«Lo normal era estar en una cama y yo estaba ante el techo del mundo»

Cuando la ELA llamó a su puerta, Miguel Ángel Roldán se encontraba en su mejor momento. Su vida era «idílica». Tenía 38 años, acababa de ser padre, trabajaba como maestro de Educación Física y era triatleta amateur. Amante de la buena música, no se perdía un concierto de su grupo favorito, Los Planetas. La vida no le pidió permiso para destrozar todos sus planes de futuro. Su mujer, médica, ya sabía el diagnóstico. «Me fue preparando para recibirlo, pero nunca se está preparado para que te digan que tu vida tiene fecha inminente de caducidad. Cuando lo supe, me fui al suelo. A duras penas me pude poner en pie, gracias a la mano tendida de mi mujer, y hasta hoy», señala.

Miguel Ángel es plenamente consciente del deterioro físico que sufre. Hay que ser muy fuerte para afrontarlo y contar suficiente apoyo psicológico para soportar este «tremendo» sufrimiento. «Ves como pasas de ser un 'Ironman' a pedir que te ayuden para comer o asearte», asegura. En medio de este proceso, se unió a otros afectados para llevar a cabo el proyecto 'Los 5 gritos de lucha contra la ELA', coronando varias cimas con el fin de reclamar una vida digna. La última, en octubre de 2022, cuatro años y medio después de su diagnóstico. Fue en el campo base del Everest, a 5.300 metros de altitud. «Fueron unas duras pero preciosas etapas de alta montaña para explorar los límites de la enfermedad, pero sobre todo para vivir, en el mayor sentido de la palabra. Más de treinta personas trabajando juntos para que un enfermo de ELA lo consiga, hacen aún creer en la sociedad y el futuro de la especie», manifiesta.

Tras la jubilación forzosa por la enfermedad, Miguel Ángel dedica su tiempo a conseguir fondos para la investigación. También se esfuerza por visibilizar el enorme gasto que conllevan los cuidados para enfermos de ELA, 36.000 euros de media al año, una cantidad que solo puede permitirse un 10% de los enfermos. «Solo nos queda la opción de la eutanasia», sentencia.

Fundó la Asociación Saca la lengua a la ELA, que ya lleva más de 300.000 euros recaudados para los fines mencionados. Además, con el nombre del colectivo hace un guiño a su diagnóstico, ya que la lengua atrofiada fue su primer síntoma. Al no poder pronunciar bien algunas palabras, su entorno y los especialistas lo achacaron al estrés. Hasta que un día su mujer le pidió que mostrase la lengua. «Al sacarla, vio que encarnaba un gran putadón», recuerda.

Miguel Ángel afronta el futuro como una carrera de obstáculos. Muy pocos, insiste, tienen la suerte de disfrutar de la «cara dulce» de la vida permanentemente. Por ello, trata de exprimir al máximo el día a día, «con plenitud, amando y sintiéndose amado». «No podemos vivir ansiando lo que vendrá ni añorando lo que fuiste, pues no volverá. Vivir ahora es la única opción real», apostilla. Toda una lección del hombre que tocó la cima cuando parecía imposible.