Diez años de la muerte digna de Inmaculada

Inmaculada Echevarría alzó la voz en una carta de un par de páginas en la que resumía los últimos veinte años de una terrible enfermedad degenerativa. «Vivo en una cama de hospital, año tras año, sin moverme, sin salir de la habitación...llevo una vida de gran soledad, vacío y silencio; dependo de la atención y contacto de quien se acerca a mi cama, el trato es frío y emocionalmente lejano. La tristeza se apodera de mi cuando pienso en mi situación y en todo lo que quiero decir y nadie entiende, entonces sólo me queda llorar».

Tras aquella carta, que avanzó este periódico, Inmaculada ofreció una multitudinaria rueda de prensa que dio la vuelta a España. Sacando valor de su pequeño cuerpo «lleno de dolores», volvió a pedir una muerte sin sufrimiento. Aquel fue «uno de los días más felices de mi vida», según relató a este periódico. Tras cinco largos meses, ella logró que se cumpliera su voluntad. Fue necesario que se pronunciara a favor el Comité Autonómico de Ética de la Junta de Andalucía y también el Consejo Consultivo de Andalucía. No había impedimentos médicos ni legales para que se siguieran los deseos de la mujer, de origen navarro.

«Mi ejemplo»

Ella misma se mostraba consciente de que otras personas en su situación seguían el caso. «Sé que a muchas personas con mi ejemplo, mi valentía y mi esfuerzo las he ayudado», decía Inmaculada en una de sus cartas. En todo el proceso contó con el apoyo de sus amigos, su corta familia y también de los miembros de la asociación Derecho a Morir con Dignidad. Fernando Marín, que era presidente del colectivo en aquellos años, viajó varias veces a Granada para conocerla y ayudarla en lo que necesitara. A Fernando estaban dirigidas algunas de las cartas que se reproducen en estas páginas. También la Orden de San Juan de Dios la acompañó en todo el proceso, hasta que el día de su muerte tuvo que trasladarla al hospital contiguo, de titularidad pública, por orden directa del Vaticano, que se oponía a la retirada del tratamiento.

El caso de Inmaculada, y el debate que generó en Andalucía, se plasmaron en el Plan de Cuidados Paliativos del año 2008 y en la Ley andaluza de autonomía del paciente, que se aprobó en 2010. Ambos textos trataban de preservar la dignidad personal en los últimos días y ayudarle a tener un buen final, permitiendo que pueda elegir. Andalucía ha sido pionera con esta legislación, le siguieron un año después Navarra y Aragón. Y actualmente se tramita en el Congreso de los Diputados un texto presentado por Ciudadanos -el PSOE había presentado también otra propuesta, y Unidos Podemos también, pero se rechazó-.

Un antes y un después

Fernando Marín, que sigue integrando la asociación Derecho a Morir con Dignidad, explica que el texto presentado por Ciudadanos es similar al texto andaluz. «El caso de Inmaculada supuso un antes y un después, sentó un precedente porque pidió la retirada de un tratamiento y eso iba a producir su muerte», recuerda Marín.

Transcurridos estos diez años, Marín, que es médico, apunta que «hay cosas que están mejor, porque hay más unidades de cuidados paliativos, pero no se muere mejor que antes en Andalucía», concluye. Destaca que se han regulado esos cuidados al final de la vida e incluso se facilita que el paciente pueda elegir morir en casa, con asistencia. Pero asegura que falta hablar sobre el asunto.

«Lo que más puede ayudar a mejorar la muerte es que se hable de ella, que se afronte que algún día vamos a morir», resume. Por eso critica que no se de más difusión sobre el testamento vital; no hay un protocolo de muerte digna», lamenta Marín, quien considera que esta información debe abordarse desde la atención primaria. Aún así, admite que la ley «ha mejorado las cosas».

Balance

Este periódico trató de conocer, con datos, cómo habían podido cambiar las cosas desde que se aprobaron esos dos documentos. Desde la consejería de Salud señalan que el Plan de Cuidados Paliativos incrementó un 34% los recursos, con 17 unidades nuevas, hasta sumar 67 en total. Esas 67 unidades se reparten entre 13 de cuidados paliativos, 32 equipos de soporte de cuidados paliativos mixtos y 22 equipos de soporte de cuidados paliativos domiciliarios.

Avanzan desde la Junta que Salud está trabajando para crear una red de unidades de cuidados paliativos pediátricos «con la designación de pediatras referentes en cuidados paliativos en atención primaria y hospitalaria para garantizar una atención compartida entre los distintos recursos implicados».

Las prácticas paliativas se han extendido a pacientes no oncológicos, lo que, según la Junta, «supone un gran avance en la calidad de la atención a personas con procesos de gravedad que aún no habían incorporado la atención paliativa».

Telecontinuidad

Otra de las posibilidades que destaca la Junta es la telecontinuidad de cuidados paliativos, para aquellas personas que deciden ser atendidos desde su propio domicilio y que cuentan con apoyo de profesionales. Desde junio de 2012 hasta marzo de este año se habían inscrito 18.562 pacientes y sus familias, de los que hay activos ahora mismo 9.858 usuarios. Málaga, Cádiz y Sevilla son las provincias que más han hecho uso de este servicio.

Salud destaca la formación a profesionales sobre este tipo de cuidados, por la que han pasado 10.858 personas desde el año 2008. En 2016 se formaron cerca de 600 profesionales en cuidados paliativos pediátricos.

Otra de las 'patas' de esta autonomía del paciente es el registro de voluntades vitales anticipadas, en el que los pacientes pueden dejar por escrito si quieren rechazar tratamientos o como quieren ser atendidos en la recta final de su vida. En la comunidad andaluza hay 56 puntos del registro de Voluntades Vitales Anticipadas, «por lo que todos los municipios andaluces están a menos de una hora de las sedes distribuidas por todas las provincias», señala Salud. Este testamento vital se puede rehacer, modificar o cancelar en cualquier momento.

Carácter

Tras escribir aquella primera carta pidiendo que le retiraran el respirador, Inmaculada Echevarría registró también su testamento vital. No le servía para quitar ese tubo, pero sí para rechazar otros tratamientos posteriores que hubiera podido necesitar.

Su caso, al hacerse público, provocó un debate y originó una legislación posterior. Tenía 52 años cuando logró que un médico le retirara el respirador y ella pudo morir tranquila, sin dolor. Habían pasado cinco meses desde que se publicaran las cartas y de la inédita rueda de prensa que dio desde la cama del hospital. Los que la acompañaron destacan su fuerte carácter, «no dudaba en regañar a las enfermeras si no estaba de acuerdo con algo», señala Marín. «Le gustaba el pan con tomate y el jamón», recuerda el médico. En su habitación lucía un póster con la playa de la Concha y la acompañaron los libros hasta el final. Ella, que en realidad se llamaba Juana, dio toda una lección de dignidad.