El Trail Solidario Contra Duchenne y Becker agotará inscripciones en Almería

El acto estuvo protagonizado por Juanjo Segura, concejal de Deportes de la capital, y Francisco Javier Manrique, coordinador de Deportes de la Asociación Duchenne, organizadora del evento, indicando el edil que «se trata de una competición que une dos aspectos muy ligados con el deporte almeriense».

Así, por una parte está «la solidaridad, ya que muchas de las pruebas en nuestra ciudad tienen un fin social», señalando en segundo lugar como aspecto importante «la pasión por el 'running' a diario se 'inundan' todas las calles y sobre todo cada fin de semana, de nuevas pruebas que vienen saliendo y esta es una que está prácticamente consolidada».

Además, el edil informó que «la carrera consta de tres distancias, por un lado 10 kilómetros de trail 'running', por otro seis kilómetros y también habrá un recorrido de cinco kilómetros para senderismo», habiendo «un tope de 400 corredores y las inscripciones está a punto de cerrarse, marchan de buena manera, eso es para alegrarse porque todos los almerienses van a salir a la calle a participar con esta prueba».

Por último, el representante municipal dio las gracias «a Francisco Javier Manrique porque en las tres pruebas anterior más esta ha habido una buena organización por su parte y los voluntarios que se unen a él para que esta jornada deportiva, festiva y lúdica salga bien, y por parte del Patronato va a contar con toda la colaboración posible».

Manrique detalló que la asociación «está formada por padres, madres, familiares y amigos que luchan contra la distrofia muscular Duchenne y Becker», explicando que en el caso de Duchenne «es un problema genético» que aparece debido a que el gen de la distrofina no la produce, «con lo cual, el músculo se daña y deteriora con mucha facilidad».

La enfermedad «afecta normalmente a uno entre 3.500 y varones», con «pérdida progresiva de la fuerza y en torno a los 12 años necesitan silla de ruedas», porque «evoluciona muy rápido y la siguiente fase es respiración asistida», siendo la esperanza de vida «de unos 30 años».

«En el caso de Becker, el trastorno es el mismo pero sí que llega distrofina al músculo», de modo que «la evolución de la enfermedad la marca la cantidad que llega». Por tales motivos, «organizamos la asociación, empezamos a funcionar dándonos a conocer y captando fondos», añadió el organizador.

Es por ello que «becamos estudios de investigación en importantes hospitales», que «pasan a ser la esperanza nuestra y quién dice que el día de mañana no sea una cura. Actualmente y a nivel mundial es la enfermedad poco frecuente que más se está estudiando», señaló el miembro de la asociación.