Aceite con alma para la 'vacuna' de Adrián

Hasta hace poco, en España había siete niños con la misma patología que Adrián, pero tres de ellos ya han fallecido. Su esperanza de vida es de diez años. El tiempo corre y sus padres, Javier y Jennifer, tienen claro que quieren intentarlo. Llevan desde finales de 2022 impulsando distintas campañas para llegar a esa cifra que tanto vértigo da pero que poco a poco se acerca. Ya han recaudado 80.000 euros. Aún falta mucho para llegar al objetivo, pero lo fundamental es conseguir lo suficiente para poder realizar el primer pago.

«Tenemos de aquí a septiembre para conseguir 150.000 euros. Es el compromiso de pago que pide el laboratorio para sumarnos al programa, equivalente al precio del fármaco, que se empieza a fabricar en agosto. Después, ya tendremos tiempo para recaudar los otros 150.000 que hacen falta para entrar en el ensayo clínico. Por lo que nos han dicho, la idea es que arranque en el primer trimestre del año que viene», comparte con IDEAL el padre. Su niño es el único español que participa en este estudio, que engloba a 36 familias de todo el mundo y cuesta siete millones de euros en total.

Después de tantos años de lucha para tratar de salvar la vida de Adrián, a su madre le cuesta creer que esa posibilidad esté cada vez más cerca, que lo está, prácticamente a la vuelta de la esquina. Recuerda sus primeros meses de vida. Cuenta que, de primeras, «todo parecía normal, respondía a estímulos», pero cuando cumplió el año y medio vieron que «no progresaba». «No andaba, se caía cada dos por tres, cuando lo normal es que un niño una vez se pone de pie casi eche a correr. Ahí nos alarmamos y empezaron las pruebas médicas», explica.

Adrián había empezado a desaprender y su sistema psicomotor no se desarrollaba. Los médicos que lo atendieron se centraron inicialmente en el esqueleto y la musculatura. Algunos opinaron que podía tener rasgos propios del espectro autista y otros incluso dijeron que no le pasaba nada. Recorrieron hospitales públicos y privados aquí en Granada, en Sevilla, Madrid, Barcelona... Fueron dos años «eternos»hasta dar con el diagnóstico.

La clave fue una resonancia magnética en el cerebro. Así vieron que se le estaba atrofiando el cerebelo. Se plantearon entonces que fuera una enfermedad genética. Una vez conocieron la enfermedad y comprendieron cuál iba ser el destino de Adrián, no dudaron en movilizarse. Impulsaron 'Súmate, suma7', una iniciativa que animaba a donar siete euros –con un millón de personas, el estudio estaría cubierto– y que alcanzó una gran popularidad. Gracias a ello conocieron LaCaixa Global, que los puso en contacto con quien hoy es su máximo apoyo: Fundación Alma de Luna.

Su sede se esconde en el entorno de la plaza de la Ilusión, en Granada capital. En la calle Santa Cruz, una discreta puerta de cristal y marco negro da paso a un mundo en el que el oro líquido es pura solidaridad. Se trata de un proyecto muy joven, que surgió a principios de 2023, pero que desde el primer momento ha tenido claro qué es lo que importa. «El objetivo nunca fue hacer dinero». Los beneficios por las ventas de su aceite van dirigidos a causas como la de Adrián, que a día de hoy percibe el 100%.

La responsable de marketing, Verónica Pérez, repasa cómo funciona Alma de Luna: «La fundación hace una investigación con compuestos minoritarios del aceite. A través de un acuerdo con la Universidad de Granada, se están estudiando sus propiedades anticancerígenas y antiobesidad, entre otras». Sus clientes principales son hoteles, cadenas como Sercotel o Catalonia, aclara, y también centrales de reservas del estilo de Quantum. A las ventas se suman las cuotas de los miembros. «Todo es para Adrián».

«Él está abriendo la puerta a otros niños. Cuando tengamos aceite enriquecido podremos ayudar a muchos más. Por ahora, vendemos distintos tipos de aceite de oliva virgen extra, tanto en botella como en garrafas y packs, además de vinagre. Se pueden comprar en nuestra web y estamos trabajando para ofrecerlos en algún establecimiento», avanza. También se ha habilitado un Bizum solidario (06820).

Adrián es «un bebé atrapado en un cuerpo que no responde». «Tienes que estar moviéndolo de postura continuamente, siempre dormimos uno de los dos con él, lleva pañal y desde febrero se alimenta por gastronomía porque corría el riesgo de atragantamiento, de que la comida se fuera al pulmón», resume Javier. El pequeño bosteza desde la silla. Una férula le sujeta el cuello, apenas puede girar la cabeza.

Su neuróloga del Materno Infantil del Virgen de las Nieves está «siempre en contacto» con su referente en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde cumplen revisiones anuales. Pero si todo va bien, Nueva Jersey será su destino. De la investigación americana saldrán diez dosis. El tratamiento al que accedería Adrián es una terapia génica que en animales ha logrado incluso erradicar la enfermedad. «Un vector llega a las células y engaña al sistema corrigiendo ese gen que ha mutado. Es como una vacuna», dice el padre.

El 25 de septiembre, tras más de dos años y medio de recaudación, la fundación reconocerá en los Premios con Alma «a todos los que nos han ayudado». Pero todavía hay tiempo de ayudar aún más. Solo hay que decantarse por un aceite con alma para la 'vacuna' de Adrián.