1.300 kilómetros sin miedo a la ELA

Jorge, excanterano del Granada Club de Fútbol y exjugador en Preferente y en Primera Andaluza, tiene una niña de nueve años y una mujer. Las adora y solo cuando habla de ellas llega a emocionarse, por lo demás, su discurso, enmarcado por unos destelleantes ojos azules, es sólido, optimista, lleno de energía y salpicado de sonrisas, pese a que no se le escapa que su esperanza de vida es muy corta.

Desde que le dijeron que tenía ELA, Jorge, que antes instalaba fibra óptica, ha hecho el Camino de Santiago dos veces con sus cinco hermanos y sus padres, que se presentan en la entrevista periodística por sorpresa para pasar un ratito con sus hijos en la sesión de fotos. Este verano, él y su hermano mayor, Miguel Ángel, de 53 años, han rizado el rizo y han tenido la idea de subir desde Granada a Santiago de Compostela, pedaleando 1.300 kilómetros en un tándem, para recaudar fondos en investigación.

No maneja el freno

Jorge ya no puede manejar el freno ni el cambio de marchas de la bicicleta. Para eso están ahora las dos manos de Miguel Ángel. Y tampoco se van a zafar en esta ocasión de los suyos, porque el resto de hermanos, sobrinos, cuñados, padres y demás familiares cercanos participarán en el reto de una forma u otra.

Miguel Ángel, un señor de ojos azul intenso que rezuma bondad de proporciones similares a su corpulencia, será el encargo de pedalear con fuerza en el sillín delantero. Iniciarán el viaje el próximo 27 de agosto para llegar a Santiago en 17 etapas, el día del cumpleaños de Jorge, el 12 de septiembre. «Claro que lo vamos a conseguir», apostilla. Ambos llevan entrenado tres tardes a la semana desde hace mes y medio y encaran con ilusión el reto. Solo fruncen el ceño cuando hablan de la carestía de medios que padecen los enfermos de ELA, cuyo deterioro suele ser rápido la esperanza de vida media es de tres a cinco años y no reciben ningún tipo de terapia por parte del SAS ni fisioterapia, ni neuroestimulación... salvo lo que les proporcionan las asociaciones privadas y de pago.

«A mí incluso me dieron de alta entre la mutua y la Inspección y querían que volviera a trabajar cuando ya sabíamos que tenía ELA», recuerda en tono humorístico, sin renunciar a su carácter indómito, luchador y a su extraordinario espíritu de sacrificio. A esto último también le ayudan grandes amigos. Menciona a algunos que se han tirado en plancha con el patrocinio del reto, como Cuerva.

La asociación encargada de recoger los donativos es ELA Andalucía (www.elaandalucia.es) y pone a disposición de la población su cuenta bancaria. Una vez finalizada la aventura de Jorge y Miguel Ángel, que no son de grandes palabras pero sí de gestos titánicos, se donará la mitad de lo recaudado a un proyecto de investigación y el resto será para el servicio de Fisioterapia Domiciliaria. Para colaboraciones, incluso con la posibilidad de comprar kilómetros y pedalear junto a Jorge, se puede llamar a la asociación ( 954 343 447 / ela.andalucia@gmail.com) o al propio protagonista, Jorge ( 695 24 77 87.