Granada corre por Elenita

El objetivo de esta iniciativa fue recaudar fondos para que la ciencia pueda avanzar en pos de gente como Elenita. La enfermedad, también conocida como NEDAMSS, provoca regresión del desarrollo, pérdida del habla, epilepsia y movimientos involuntarios. Se estima que actualmente solo nueve niños la sufren en toda España.

Pérez acompañó a Elenita en su recorrido por el patio del colegio. «Siento felicidad. Es la segunda vez que veo a Elenita, ya que vino a uno de mis entrenamientos. Estoy encantada de estar con ella, con su familia y con sus compañeras. Ella nunca pierde la sonrisa», resaltó la deportista. «Por suerte puedo darle visibilidad a estos casos. Es uno de los aspectos que me gustan del deporte porque sirve para ayudar a las personas que más lo necesitan. Acciones benéficas como esta hacen que se recaude dinero, pero creo que desde las instituciones públicas y privadas se debería hacer mucho más por esto. Más que poner el foco en algunas otras cosas, ponerlo en estudiar enfermedades como esta que aparecen en edades tempranas», enfatizó la marchadora.

Elenita, siempre acompañada por sus padres y su hermana mayor, participó montada en su carro dando dos vueltas al patio del colegio acompañada por sus compañeros de clase, quienes no pararon de apoyarla, ovacionándola o incluso haciéndole una 'ola'.

Durante el acto también estuvo presente Jorge Iglesias, concejal de deportes del Ayuntamiento de Granada, quien recibió la petición de María Pérez de que parte del dinero que se recaude en la próxima media maratón vaya destinado a la investigación de esta enfermedad, propuesta que aceptó allí mismo.

Desde la asociación 'Por la sonrisa de Elenita' estiman que recaudarán alrededor de 10.000 euros gracias a esta iniciativa. Ya han asegurado que una nueva profesional forme parte del equipo de trabajo, desarrollado por el centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENyO). Este trabaja junto a la Universidad de Granada, la empresa farmacéutica Pfizer y la Junta de Andalucía. Hasta ahora la llevó a cabo Thomas Widmann, investigador que trabaja para 'GENyO' y que abunda en cómo va la exploración de esta enfermedad. «Trabajo en la enfermedad de Elenita con el fin de encontrar un fármaco que le mejore la vida. Estamos probando varios que podrían tener un efecto y mejorar su condición, ya sea parando la enfermedad o al menos logrando que tenga una vida sana. Nuestra intención es entender el mecanismo de la misma, pero la investigación también puede ayudar a comprender otras enfermedades neurodegenerativas parecidas», explicó Widmann. «Como hay pocos afectados, no hay muchas ayudas a nivel estatal o autonómico. Dependemos de ayudas privadas y la iniciativa que tendrá el Ayuntamiento de Granada nos brinda una gran ayuda», concluye el investigador, acompañado por Claudia Botello, la técnico de investigación que comentó el trabajo.

El caso de Elenita comenzó a visibilizarse hace poco más de un año, cuando su familia detectó señales de alarma en su desarrollo. Tras un largo proceso de pruebas y diagnósticos, se confirmó que padecía esta mutación genética, sin tratamiento específico por el momento. La jornada vivida en centros educativos de Granada y otras provincias andaluzas, con epicentro en Maristas, no solo sirvió para recaudar fondos, sino también para generar una red de apoyo y sensibilización en torno a las enfermedades raras infantiles.