Concierto y comida solidaria en Granada para ayudar a Elenita
Los próximos 19 y 28 de abril se celebrarán los dos actos para ayudar a la pequeña, que necesita más financiación para el estudio de su enfermedad rara
Patricia V. Moreno
Martes, 9 de abril 2024
La familia de Elenita Pineda sigue trabajando en recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de su hija. La pequeña de seis años fue ... diagnosticada de Nedamss, que surge de una mutación genética en el gen IRF2BPL. Es uno de los siete casos en España y escasos 100 en el mundo con esta enfermedad rara que, por el momento, no tiene cura, pero para la que trabajan en varios frentes.
Tras conocer el diagnóstico, sus padres están recaudando fondos para investigar posibles curas y ya han conseguido colectar parte del dinero necesari. A través de un llamamiento en redes sociales, la familia pudo contactar con el catedrático Victoriano Mulero de la Universidad de Murcia, cuyo proyecto pretende desarrollar modelos de pez cebra. Se trata de uno de los animales más utilizados en la investigación biomédica, deficientes en IRF2BPL con el propósito de identificar medicamentos que puedan ser beneficiosos.
Paralelamente, el Institute for Medical Systems Biology de Berlín está llevando a cabo un estudio centrado en investigar la mutación y variante de una niña italiana, que es, exactamente, la misma que padece Elena. El equipo, liderado por Pawel Lisowski, genera líneas de células madre informadoras, precursores nuronales (NPC), neuronas 2D y organoides celebrales 3D, derivados de iPSC y ESC. Los familiares quieren enviar una biopsia y estudiar los fibroblastos, un tipo de células que contribuyen a la formación del tejido conectivo, con el objeto de que, cuando esté investigada la terapia, la menor comience el tratamiento.
Concierto solidario
Dentro de esta campaña de recogida de fondos, el próximo 19 de abril, a las 20.00 horas, tendrá lugar un concierto solidario a cargo de Norah Wanton en el Auditorio Manuel de Falla. El precio de las entradas es de 16,50 euros y todo lo recaudado irá destinado para la causa de Elenita. Los interesados pueden adquirir los tickets a través de la página de Redentradas y en el Teatro Municipal Isabel La Católica. Una actividad que ha sido organizada por Belén Garach, directora de Relaciones Institucionales de Grupo Abades.
De 15 años de edad, Norah Wanton comenzó a tocar el piano a los cuatro años y la guitarra clásica a los seis. En la actualidad, es becaria Junior de la Fundación Ferrer-Salat en el Conservatorio Superior del Liceu de Barcelona desde 2021. También ha recibido becas por el Instituto de Piano de la Universidad de Kent, de Estados Unidos en 2017 y por el 'Russian Children´ Centre Orlyonok' de Rusia en 2020.
Comida solidaria
Los interesados en ayudar a Elenita podrán hacerlo, de nuevo, el próximo 28 de abril. A las 13.00 horas, tendrá lugar una comida solidaria en el colegio San Fernando, situado en la Plaza de Gracia. Una actividad que ha sido organizada por la iglesia del Colegio Virgen de Gracia, perteneciente a la Archidiócesis de Granada. Los interesados pueden realizar la reserva al teléfono 679485257.
Para una exploración de dos años en la Universidad de Murcia necesitan una cantidad de 50.000 euros. Sin embargo, la familia se ha propuesto colectar 100.000 euros según las recomendaciones de los investigadores. Por su parte, para el proyecto en Berlín requieren 10.000 euros. Para todos aquellos que quieran prestar ayuda económica, el IBAN es ES46-0049-0004-9121-1462-2245.
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