Una gala solidaria impulsa la carrera a contrarreloj para salvar al pequeño Adrián
Alma de Luna llama a los granadinos a participar en la fiesta que contará con Saiko, influencers, sorteos y sorpresas
La fundación Alma de Luna celebra este jueves 18 de septiembre el último gran evento con el que quieren empujar la carrera contarreloj que libra ... la familia del pequeño Adrián, un niño granadino de siete años que sufre una enfermedad neurodegenerativa ultra rara denominada distrofia neuroaxonal infantil (INAD) para la que no existen tratamientos. La esperanza a la que se aferra la familia es una terapia génica que puede detener la enfermedad y darle una segunda oportunidad de vida. La Fundación InadCure de Estados Unidos lleva investigando esta patología más de una década y el desarrollo de un fármaco de terapia génica ya está en su última fase. Jackson Laboratory and NCH ya ha iniciado la fabricación del mismo este pasado agosto y concluirá en diciembre con la liberación completa del lote.
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El compromiso de pago que pide la Fundación InadCure es de unos 300.000 euros, es el precio que dará acceso a que Adrián pueda tener ese tratamiento. La cantidad recaudada ya se acerca a esta cifra gracias a la solidaridad y al impulso de la fundación Alma de luna pero necesitan echar el resto pidiendo su apoyo a los granadinos. Por eso están preparando con todo el cariño del mundo la gala 'Superhéroes con Alma', que tendrá lugar este jueves 18 de septiembre, a las ocho de la tarde, en el Gran Hotel Luna de Granada. Los organizadores prometen una fiesta llena de sorpresas en la que todo lo recaudado se destinará íntegramente al tratamiento que Adrián necesita para seguir con vida. Las entradas pueden comprarse en la web de la fundación.
Para facilitar la conciliación familiar la fundación ha pensado en todo: la entrada de los niños es gratuita y además contarán con animación mientras los mayores disfrutan del cóctel y la gala.
Los regalos
A la entrada del evento se entregará un número para participar en el sorteo de la camiseta de la decimocuarta champion del Real Madrid, junto con el libro de la Champion, ambos donados por la Fundación Real Madrid y cuatro entradas donadas por el cantante Dani Martín para su concierto en el Movistar Arena. Además, durante el evento se podrá conseguir la camiseta firmada por el cantante Saiko, una camiseta del Granada CF y los guantes y las botas del portero del Atlético de Madrid, Jan Oblak. Actuarán la comparsa de Fran Rodríguez y el grupo Garaje pop y entre los asistentes estarán también personajes como el mecánico influencer Ángel Gaitán.
El jefe de Deportes de IDEAL, el periodista Rafael Lamelas, será el presentador de lujo para una gala llena de sorpresas en la que Alma de luna también entregará reconocimientos a las empresas e instituciones con alma que les han ayudado desde el primer día.
«Estamos volcados con Adrián, para la fundación es muy importante, pero recordarmos que nuestros fines como fundación van más allá. Impulsamos iniciativas como el Aula Fundación Alma de Luna Investiga de la UGR donde se estudian tratamientos para enfermedades infantiles a través de las propiedadades el AOVE», subrayan desde la fundación.
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