La UAL recuerda a las personas que hay detrás de cada enfermedad rara

En esa línea, durante el mes de febrero ha llevado a cabo dos acciones muy directas, la primera destinada precisamente a las asociaciones, a las que se ha presentado la Cátedra, y la segunda, destinada a los futuros profesionales de los diferentes ámbitos de las Ciencias de la Salud. A esta última se le ha dado formato de mesa redonda, tal y como explicó una de sus codirectoras, Patricia Rocamora, «con la participación de personas con algún tipo de enfermedad poco frecuente, familiares y también el movimiento asociativo, además de profesionales sanitarios que tratan a estas personas afectadas». Su pretensión fue «visibilizar y transmitir esa experiencia en primera persona, esa realidad, esa evidencia, porque es la mejor manera de calar».

Una de las participantes fue Carmen Aguilera, secretaria de la Asociación de Neurofibromatosis: «Me metí en ella como madre de dos gemelos afectados de esta enfermedad poco frecuente y vengo aquí para hacerles llegar que no es solo la profesión lo que eligen, sino que depende de ellos la felicidad de todos, en el caso mío, la de mi hijo». Enfatizó que «no es solo un diagnóstico lo que dan, es que detrás de ese diagnóstico hay vida». Puso el ejemplo de «la importancia que tienen los fisioterapeutas, ya que depende de ellos que los niños puedan andar, o estar en silla de ruedas». Fue muy contundente al sostener que «creen que van a ser médicos, o fisios, pero no, porque para los pacientes van a ser dios».

Añadió que el alumnado «necesita saber que la enfermedad poco frecuente es algo aparte», poniendo el ejemplo de sus propios hijos: «A ellos los llevan once especialistas; naces sano y con las mismas ilusiones que todo el mundo, pero, de pronto, un diagnóstico te chafa y se va todo a pique, y ya no hay día de los enamorados, o vacaciones de verano, sino que en febrero tienes oncólogo, en julio neurólogo… un especialista por mes». Por ello, la creación de la Cátedra en la UAL es «la luz en nuestro camino», confesando que se emocionó cuando conoció la noticia y después, «cuando me dijeron la de gente que se ha presentado para hacer proyectos, porque eso es una maravilla».

Por su parte, Cayetano Cirre dejó claro que «podría venir representando la Asociación Tano es mi Ángel, para el síndrome de Angelman, pero simplemente vengo como padre de un niño con una enfermedad rara a contar lo que es convivir con ella y lo maravilloso que es mi hijo». Dio las gracias a la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes «por permitirnos, como familia, contar nuestra historia y en qué consiste nuestro día a día». Manifestó que «como familia, hemos aprendido durante todo este tiempo que la vida va de ser buenas personas», textualmente, en referencia a que «no nos acordamos de lo buen profesional que es un médico, un fisioterapeuta…, sino que nos acordamos realmente del trato que hemos recibido por su parte». Como ejemplo, «nos dieron el diagnóstico de mi hijo de la forma más cruel, y por eso vengo a explicarles que la vida va de ser buenas personas más allá de buenos profesionales, porque es lo que las familias realmente necesitamos».