«Lo más llamativo son los trastornos de ansiedad tan grandes que pueden sufrir, incluso depresión»

«Lo más llamativo son los trastornos de ansiedad tan grandes que pueden sufrir, incluso depresión. Nunca sabes si el día siguiente van a venir. Solo vas viendo cómo se sienten cada vez peor y nadie sabe decirles lo que tienen», comparte con IDEAL. Ruiz trabajó en el proyecto de Jorge Abarca sobre la ELA. Ahí empezó a familiarizarse con las enfermedades «poco conocidas o con poca solución».

En algunos casos, pueden pasar «siete u ocho años» hasta dar con un diagnóstico certero. Por ello, su objetivo es que no pasen siete años también para que el paciente averigüe qué va a pasar con él, con su físico, con su vida. «Seguro que hay gente que ha investigado, vamos a ponernos en contacto, le digo. Intentamos crear redes para que puedan saber qué pasa con su enfermedad», explica.

Si a un paciente con una enfermedad rara le quedan, por ejemplo, tres años de vida, entonces se centran en qué quiere y qué puede hacer en ese tiempo. Ruiz insiste en la importancia de buscar «un mínimo de certeza». La incertidumbre «mata». Hay que intentar «paliar lo que estas patologías generan cuando llegan a una persona».

La terapia de pareja también es «clave» cuando uno de los dos es el cuidador. Se dan cambios emocionales y físicos; necesidades de dependencia; igual hay que adaptar la casa; cambiar sus actividades diarias... Y «si el cuidador no está bien, se hunde tarde o temprano».