La enfermedad con dolor de una paciente de Granada hasta para tragar saliva: «Prefiero no comer»

Rafi Romero Ballesteros (Puebla del Príncipe, Ciudad Real, 1977) vive en Peligros y sufre pseudo-obstrucción intestinal crónica idiopática. Se la confirmaron los médicos del hospital madrileño de La Paz cuando tan solo era una niña. Fue la primera paciente en recibir tal diagnóstico en España. Una enfermedad rara y aún desconocida que afecta a poco más de una veintena de personas en nuestro país. O, al menos, son las únicas de las que tiene constancia la propia Rafi a través de las redes sociales.

«Es una patología ultrarrara de la que no conocemos apenas nada. Cuando voy al médico no sabe qué recetarme. No se investiga. Estoy en un grupo de Whatsapp con personas que padecen este fallo intestinal y me voy enterando de ciertas cosas por ellos. Somos muy pocos», recalca la paciente a IDEAL. Rafi tiene afectado todo su sistema digestivo. Desde el esófago hasta el ano. Los alimentos no llegan al estómago, por lo que su organismo no absorbe los nutrientes necesarios. Si lo hacen, es con sufrimiento de por medio.

«Nací enferma y no sé lo que es vivir sin dolor. Ya he normalizado que tragar implica dolor. Si no como, me muero. Pero cada vez que llegan los alimentos abajo, sufro. Es una situación que me limita, puesto que no puedo ir a comer a la calle. Hoy día todas las quedadas sociales pasan por tomar algo en bares. Odio ir a restaurantes», se sincera. Rafi se limita a mirar y reír cada vez que le toca sentarse a la mesa fuera de su casa. Pide lo justo para justificar su presencia, aunque en ocasiones opta por pasar hambre con tal de no sufrir. Una situación para la que ni siquiera la tecnología ha hallado una solución.

Rafi se enchufa 12 horas al día a una máquina. Se conecta una vía directamente al pecho. Pasando por el corazón, el mecanismo introduce una especie de suero nutritivo directamente en vena. Es la única manera con la que puede ingerir alimentos y nutrirse adecuadamente. Sumada a las ocho pastillas diarias que consume, la vida de esta peligrense de adopción depende de esta nutrición parenteral. Siempre con dolor de por medio. «Me la suelo poner en casa, aunque a veces también me pilla en la calle. Llevo la máquina integrada en una mochila. Es una carga, pues pesa bastante. Por ejemplo, para viajar supone un problema de espacio. Menos mal que me la facilita la Seguridad Social. No podría pagarla por mi cuenta. Ya me dejo 200 euros al mes en medicamentos», aclara.

La enfermedad rara de Rafi va acompañada de otros problemas físicos añadidos. También sufre reflujo, que le genera sensación de ardor en la garganta y que puede irritar su esófago al permitir el regreso constante del contenido del estómago. Además, ha superado dos tumores por cáncer de mama en la última década. La quimioterapia le debilitó las piernas. Una acumulación de penalidades ante las que la paciente ha sacado fuerzas de donde no las hay para salir adelante. «He llegado a pesar 25 kilos y a desear morirme para dejar de sufrir. Estaba constantemente en el hospital. Si sigo luchando es por mi hijo. Es mi vida«, asevera.

A sus 17 años, Julián ya es mayor. Comprende a la perfección lo que le ocurre a su madre, no así durante la mayor parte de su vida. Los asuntos médicos de Rafi no entraban en su cabeza de infante. Justo cuando no podía ir al parque o jugar con normalidad como el resto de los niños. «Me preguntaba que hasta cuándo tenía que llevar la mochila con la máquina. No era capaz de pasear con él o de tener una vida normal como cualquier madre. Caía en depresión fácilmente», reconoce Rafi ante la mirada de su actual pareja. La otra razón de su eterna lucha.

Rafael entiende mejor que nadie a Rafi. Superviviente de un cáncer, este vecino de Cúllar Vega es su gran apoyo. La acompaña a sus citas médicas, comparten su día a día y hacen vida conjunta siempre que les es posible. Una relación en la que reguardarse y con la que sobrellevar el dolor. «Rafael es el que tira de mí muchas veces. Sin él, no saldría de casa. Nos gusta mucho viajar y hacer senderismo. Cuando me recupere un poco, subiremos al Veleta. También me quiero apuntar al gimnasio», concluye la paciente. Sus ganas de vivir digieren cualquier adversidad.