«Hago más cosas ahora que cuando estaba sana»

Laura padece neurofibromatosis desde hace más de una década. Una enfermedad neurológica que hace que el cuerpo desarrolle tumores benignos en todo el organismo, algunos de los cuales pueden empeorar y ser malignos. Además, es una enfermedad hereditaria invalidante, por lo que sufrirla requiere de entereza. Algo de lo que Laura va sobrada.

Antes de que la neurofibromatosis se manifestara, Laura era una chica convencional. Se formó en un ciclo superior de Estética y trabajó cinco años en un balneario de spa del centro de Granada. Hoy es pensionista, tiene una invalidez absoluta y una minusvalía del 69%. «Con la pensión que recibo es difícil mantenerse, pero por suerte no estoy sola, tengo a mi pareja y a la gente de GAEN», explica Laura recordando el año en el que todo cambió. En 2011 empezó a notar calambres en las piernas, picores nocturnos y tanto frío como calor extremo mientras dormía.

Sin saber qué podría estar pasando, acudió varias veces al médico hasta que en una visita contó que en su familia había varios casos de neurofibromatosis. Concretamente los de su hermano, su tía y su prima. Al ser una enfermedad hereditaria, los galenos confirmaron que ese era el origen de sus molestias. «Yo tenía múltiples tumores benignos en todo el cuerpo y uno de ellos me presionaba el nervio de detrás de mi rodilla izquierda». Pero a pesar de que sufría dolores, pudo seguir con una vida normal durante algunos años más.

Así pasó el tiempo hasta que a finales de 2016 sus problemas se agravaron. Su pie izquierdo no respondía igual. «Empezaba a tropezarme más de lo normal, así que fui al médico y me explicaron que el tumor que me presionaba la rodilla había afectado al nervio». Aquello le obligó a ponerse una prótesis en el pie para poder caminar bien, pero también hizo que tuviera que pasar por el quirófano cuando a los pocos meses el tumor creció tanto que el sufrimiento que le provocaba no se lo curaba ni la morfina.

Como los dolores no remitían, se trasladó a Madrid a visitar a un especialista de su enfermedad que le anunció que padecía cáncer y que debía iniciar un tratamiento con quimioterapia. Así comenzó un camino que se volvió muy difícil. Por fortuna, la casualidad se puso de su parte cuando en 2017 entró en contacto con GAEN gracias a este periódico. Leyó información sobre la asociación y se puso en contacto con ellos. Desde aquel momento cuenta con el apoyo de todos los miembros. Nunca se ha sentido sola gracias a esta asociación, que recibe ayuda de la Fundación La Caixa. No solo porque ha contado con fisioterapeutas que han trabajado con ella para mejorar la movilidad de su pierna, «me reducían al 50% los terribles dolores que tenía». Apenas tiene palabras suficientes para agradecer el cariño recibido: «Crearon acompañamiento psicológico solo porque yo lo necesitaba».

El respaldo ha sido extraordinario. Tras más de un año luchando contra el cáncer y después de que le extirparan un tumor de 20 centímetros de la rodilla, este reapareció. «Los médicos me decían que la mejor solución era amputarme la pierna para evitar que el cáncer se extendiera», relata Laura. Pero el cáncer ya se alojaba en sus pulmones. «En GAEN me dijeron que me apoyarían económicamente en lo que pudieran y estoy muy agradecida». Como la enfermedad ya se había extendido, su pierna, paradójicamente, se salvó. Ya no era necesario amputarla, sino que los esfuerzos debían centrarse en nuevas sesiones de quimioterapia. Así, volvió armarse de valor para afrontar su recuperación.

Animada por GAEN, comenzó a estudiar inglés y a aprender cante flamenco. Y en sus ratos libres, en casa o en el hospital, se dedica a crear bolsos y todo tipo de complementos y camisetas que vende gracias a la ayuda de su madre. «Hago más cosas ahora que cuando estaba sana», reconoce. Un estilo de vida que inspira a quienes ven sus enfermedades como tabúes. «Quiero que la gente hable sin tapujos de esto y que sepa lo que significa porque es natural», explica.