Acompañar el dolor de los pacientes y familiares hasta el final

Por lo que respecta a Granada, el EAPS adscrito al Hospital San Rafael sigue manteniendo a los cuatro profesionales que formaron equipo en 2008, tres psicólogos y un trabajador social. Desde entonces, 7.932 pacientes y 10.381 familiares han sido los destinatarios de esta atención integral, que desarrollan a lo largo de la semana en el citado centro de la Orden San Juan de Dios, el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y en el Hospital Universitario San Cecilio, dentro de la Unidad Multidisciplinar de ELA (UMELA). En 2021 el programa amplió su actividad a las residencias de San Juan de Dios, La Milagrosa (Armilla), Cáxar de la Vega (Cájar) y Perpetuo Socorro (Santa Fe) e incorporó un nuevo profesional psicólogo clínico.

La trabajadora social del EAPS en Granada, María Ángeles Martín Sánchez, explica que esta atención integral la reciben los «pacientes ingresados, en consulta y en su domicilio junto con sus familias». Con respecto a estas últimas son también una parte fundamental durante todo el proceso y también en el duelo porque precisan de apoyo y seguimiento. A este equipo multidisciplinar se le deriva el paciente desde su ingreso. En ese momento se lleva a cabo «una primera valoración tanto psicológica como social y, a partir de ahí, se empieza a trabajar con la familia, dependiendo de las necesidades que tengan. En ocasiones estos cuidados «están orientados a que el paciente pueda recibir un alta y volver a casa y en otras, el ingreso se hace en una situación más de final de vida, siempre coordinados con los otros profesionales».

El concepto de paliativos ha sufrido un cambio notable. Antes «hacía referencia a los últimos seis meses de vida y ahora, en muchas ocasiones, hablamos de dos años y se solapa el tratamiento activo y no curativo con una intervención precoz de cuidados paliativos. Esto va a propiciar que el trabajo con el paciente y con la familia sea mucho más completo». Es el caso de enfermedades como la ELA o el Alzhéimer avanzado.

Para esta trabajadora social esta atención integral no podría entenderse sin los doce voluntarios que coordina en su equipo. «Son una pata fundamental porque se dan mucho» y un puente necesario entre el paciente, sus familiares y los profesionales. Mirar cara a cara al sufrimiento, coger una mano, ser confidente y atender las necesidades que pueden surgir en el día a día requiere de «una formación específica porque el acompañamiento tiene que ser de mucha calidad, debe haber mucha sinergía y una gran comunicación entre todos».

También se llevan las preocupaciones a casa y en situaciones de pérdida pueden precisar también de apoyo específico. Uno de estos voluntarios es Irene Bonal García, quien asegura que cada martes recibe «más de lo que doy a los pacientes». Explica que hay estancias hospitalarias largas, familias que precisan de un pequeño respiro y muchos pacientes en situación de soledad y fragilidad para los que esta compañía supone un gran alivio.

Igualmente, «familiares que se desahogan con nosotros para no preocupar al paciente y viceversa». Irene sabe que debe «mantener siempre la confidencialidad debida» y ese vínculo tan especial que le une al paciente, pero es consciente de que «un pequeño detalle trasladado a los especialistas puede resolver una preocupación que no han comentado al médico porque no saben cómo decírsela».