroso si se tiene en cuenta que es de cristal.

«Cuando empezamos a mandar las invitaciones de boda, todavía había quien creía que éramos amigas» María Jesús | Médica

En resumen, que María Jesús puede estrujarla sin temor a acabar en urgencias. Es lo que tienen los amores grandes, que son fuertes como el acero.

Actualmente, Carmen se está sometiendo a un tratamiento en la ciudad madrileña de Getafe para reforzar sus huesos con inyecciones de una sustancia de nombre impronunciable y que se utiliza para combatir la osteoporosis.

Médica de Familia

Bueno, María Jesús sí es capaz de nominar el fármaco en cuestión, que para eso es médica de Familia. Está acabando la residencia en el centro de salud de Guadix.

Su vocación no es del todo ajena al hecho de que, al igual que le sucede a su mujer, padece una enfermedad rara: el síndrome de Alport, una patología genética que puede dañar los riñones, los oídos y los ojos.

María Jesús, que tiene 36 años, lo sabe bien. Siendo solo una niña, tuvo que someterse a un trasplante de riñón, lo que le permitió dejar la diálisis.

Posteriormente, se vio obligada a colocarse audífonos para poder escuchar con claridad.

Y sigue conviviendo con el mal de Alport, que, curiosamente, no es una patología que haya estudiado en profundidad. Conoce mejor la osteogénesis imperfecta que afecta a su esposa.

Después de este largo parte médico, queda claro que el amor de María Jesús y Carmen, además de su grandeza, no tiene barreras.

Cuando decidieron casarse -acordaron dar el paso en enero de este año- hubo quien pensó que no estaban en sus cabales. «'Tu hija está loca perdida', le dijeron a mi madre», cuenta Carmen y después suelta una carcajada pequeña como su cuerpo, pero contagiosa como un catarro de guardería. Porque Carmen y María Jesús son muy reidoras. Hacen gala de un excelente sentido del humor que aleja cualquier tentación de compadecerse de ellas. «Cuando empezamos a mandar las invitaciones para la boda, todavía había quien no sabía que éramos novias, creían que éramos amigas. Y yo les decía: 'En nuestra casa hay dos dormitorios, pero solo uno tiene cama, ¿no me digas que no te habías fijado'?», relata María Jesús, y Carmen vuelve a mondarse, mientras su silla de ruedas eléctrica tiembla como si fuera a desbaratarse.

«También hay quien cree que somos madre e hija, que yo soy la madre y ella es mi hija, pero nos da igual» Carmen | Auxiliar administrativa en paro

«También hay quien cree que somos madre e hija, que yo soy la madre y ella es mi hija, pero nos da igual», añade Carmen y regresa el jolgorio.

Cuando este reportaje vea la luz, la pareja estará de viaje de novias por el Mediterráneo. En Valencia les aguardaba un crucero que iba a navegar por la Costa Azul de Francia e Italia. Pero para llegar a la ciudad levantina, debían desplazarse hasta Antequera en autobús -porque como nadie ignora, los trenes no llegan a Granada desde hace más de mil días, que se dice pronto- y, una vez allí, subirse al AVE. No obstante, había algún problema con el tamaño de la silla de ruedas de Carmen, lo que había forzado al matrimonio a trazar un itinerario incómodo y enrevesado. Pero ellas, fieles a su filosofía de vida, lo cuentan entre risas.

«Ser raras es chulo. Y al que no le guste, que no se arrime», concluye María Jesús.

¡Qué grandes, tanto como su amor!

 

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