«La operación fue un antes y un después en nuestras vidas»

Nabila es la primera paciente con fisura labiopalatina que le reconstruyeron la malformación con un paladar artificial. Fue operada el día 19 de junio de 2024 en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de la capital granadina. Conocimos su historia en julio y meses después la pequeña ha disfrutado la Navidad parloteando alguna palabra más y cuidando a su bebé, que le ha traído Papá Noel. «Le encanta ser madre y darle de comer», cuenta Rosana.

La pequeña cumplirá dos años el día 2 de febrero. «La operación fue un antes y un después en nuestras vidas», explica con tremenda alegría la madre. «Sobre todo en la alimentación. Cuando come disfruta de la comida. Antes de la operación, como nosotros decíamos, engullía», detalla emocionada y agradecida a la sanidad pública.

Primer caso en Europa

Este ensayo clínico tuvo su primera aplicación práctica el 19 de junio. Fue el primer caso en Europa en el que se trataba a un paciente con fisura labiopalatina mediante ingeniería tisular, un avance clínico y científico promovido por científicos de la Universidad de Granada (UGR). Un equipo compuesto por cirujanos pediátricos, anestesiólogos, enfermería especializada, ortodoncista y otorrinolaringólogo intervino a la pequeña en el Hospital Materno Infantil de Granada.

No tiene nueva intervención programada por el momento Nabila. Están esperando la cita para la revisión. Rosana tiene una y mil palabras de agradecimiento para los profesionales sanitarios. «Nuestro mensaje para todo el equipo del Virgen de las Nieves simplemente es gracias» y lo dice con mayúscula. «Gracias por el trato recibido, por la cercanía y por pensar en Nabila para este avance tan grande», agrega.

«Mamá y papá le pedimos mucha salud al 2025», es el mayor deseo de los padres de Nabila. En julio, Rosana animaba a las familias con hijos en esta situación que participen en este ensayo clínico. Meses después:, insiste «Sí, por supuesto que lo mantengo. Tenemos una sanidad pública estupenda y en la que merece la pena confiar». La historia clínica de esta primera y especial paciente, tratada con esta terapia, comenzó antes de nacer, a las 20 semanas de gestación cuando en una revisión, en Ginecología, detectaron en la ecografía una malformación en la zona oral. Cuando nació y meses después les dijeron que si estaban dispuestos a participar en este ensayo clínico. Aceptaron. Rosana dijo que les tocó aquel día la lotería. Fue también su mejor regalo de Reyes Magos por adelantado.

Nabila está empezando a hablar más. Hasta ahora solo decía mamá, agua, adiós y poco más. «Poco a poco está aprendiendo a gestionar mejor el aire y va diciendo más palabras», cuenta su mamá. Que uno de los días de la llamada para este reportaje iba con su niña al logopeda. Relata como a su hija le encanta hacer de madre (ríe) y cuidar a su bebé, darle comidita, dormirlo… No tiene nombre aún porque no le gusta ninguno y siempre lo llama bebé. «Pues se llama bebé porque estamos intentando ponerle nombre, pero ella dice a todos que no. Que bebé», apunta divertida.

Rosana ve entusiasmada como su hija crece para ser una persona independiente. Confiesa que era lo que más le preocupaba. «Que fuera totalmente independiente y después de ver muchos niños de la asociación Asafilap (a la que pertenecemos desde que en el embarazo vieron la fisura de Nabila ) me quedo mucho más tranquila sabiendo que será totalmente independiente», comenta.

La historia de Nabila estará siempre ligada a la del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y del grupo de investigación de Ingeniería Tisular del departamento de Histología del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada (ibs.Granada) y Universidad de Granada (UGR); la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas (RAdytTA) de la Fundación Progreso y Salud. Así como a la unidad multidisciplinar de Fisurados Labiopalatinos y Malformaciones Craneofaciales del hospital granadino, en la que está en seguimiento; y a la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos. 

Nabila, Rosana y José Luis no se olvidarán nunca ni de ellos y ni de ellas.