La carta de una enferma granadina en el Día Mundial de la ELA

«Hemos estado más de 60 días confinados, ha sido muy duro para todos, pero hemos vivido con la esperanza de que tarde o temprano esto acabaría. Nos hemos sentido arropados por la comprensión de todo un país, porque todos hemos tenido el mismo miedo, las mismas dudas y todos hemos sido posibles víctimas de esta enfermedad. Hemos tenido a todos los sanitarios dedicados en cuerpo y alma a nosotros, a políticos, periodistas, televisiones, militares, policías, etc., todos luchando hombro con hombro contra este virus.

Ahora imaginaos que llevarais confinados dos, tres o cuatro años, sabiendo que la enfermedad que sufres no tiene cura, que el deterioro es progresivo y que el final seguro es la muerte silenciosa. Que luchas solo contra esto y que solo tu familia y los más allegados son los que te acompañan en esta lucha y te dan consuelo. Que habiendo mucha gente horrorizada por esta enfermedad, no tienen la respuesta que querrían de la clase política, que no se dedica el suficiente dinero y medios para su investigación, que pasan los años y aun no hay ningún remedio ni tratamiento efectivo para esta enfermedad.

Imagínese qué horror, qué soledad, qué tristeza y qué desesperación. Esta enfermedad se llama ELA, las tres letras que cambian tu vida y la vida de los que te rodean. Por eso, quiero hacer un llamamiento en mi nombre y en el de todos los diagnosticados: que no se nos olvide, que se le dé mucha más visibilidad a esta horrible enfermedad, que los gobiernos inviertan en investigación para que la clase médica nos pueda dar una solución y no solo cuidados paliativos, que no seamos unos sentenciados a muerte desde la primera visita, que somos muchos en el mundo entero y también nos merecemos vivir o, al menos, tener alguna esperanza.

Pido a las televisiones, políticos, periodistas y personas relevantes que alcen sus voces y nos ayuden. Todos los días morimos tres enfermos de ELA y cada vez se diagnostican más casos y en gente más joven, no es una pandemia pero es una muerte a cámara lenta.

Gracias por ayudarnos a compartir, para que llegue al mayor número de gente posible».