Familias denuncian retrasos educativos en sus hijos con cáncer por falta de recursos

Susana González es madre de Álvaro, de tres años de edad. El niño tenía una fiebre constante sin un origen claro que no bajaba, por lo que acudieron en repetidas ocasiones al centro de salud. Desesperada por ver que el niño no se recuperaba, acudió a Urgencias pensando que le recetarían antibiótico y se irían a casa. Sin embargo, se quedó ingresado y le comunicaron la noticia: padecía una leucemia linfoblástica aguda.

Desde entonces recibe quimioterapia y, en consecuencia, dejó de acudir al centro educativo -estaba en segundo ciclo de Infantil-, algo que se repetirá este curso. A Susana le gustaría que un docente acudiese a su domicilio a darle formación al pequeño, pero al no ser educación obligatoria, no lo cubre el sistema público. «Por estar en Infantil se le resta importancia y nos delegan a los padres esa responsabilidad. He escuchado comentarios de que el niño con cuatro años no va a hacer una ingeniería y es indignante. A esa edad se sientan las bases para Primaria y ahora va a arrastrar ese retraso», lamenta.

Susana le enseña los contenidos a Álvaro basándose en el temario que tiene su hermano mellizo, que sí va al colegio. Hace lo que puede, pero insiste en que ella no es maestra y no cuenta con los recursos necesarios. «El niño pasa 24 horas al día conmigo, no entiende que yo haga de maestra y no está tan atento», agrega. El que puede permitírselo contrata a un profesor particular, el que no, lamenta, hace lo que puede. «Estos son los daños colaterales del cáncer que no se tienen en cuenta», concluye.

Alba Rodríguez es madre de Daniel, de 14 años. El año pasado le salió al muchacho una especie de dureza en el tobillo que no se curaba. El pediatra le derivó al dermatólogo y, al analizar la herida, resultó ser cáncer de piel, más concretamente un melanoma nodular. Estaba en un estadio bastante avanzado, le afectaba del tobillo a la ingle y a los ganglios linfáticos. Le extirparon los tumores en dos intervenciones y le realizaron un injerto con piel sana de la otra pierna. A la par, recibió tratamiento de inmunoterapia. En estos momentos la enfermedad se encuentra en remisión.

Aunque el cáncer le está dando por fin un respiro a Daniel, las consecuencias eduacativas hacen mella. Cuando pasó a 3º de ESO cambió de instituto, así que el centro anterior remitió al nuevo todos los informes. Alba fue presencialmente y les contó cómo se encontraba el adolescente. Le respondieron que no se preocupara, pero la familia no ha sentido ese apoyo. «No pudo asistir apenas, se sentía mal, tenía curas, complicaciones… No le pusieron profesor de refuerzo por no haber recibido quimioterapia, pero si le hubieran hecho un estudio personalizado hubieran comprobado que lo necesitaba», apunta la madre.

En el primer trimestre lo suspendió casi todo. Daniel no entendía el temario y tenía que hacer los mismos deberes que sus compañeros sin que nadie se lo hubiese explicado. «No le correspondía el apoyo a domicilio, pero tampoco encajaba en el instituto; los profesores decían que estaba despistado. ¿Cómo no iba a estarlo? Me decía que para qué iba a estudiar, si quizás se moría», cuenta Alba, que critica la falta de «empatía». Esa frustración llevó a Daniel a sentir «pánico» por el instituto. De hecho, lo ha abandonado para realizar el título básico de Formanción Profesional de Informática de Oficina.

La hija de Inmaculada estaba a punto de cumplir ocho años cuando le diagnosticaron un tumor en la barriga, un rabdomiosarcoma, que afecta al tejido blando. Todo comenzó con molestias al orinar que trataban de atajar con antibióticos. Después llegó el dolor. Con solo palparle la zona, el doctor ya lo notó. La derivaron al área de Oncología del Hospital Materno Infantil y le administraron un primer ciclo de quimioterapia de urgencia mientras le ponían nombre y apellidos a su cáncer.

La niña recibió nueve ciclos de ese tratamiento, otros 28 de radioterapia y le extirparon el tumor. Ahora recibe una quimioterapia de mantenimiento que finalizará, previsiblemente, en enero. Por todo esto, dejó de ir al colegio y una maestra comenzó a atenderla en casa. «Venía dos días a la semana durante dos horas y le daba Lengua, Matemáticas e Inglés, pero nada del resto de asignaturas. Es totalmente insuficiente, así no puede alcanzar el nivel de sus compañeros ni por asomo», asegura.

La niña no ha recibido la formación necesaria y ese retraso será más evidente cuando se incorpore junto a sus compañeros. Ella está deseando volver al cole, pero su familia volverá a solicitar la docencia a domicilio por si no puede regresar este curso al 100% por su estado de salud. «El sistema inmunitario se les queda hecho polvo y cualquier enfermedad puede matarlos», advierte Inmaculada. Estos padres seguirán luchando para que sus hijos puedan centrarse en su recuperación y no en los daños colaterales del cáncer a nivel académico.