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Inmaculada Echevarría, enferma de distrofia muscular progresiva que solicitó la eutanasia, en el hospital de San Rafael de Granada.
El debate sobre la eutanasia vuelve  diez años después del Testamento Vital

El debate sobre la eutanasia vuelve diez años después del Testamento Vital

Una década después del caso de Inmaculada Echevarría, la regulación en Andalucía es de las más avanzadas de España

LALIA GONZÁLEZ-SANTIAGO

Domingo, 30 de abril 2017, 02:46

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Cuando se cumplen diez años de la muerte de Inmaculada Echevarría, la mujer de Granada que pidió ser desconectada de los soportes que la mantenían con vida, se vuelve a hablar de la necesidad de abordar la eutanasia, el derecho a morir dignamente. Si entonces el debate público dio lugar en Andalucía a una regulación específica, la Ley de Muerte Digna, que incluía la figura del Testamento Vital, ahora es de nuevo la fuerza de los hechos consumados la que espolea la urgencia por encarar de frente el asunto. Fue el suicidio, grabado por él mismo, de un enfermo de ELA, José Antonio Arrabal, conocido el pasado día 6 de abril, el que ha espoleado las conciencias.

A raíz del impacto de esta grabación, en la que el paciente llega a decir que «me indigna tener que morir en la clandestinidad», ha tenido entrada en el Parlamento una proposición de ley de Ciudadanos acerca de la muerte digna, pero que soslaya el tema de la eutanasia. Al respecto, Unidos Podemos ha presentado un texto alternativo y varios parlamentos autonómicos han urgido al Congreso a regularlo. El debate está servido.

El consejero andaluz de Salud, Aquilino Alonso, se ha mostrado a favor de iniciar la discusión pública, siempre que sea «constructiva» y no se convierta en un «ataque y discusión política que no lleva a ningún lado», si bien la Comunidad no tomará medidas más allá de las vigentes hasta que no se apruebe la norma nacional.

Madurez

El doctor Ángel Salvatierra, vocal del Comité de Bioética de Andalucía, e Hijo Predilecto de la Comunidad en 2016, cree que «la sociedad ya está suficientemente madura para afrontar el debate». «Es mi opinión -añade-, pero respaldada por una encuesta reciente, del CIS, que indica que solo el 10% de la población no está de acuerdo con abrir el debate, pero el 50,4 sí está a favor de la regulación y el 15,2% se acercaba al acuerdo, aunque no totalmente seguro». «Hay, pues, una mayoría de la población de acuerdo en debatir sobre ello», concluye el prestigioso especialista, jefe del servicio de Cirugía Torácica del hospital Reina Sofía de Córdoba.

No obstante, es un tema peliagudo que sólo ha abordado «un 2% de la población mundial», estima Salvatierra. La eutanasia está ahora mismo prohibida por la ley española. Sólo está autorizada en cinco países del mundo: Holanda, que fue el primer país en hacerlo, hace quince años; Bélgica, Luxemburgo, Canadá, recientemente, Colombia y Suiza, que legalizó el suicidio asistido, al igual que cinco estados de EE UU. Por tanto, la cuestión sigue pendiente para la mayor parte de la humanidad. Sin embargo, «en España y en Andalucía se abrió muy rápidamente la idea del derecho a morir dignamente y creo que se está ahora suficientemente maduro para debatir sobre eutanasia».

Respecto a los diez años transcurridos de la regulación andaluza, Salvatierra lamenta que no sea más conocido: «Se le ha dado poca publicidad y hay pocos ciudadanos que la hayan hecho. Desde el dispositivo asistencial siempre informamos de esta posibilidad, de este derecho», que considera «muy útil cuando el enfermo pierde la consciencia» y si el profesional está «sometido a una normativa rígida».

En este sentido, el especialista en Bioética hace notar las diferencias entre la situación en Andalucía y otras comunidades, como Galicia. «Aquí hemos normalizado cuestiones que en otros lugares no lo están». Recuerda el caso de Andrea, la niña de 12 años con un problema neurológico terminal a la que los médicos en Santiago de Compostela negaban a retirar la sonda que la mantenía con vida y cuyos padres tuvieron que luchar lo indecible hasta conseguirlo, en octubre de 2015. Sin embargo, «aquí se hace prácticamente de oficio» la limitación del esfuerzo terapéutico y el rechazo al tratamiento. «Los casos no llegan al Comité de Bioética, los profesionales y ciudadanos están perfectamente concienciados».

Como presidente del Comité de Ética de Córdoba, el doctor Salvatierra explica que los casos pueden llegar por tres vías, «un familiar de un paciente que esté inconsciente o con alguna limitación para la toma de decisiones; el propio paciente, y los profesionales. A los comités de ética asistencial son los profesionales los que más acuden con dudas».

El modo de proceder es reunirse y «analizar el hecho en sí, la pregunta qué valores están implicados, realizar un estudio profundo viendo los caminos que existan y los valores en conflicto, y se elige el que menos valores lesione».

Estos comités no tienen más que función consultiva, aunque son decisivos en el caso de donaciones entre vivos. Si se trata de donar un órgano a un familiar, el comité tiene que emitir informe y autorizarlo.

Pero hay muy pocas, casi ninguna, consultas en materia de muerte digna en Andalucía, explica, «porque los profesionales son perfectamente conscientes de cómo limitar el esfuerzo terapéutico». La ley, concluye, «ha sido útil para los pacientes, los familiares y los profesionales».

Le inquiero si esta vez sí es cierto el eslogan oficial de que Andalucía está en cabeza de la materia: «Ese eufemismo de estar a la cabeza puede que en algunos casos no se corresponda con la realidad, pero en este fuimos pioneros y estamos bastante adelantados sobre el conjunto del país. Podemos decirlo».

Echevarría, una pionera

Le recuerdo el caso de Inmaculada Echevarría. He vuelto a la hemeroteca, porque la memoria es frágil, y resulta tremendo. Tenía 51 años y desde nueve años antes luchaba por que la desconectaran del respirador que la mantenía con vida, tras llevar 20 años postrada en una cama por una distrofia muscular. Tras una vida terrible, en la que con 11 años le diagnosticaron una dolencia que la dejaría tetrapléjica, la muerte de su marido que le obligó a dar a su hijo en adopción, su batalla por morir dignamente suscitó una enorme controversia, la oposición de la Iglesia, el traslado del hospital en el que estaba internada, para que finalmente pudiera ser desconectada después de que en una decisión pionera el Comité Ético de la Junta de Andalucía y el Consejo Consultivo lo autorizaran y dejaran sentado que la limitación del esfuerzo terapéutico era «ajustada a derecho» y no era punible que los profesionales sanitarios la desconectaran del respirador.

Salvatierra también lo recuerda y declara que «hoy es un hecho frecuente que se retire una ventilación mecánica sin que cause un problema ético, no mantener a una persona en una situación que no tiene ninguna posibilidad de mantener una situación vital medianamente digna». En Andalucía, el caso de Inmaculada Echevarría marcó un antes y un después e inspiró el desarrollo de esta ley pionera, la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte.

El Testamento Vital

La ley incluía como elemento destacado la figura del Testamento Vital y el Registro Andaluz de Voluntades Vitales Anticipadas, donde se inscriben éstos. Se trata de un escrito, que debe ser tramitado conforme a determinados requisitos, y ahora también por vía telemática, en el que la persona, en pleno uso de sus facultades, «consciente y libremente», establece las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. No puede incluir instrucciones que vayan contra la ley y puede ser solicitado por menores de edad emancipados y por personas incapacitadas judicialmente si la sentencia no lo impide y están en situación de capacidad cuando lo formalicen.

Puntos de registro

El Testamento Vital se incorpora a la historia clínica para que el personal sanitario pueda consultarla. Esta voluntad puede rehacerse, modificarse o cancelarse en cualquier momento. Existen 56 puntos del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, ocho de ellos están en las delegaciones territoriales de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, 28 en hospitales, 14 en centros de salud, cuatro en distritos sanitarios y dos en centros periféricos de atención especializada.

Asimismo, desde el Servicio Andaluz de Salud se ha implementado una estrategia de Planificación Anticipada de Decisiones que ofrece una guía para ofrecer a familiares y a profesionales sanitarios sobre esta cuestión. Se cuenta también con un Plan del Dolor, que hace de éste un «valor ético» del sistema sanitario, y se ha editado una Guía de Práctica Clínica de uso seguro de opioides para pacientes en situación terminal.

También se reguló por decreto, de forma pionera, los comités de ética asistencial, que existen en todas las provincias y que suponen una línea de consulta directa de las familias con los profesionales, coordinados por el Comité de Bioética de Andalucía. Los comités están enmarcados en la Estrategia Bioética del Servicio Sanitario Público de Andalucía, que ha impulsado el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos.

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