Enfermos con fibromialgia: «El dolor es parte de mí, como mis ojos»

Si hay algo en lo que coinciden los pacientes es en la dificultad de escuchar ese diagnóstico. Pueden pasar años de especialista en especialista sin que den con la tecla. «Fui madre muy jovencita y lo achacaba a la casa, al trabajo… Pero cuando no me dolía el codo era la rodilla o las migrañas. Ha sido un calvario el camino hasta saber lo que tengo», lamenta Encarni, que es además la presidenta de la Asociación Granadina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica -Encefalomielitis Miálgica- y Sensibilización Química Múltiple (Agrafim). Según el colectivo, entre las tres patologías hay aproximadamente 22.000 casos en la provincia.

Encarni vive 24 horas al día con el dolor. «Es parte de mi cuerpo, como mis ojos», admite. Toma grandes dosis de medicación y, cuando un brote la deja peor, morfina. «Las crisis son como una gripe, no puedes ni apoyarte, duele todo el cuerpo», añade. A pesar de ello, conserva su empleo como auxiliar en el Hospital San Rafael. Trabajar, asegura, la mantiene viva.

De cara al futuro hay mucho camino por recorrer. Para empezar, los enfermos creen que la sociedad no les comprende. «Me ven pintada y peinada y piensan que no estaré tan mal, pero porque no me quejo. Escuchas comentarios que se te clavan, como que los que la padecemos tenemos cuento. Intento llevarlo como puedo, pero afecta», lamenta. De hecho, lleva años padeciendo depresión. La asociación que preside se convierte en una herramienta esencial en este sentido, con ayuda psicológica para los enfermos. «Animo a todos los pacientes a que acudan», apostilla.

El diagnóstico también le llegó a Yolanda Cienfuegos cuando era una veinteañera, pero los profundos dolores se remontan a su infancia. «Me decían que era alergia al frío, algo psicológico o causado por el entrenamiento, ya que era deportista de élite. Como siempre me daba febrícula me atiborraron a antibióticos. Fui a ciegas hasta los 26 años», recuerda. La enfermedad ha cambiado por completo su vida. Era karateca profesional y profesora de Educación Física. Tuvo que dejarlo todo. «Creía que me comía el mundo y fue el mundo el que me comió a mí», manifiesta.

Sufre a diario dolor por todo el cuerpo, cansancio, vértigos, vómitos, etc. «A veces es mejor no levantarte», recalca. Trata de ser positiva, pero le cuesta. Recuerda que tenía «una vida resuelta» y ahora vive gracias a sus padres. «Tengo un calendario en casa y voy marcando los días. Cuando terminan es una satisfacción inmensa», admite. Y es que, asegura, la enfermedad le ha quitado la vida social. «Pienso en lo corta que es la vida y en que me la paso tirada en una cama o un sofá», cuenta entre lágrimas.

La dureza de su testimonio da paso a un reclamo en este Día Mundial de la Fibromialgia: visibilidad y un trabajo que se adapte a sus necesidades. «Que podamos pedir una baja si tenemos una crisis sin miedo a que nos echen», añade.

Gabriel López tenía 30 años cuando le diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica, la enfermedad que le robó su trabajo de delegado farmacéutico y su vida social. A sus 40, son cinco los síntomas que padece: fatiga extenuante; dolor musculoesquelético; dolor continuo de cabeza; insomnio y sueño no reparador; y, lo peor, la niebla mental. «Padezco una preocupante dificultad de atención, para concentrarme y seguir una conversación mínima. Es difícil mantener relaciones cotidianas», insiste Gabriel.

Si hay algo que quiere gritar al mundo es la necesidad de investigación para encontrar fármacos eficaces que mejoren su calidad de vida. Porque la fibromialgia, explica, es «como estar atrapado en un ring de boxeo con Mike Tyson, que te golpea y golpea hasta caer». «Estás totalmente doblegado pero el combate no termina, y no va a acabar hasta que encontremos una cura», detalla.

Inmaculada Jiménez es reumatóloga en el Hospital Clínico San Cecilio, donde le derivan a muchos pacientes con fibromialgia. «Deberíamos entrenar a los médicos de Atención Primaria para que lo detecten ellos. Los síntomas son dolor crónico durante más de tres meses con las mismas características, en más de seis áreas del cuerpo y asociado a síntomas de fatiga y cansancio», explica.

Y es que los pacientes llegan a su consulta «desesperados y polimedicados», dejándole a Inmaculada la sensación de que han sido «maltratados» durante demasiados años. Una vez que saben lo que tienen, les traslada que se trata de enfermedad benigna «de la que no van a morir», aunque sabe que el dolor es constante. «Tienen que aprender a vivir con él e intentar hacer ejercicio físico aeróbico, como yoga o taichí. Un paciente bien tratado mejora», concluye. Porque para tratar la fibromialgia primero hay que ponerle nombre y apellidos. Y se sigue tardando demasiado.