Lo más raro de todo

Estas personas que nos miran buscando el horizonte son Juan, Inmaculada, la bebé Alejandra y Rocío, su mamá. A Juan le encanta la música, planea trabajar como conserje y nació con el síndrome de Apert, que impedía el crecimiento de su cerebro dentro del cráneo y que sus extremidades se formaran. Desde entonces ha vivido entre quirófanos. Sabe leer y escribir y se tiene respeto, que es algo que no se aprende en ningún manual.

Inmaculada es educadora, solía disfrutar de buena salud y ha desarrollado una enfermedad autoinmune tan infrecuente y compleja como su nombre: reticulohistiocitosis multicéntrica. Le provoca lesiones nodulares y una artritis devastadora que la ha dejado sin masa muscular. «Te ves en el espejo y no te reconoces», nos confiesa. «Cuesta entender que sí. Que, a pesar de todo, sigues siendo tú». El espejo también es un órgano frágil.

Alejandra ha cumplido siete épicos meses, tiene la sonrisa fácil y es la tercera niña de Andalucía en recibir tratamientos internacionales por su atrofia muscular espinal, que bloquea la proteína de la movilidad y ataca las neuronas motoras. Es improbable que Alejandra logre caminar, aunque no sería el primer milagro de su vida. La salud pública no cubre ni de lejos el instrumental que su familia necesita para sus cuidados diarios. Su madre, con unos brazos tan grandes como el amor, nos cuenta que ya no puede trabajar.

Además de nuestro Día de Andalucía, cada 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es decir, con tratamientos especiales y, sobre todo, caros. Quienes padecen estas enfermedades necesitan que los recordemos el resto del año, que se les hace largo sin apoyos. Si lo pensamos bien, lo verdaderamente raro es la salud.