Baloncesto
El agradecimiento de 'Zamo' por la solidaridad con su hijo: «Hay mucha gente buena en el mundo»El pequeño está ingresado en el Virgen de las Nieves por un Síndrome de Mitchell, enfermedad ultrarrara con 30 casos mundiales
El pasado mes de febrero, 'Zamo' Fernández y Andrea de Prado tuvieron a su primer hijo, Dani. Una alegría inolvidable, aunque pronto algo empezó a ... ir mal. «Tuvo síntomas a nivel oftalmológico y luego en la piel que ya requirieron de mucha atención en los primeros cuatro meses», explica el entrenador. No era más que el principio de un infierno familiar: «a partir del quinto mes empezó con vómitos, hipotonía, crisis convulsivas...», continúa.
La tórpida evolución del cuadro llegó a los galenos a solicitar un estudio genético que puso nombre a lo que estaba pasando: Síndrome de Mitchell. «Una enfermedad ultrarrara por una mutación del ACOX-1 que afecta a la metabolización de los ácidos grasos a nivel celular, generando un proceso desmielinizante que provoca diferentes fallos en el organismo», describe 'Zamo'. «No hay tratamiento curativo, solo paliativo y la esperanza de vida es corta, aunque no sabemos cuál porque apenas hay treinta casos en el mundo», lamenta.
La vida de Andrea y Zamo transcurre casi a tiempo completo en la UCIdel Virgen de las Nieves, ya que Dani «tiene necesidades que no son solo de médicos o enfermeros, sino que tenemos que estar a su lado las 24 horas». La pareja, explica él, lo asume como puede: «lo estamos viviendo juntos esto con la prioridad de que sufra lo menos posible».
Siete meses de angustia en los que, al menos, la incertidumbre es algo menor. «Tener un nombre para lo que pasa no cambia mucho porque los cuidados son parecidos, pero quita cosas como padres, sabes qué puedes hacer y qué no y aceptamos que el tiempo que tengamos con él hay que disfrutarlo al máximo», reflexiona. En todo caso, convivir con una enfermedad rara es toda una prueba de vida. «Si dices 'cáncer', se entiende la gravedad, pero aquí es muy difícil hacer entender a tu círculo cercano qué está pasando y que hay poca investigación o tratamientos, por ejemplo», desvela. El proceso es, sin duda, muy duro: «Ahora me emociono, pero puedo contarlo sin llorar. Hace dos meses hubiera sido imposible», cuenta, si bien agradece que, al menos, les ha ayudado «a crecer».
Andrea y 'Zamo' aprovecharon el homenaje del Covirán a su exentrenador el pasado domingo para visibilizar la causa de su pequeño, «para conseguir apoyar una posible investigación del Síndrome de Mitchell», pero lo que ha pasado era imprevisible. «Hay mucha gente buena en el mundo», agradece. Desde la UGR hasta una asociación estadounidense de afectados, la solidaridad está siendo enorme. «Lo malo es que nos pilla en la UCIcon Dani y tenemos que ver cómo gestionarlo y qué podemos hacer», dice. La causa de Dani y sus padres es la de todos. Que no decaiga.
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