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Por la sonrisa de Elenita... ¡maristas a escena!
Alumnos del colegio granadino se vuelcan en una gala para recaudar fondos destinados a investigar la enfermedad rara de su compañera
Susana Besteiro Fornet
Jueves, 13 de junio 2024, 00:39
Una multitud de niños cubría el escenario del Teatro Isabel la Católica de Granada, otra llenaba la mayoría de los asientos. Los niños del colegio ... Maristas de la ciudad no saben qué es Nedamss, un trastorno degenerativo que surge de una muy específica mutación en un muy específico gen, pero saben quién es Elenita; y ella es la razón por la que se reunieron en la tarde de este 12 de junio.
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La pequeña Elena, de 7 años, padece de esta rarísima enfermedad y es una de los siete pacientes que la sufren en España y una del centenar a nivel global. Su familia, con la colaboración de muchos amigos, ha recaudado fondos durante poco más de un año, desde que se realizó el diagnóstico de la niña, para financiar las investigaciones que puedan mejorar la calidad de vida de Elenita y otros casos como el suyo.
El encuentro de ayer lo organizaron los profesores del colegio Maristas, al que asiste la pequeña, y los protagonistas fueron precisamente sus alumnos, compañeros de clase o de año, quienes conviven a diario con Elena, juegan con ella y aprenden juntos los primeros pasos de la vida.
Los niños de entre 6 y 7 años que subieron sonrientes al escenario no entienden la enfermedad, no saben su nombre ni qué es lo que le puede hacer al cuerpo; solo saben que su compañera necesita ayuda, y que si ellos se suben a un escenario por un rato, si invitan a sus padres y familiares a comprar una entrada para ir al teatro, ellos la pueden ayudar. «Estamos aquí para ayudar a Elenita, que necesita la pasta porque está enferma», así de simple resumieron este gran acto de bondad Dunia y Martín, dos de los casi 30 pequeños que subieron con camisetas amarillas para apoyar a su amiga.
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Lleno total
La profesora del colegio Amparo Márquez explicó que un grupo de profesores montó el show en poco más de una semana, desde que la madre de Elena les avisó de que les habían cedido el teatro. En apenas tres días, todas las entradas se agotaron, dejando un lleno total en las butacas del teatro.
Por otro lado, Laura, la madre de la pequeña, expresó su gratitud con todas aquellos que, durante el último año, han apoyado de alguna forma para obtener los fondos para la investigación y tratamiento, especialmente al personal del colegio de la niña, que la acompaña cada día y hacen que disfrute con plenitud de su niñez. Comentó que es tremendamente importante visibilizar este tipo de acciones, pues la financiación de las investigaciones sobre enfermedades raras depende mucho del trabajo de la familia: «Es mucho el dinero que tenemos que conseguir y muchas las acciones que hemos tenido que hacer para conseguirlo».
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El momento más emotivo de la tarde fue cuando Carla, hermana menor de Elenita, subió al escenario para acompañar a su hermana, quien había estado cantando y bailando sobre este desde el inicio del espectáculo, para recibir como regalo un pececillo que un mago hizo aparecer en un rápido movimiento, ante los ojos impresionados e ilusionados de ambas pequeñas.
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