Universidad de Granada

Un profesor con ELA lanza una campaña para no perder a su asistente personal: «Quiero seguir enseñando y viviendo»

A principios de 2025, con el calendario delante, sí que tenía un deseo para el año nuevo, consciente de lo que podía venir: «Le pido a 2025 entereza mental para afrontar las dificultades de la ELA». Y ahora, después de superar una ola tras otra, nos pide ayuda a todos -a usted y a mí- para la siguiente refriega: está a punto de perder su asistente personal, sin el que no podría trabajar.

Martín-Arroyo ha creado una campaña en Change.org para pedir que se mantenga el proyecto piloto 'Asistente Personal para Personas con ELA' de la Junta de Andalucía y financiado con los fondos europeos Next Generation. «Tener asistente es un privilegio invaluable que 50 enfermos de ELA vamos a perder este octubre si no hacemos nada por evitarlo. Necesitamos tu ayuda. Firma y comparte, por favor», pide el profesor de la UGR.

En poco más de tres semanas, la campaña suma casi 42.000 apoyos -y subiendo a gran velocidad-. 42.000 personas con nombre y apellido que han decidido firmar para que Daniel y el resto de afectados por la ELA no pierdan a su asistente personal. «Soy profesor y cuando me enteré de la enfermedad fue un bajón anímico enorme y estuve un año de baja. Ahora, gracias a que tengo una asistente personal, continúo dando clases en la Universidad de Granada. Y me siento mucho mejor: tengo un proyecto y una ilusión renovada por la vida», explica Martín-Arroyo en la campaña.

«Esta enfermedad va muy rápido. Hace 4 meses me podía poner un pantalón sin dificultad, ahora ya me cuesta mucho trabajo y llegará el día en que directamente no me pueda vestir. Por eso, si no fuera por mi asistente, tendría que renunciar a trabajar. Porque puedo dar clases, sí, pero necesito ayuda para ducharme, afeitarme, desayunar o desplazarme hacia la universidad. Mantenerse bien anímicamente cuando padeces esta enfermedad es un esfuerzo enorme. Nos hemos esperanzado, nos hemos dinamizado. No nos dejen encerrados ahora, por favor».

Martín-Arroyo habla de Aidalyn, su asistente, con cariño y agradecimiento. «Ella se ha convertido e mis manos para las tareas diarias. Sin ella me quedaría anclado en casa, sin poder hacer casi nada ni trabajar. Perdería casi toda mi actividad .Y cuantas más cosas dejas de hacer más se agrava la enfermedad, y cuanto más empeoras menos te mueves, un círculo vicioso del que ya no podremos salir». El profesor recuerda que en este proyecto piloto, 'Asistente Personal para Personas con ELA', no se ha experimentado «con ratas de laboratorio, sino con personas». «Si estas 50 personas hemos probado la felicidad de tener más autonomía, de salir más, de tener proyectos personales... perderlo de la noche a la mañana va a ser un bajón anímico irrecuperable».

Un asistente personal de estas características supone un desembolso de más de 1000 euros al mes, una cantidad que Daniel, como el resto de pacientes, no se puede permitir. Por eso ha creado la campaña en Change.org, para que, entre todos, le ayudemos a remar contracorriente.

La firma, aquí: «Tengo ELA ¡No nos dejen sin asistente personal! Quiero seguir con mis clases y con mi vida».