La reina aboga en Sevilla por el acceso en equidad a tratamientos de enfermedades raras

Durante su intervención en el acto, en el que también han participado la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta, Juanma Moreno, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, la Reina ha subrayado la importancia de la investigación genómica y el reconocimiento de la especialidad en genética clínica para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada, recalcando que «la prevención está vinculada a la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos y terapias».

Además, ha destacado la labor de Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras «poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a los órdenes de la vida y buscando la implicación de las administraciones con las demandas históricas del colectivo».

Para concluir, Reina Letizia ha recalcado la importancia de «reconocer a todas las personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino que debemos hacer todos juntos».

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha agradecido a Feder su labor y dedicación con las personas con enfermedades raras que afectan en España a tres millones de personas. «Aunque cada una puede ser única, todas comparten el denominador común del desafío de la atención médica adecuada y el acceso a tratamientos y el apoyo necesario para poder llevar una vida digna y plena», ha apostillado.

En este contexto, ha subrayado el trabajo del Ministerio que dirige, que ha impulsado la inclusión de 15 nuevas enfermedades raras en el programa de cribado neonatal, así como la aprobación y financiación de 21 medicamentos huérfanos, marcando la cifra más alta registrada hasta la fecha. «Esto se suma a los 34 millones invertidos en cribados, ortoprótesis y humanización de los espacios para las enfermedades raras, los 50 millones en el catálogo de genómica y 46 millones en el proyecto de integración y transformación de la asistencia a las enfermedades», ha añadido.

«La investigación, la concienciación y la colaboración continúan siendo pilares fundamentales en la búsqueda para abordar estas enfermedades», ha recalcando, toda vez que ha reafirmado «el compromiso y determinación» de su departamento para «seguir trabajando en mejorar».

Por su parte, el presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha puesto de relieve la voz «comprometida y sensible» de Andalucía ante un problema sanitario y social que afecta a medio millón de personas en la región. «Muchas enfermedades raras carecen aún de un claro diagnóstico médico, pero si tienen un rotundo diagnóstico político y social», ha aseverado Moreno, subrayando que Andalucía «ha tomado partido por los afectados, sus familiares y cuidadores y también por los investigadores y profesionales sanitarios».

El presidente andaluz ha detallado que en el Sistema Sanitario Público andaluz hay activos 80 proyectos de investigación de enfermedades raras y cuenta con un plan pionero de atención a las personas con enfermedades raras y con actuaciones en materia de prevención, detención precoz, terapias, investigación y atención integral. «Andalucía es tierra sensible y no va a dejar de estar con las personas afectadas con enfermedades raras. Vamos a seguir poniendo corazón, sensibilidad, visibilidad y recursos», ha recalcado.

El regidor de la capital hispalense, José Luis Sanz, ha destacado que el Consistorio ha firmado con Feder la adhesión de la ciudad a la declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, subrayando que el Gobierno municipal «se va a implicar a fondo en esta colaboración». «Es clave que la sociedad conozco el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de un diagnóstico precoz y preciso en muchos casos», ha aseverado.