Piden ayuda para Marina, la bebé que sufre una enfermedad casi desconocida

Displasia, artrogriposis, microretrognatia... Son solamente algunos de los nombres que Marina Bazarra y Manuel Sánchez han logrado descifrar a lo largo de los últimos ocho meses. Los incontables problemas de salud que ha padecido la pequeña Marina han tenido en vilo a sus padres desde su nacimiento. «Después de nacer, la niña pasó quince días en la UCI para paliar sus problemas respiratorios y las malformaciones de sus pies. Una vez dada de alta, pudimos regresar a nuestra casa del Zaidín y vivir una normalidad que duró muy poco», cuenta la madre a IDEAL. «Marina lloraba desconsoladamente a todas horas. No respiraba bien, sufría apneas. También padecía diarrea y los médicos creyeron que podía tratarse de un cólico, pero un día empeoró sobremanera».

Sus niveles de oxígeno en sangre eran escasos, lo que conllevó un nuevo ingreso de la pequeña en el hospital durante unas tres semanas. A pesar de someter a Marina a un sinfín de pruebas, los médicos no acertaban a formular un diagnóstico concreto. No fue hasta julio cuando por fin se arrojó algo de luz. «Nos llamaron del área de genética y nos dieron unos resultados. Por más que los leía de arriba a abajo, no era capaz de entender nada», revela. Marina sufre el síndrome CLIFAHDD. Se trata de una enfermedad casi desconocida surgida a raíz de una mutación en el gen NALCN y que provoca graves contracturas congénitas de las extremidades y la cara, hipotonía, dificultad respiratoria neonatal y retraso global del desarrollo. Todos los males que sufría la pequeña.

«Los médicos nos dijeron que no es un síndrome muy común. De hecho, se han notificado menos de cien casos en todo el mundo. No hay información al respecto, por lo que nos resulta muy difícil afrontar la situación. No existe cura, así que intentamos paliar los síntomas de Marina conforme se van detectando. Algo así como tapar agujeros», argumenta la progenitora. Aunque el diagnóstico supuso una cierta liberación para Marina y Manuel, el síndrome CLIFAHDD llena de interrogantes el futuro de la pequeña. «No paraba de pensar en diversos escenarios. ¿Podrá valerse por sí misma? ¿Desarrollará algún tipo de retraso intelectual? ¿Será capaz de reconocernos? ¿De querernos? ¿Qué pasará cuando sus padres faltemos?». Ante la ausencia de respuestas, los padres tomaron una decisión unánime: seguir adelante.

Manuel cursa en la actualidad estudios de posgrado, mientras que Marina trabaja aprovechando los contratos que le van surgiendo como enfermera en el Virgen de las Nieves. Estas son las únicas actividades con las que se aíslan temporalmente del calvario que les ha tocado vivir. La lucha contra el síndrome CLIFAHDD no tiene horario y acapara todos sus esfuerzos. A las continuas citas médicas de la pequeña Marina, hay que sumar sus sesiones de rehabilitación para fomentar el correcto desarrollo de sus extremidades.

«Marina no tiene una vida normal como la de otros niños. No juega, ni va al parque. Siente mucho dolor a todas horas. Gracias a la morfina y ciertos aparatos, puede estar estable unas cuatro o cinco al día», detalla. En pro de alentar la investigación sobre el síndrome CLIFAHDD, la madre de Marina ha abierto un perfil de Instagram en el que relata el día a día de la pequeña. «La respuesta está siendo sorprendente. Hemos contactado con otras familias que también padecen este síndrome. Comentamos los síntomas que vamos detectando, algunos remedios para paliarlos... Nos servimos de apoyo mutuamente».

El caso de Marina ha trascendido más allá del interés sanitario. Con más de 3.000 seguidores, también se ponen en contacto con ellos otros usuarios impactados por el martirio médico de la bebé. «Nos agradecen que contemos su historia porque les ayuda a valorar su vida. Se dan cuenta de que quizá sus problemas no lo son tanto y logran relativizar lo que de verdad importa», concluye la madre antes de planificar su viaje. La familia Sánchez Bazarra se reúne en Roma esta semana. La pequeña Marina ya tiene su billete de avión, así como todos los permisos necesarios para volar junto con sus medicinas y máquinas. Toca seguir adelante.