Martín ya tiene su Ferrari

Llegó a las 9,30 horas al instituto Arjé en su silla de ruedas. Allí, en el vestíbulo, un centenar de chaveas embutidos en camisetas blancas, donde se leía el lema 'La ola de los valientes', le esperaban haciendo el pasillo. El pasillo de los campeones y de los valientes. Martín avanzó entre vítores y aplausos hasta llegar a la altura de un paquete de grandes dimensiones. Se hizo el silencio. La madre de Martín, María José, quitó el papel de regalo que envolvía el 'extraño' bulto y... ¡tatachán! Ahí estaba la flamante silla electrónica que le convertirá en un ser más autónomo. «¡Aquí tienes tu Ferrari!», le dijo la madre. Y Martín sonrió.

Una escena cargada de emoción que no olvidará ni Martín ni la comunidad educativa del IES Arjé. Emoción por ese momento y por todos los momentos que, gracias a esa silla, Martín podrá vivir a partir de ahora. «Nos habéis hecho muy felices con este acto de amor», comentó María José dirigiéndose a todos los chavales. «Esto le permitirá defenderse por sí solo», agregó. «Podrá ir al colegio, relacionarse con amigos...». «El mundo está cambiando respecto a las personas con discapacidad, pero solo os pido que vosotros y vosotras sigáis cambiándolo, y que contribuyáis a la integración de niños como Martín», añadió María José ante una audiencia enmudecida por la carga emocional de lo que estaban viviendo.

Y es que ese nuevo Ferrari que a partir de ahora conducirá Martín ha supuesto una inversión completamente inasumible para una familia modesta como la suya. Una inversión de más de 16.000 euros fruto de la solidaridad de decenas de granadinos y la impresionante labor que desarrollan asociaciones como 'La ola de los valientes' del IES Arjé que, gracias a los tres talleres de emprendimiento e innovación que tiene en marcha gracias al programa Innicia de la Junta de Andalucía -estampación cerámica y textil y grabado-, logran recursos que luego pueden gastar en ayudar a críos como Martín.

'La ola de los valientes' ha puesto los 8.000 euros que ha costado la silla, pero también ha habido otras contribuciones igual de importantes. El grupo hostelero Carmela ha aportado 6.000 euros para la adquisición de los sensores que accionan el motor -a lo que hay que sumar 2.300 euros más para un bipedestador- y ciudadanos anónimos han sufragado otros 1.700 euros mediante la compra de camisetas que vendía la propia María José. Gracias a todos ellos, a 'La ola de los valientes', a Carmela y a cientos de ciudadanos anónimos, Martín es ahora un poco más feliz.

Y es que, como podrán imaginar, el día a día de este zagal nunca fue sencillo. Creció con normalidad hasta los dos años. «Le empezaron a dar fiebres muy altas, de treinta y nueve grados, que nos alertaron y decidimos llevarlo al hospital», recuerda María José. «Nos dijeron que era una infección respiratoria y no le hicieron mucho caso, pero yo sabía que era más grave», comenta la madre, que veía a Martín extraordinariamente débil.

Poco después, como consecuencia de la falta de un diagnóstico acertado, según el relato de María José, Martín entró en la Unidad de Cuidados Intensivos, donde permaneció en coma durante cuatro meses. «Le tuvieron que hacer una traqueotomía para que pudiera respirar». Cuando despertó, le hicieron más pruebas y les dijeron que se trataba de una patología mitocondrial llamada Síndrome de Lahgy. Entonces fue cuando pidieron el alta y se lo llevaron al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, especializado en enfermedades raras. Y allí fue donde el doctor Campistol determinó que se trataba de Síndrome de Suox.

¿Qué es el síndrome de Suox? Se produce cuando coincide la alteración de un gen en el padre y en la madre. Una lotería. Puede mutar o puede no mutar en el bebé. Y en este caso mutó -no lo hubiera hecho si en vez de un niño, Martín hubiera sido una niña-. «Es relativamente frecuente, pero el índice de mortandad es altísimo en los recién nacidos debido a las epilepsias«, explica María José. Pero muy excepcionalmente algunos, poquísimos, sobreviven, como ha sucedido con Martín, pero las consecuencias son fatales. Tiene tetraplejia espástico distónica por la desconexión de su mente del aparato motor. «Lo positivo es que no hay degeneración, no va a más», asegura María José.

Es decir, hay margen de mejora. ¿Mucho o poco? «Imposible de saber», responde. Por ahora la buena noticia es que está siendo mucho. Especialmente después de la implantación en 2022 de ocho electrodos en su cabeza que han logrado dos cosas muy importantes: cuatro frenan el desgaste de las neuronas y los otros cuatro las estimulan. Gracias a eso y a las constantes sesiones de rehabilitación, Martín ya come y respira de forma natural. Y ahora se ha abierto una nueva ventana de esperanza. Unos científicos alemanes trabajan en un tratamiento que puede ser efectivo. Ya disponen de todos los análisis de Martín, que está a la espera de le llamen. «En cuanto nos avisen, nos vamos a Alemania o a donde haga falta», dice María José.

Mientras tanto. Mientras la ciencia trabaja sin descanso para que los seres humanos tengamos una segunda y una tercera oportunidad, Martín conducirá su flamante Ferrari por las aceras de Chauchina. ¡Gracias, valiente! ¡Gracias, valientes!