La UAL lidera la creación de guías europeas sobre cuidados para enfermos reumáticos

La falta de unanimidad en la práctica clínica durante la transición al cuidado adulto de los jóvenes que padecen enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) ha motivado a los investigadores Fernando Estévez-López y Rafael Prieto-Moreno, del Departamento de Educación de la Universidad de Almería (UAL) y la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Torrecárdenas, a llevar a cabo un trabajo, publicado en la prestigiosa revista Annals of the Rheumatic Diseases., que consiste en la elaboración de las guías europeas para marcar las pautas para estos pacientes durante dicha transición.

Dichos investigadores han liderado un equipo de trabajo, compuesto por 26 expertos de 10 países europeos, con el objetivo de garantizar una transición efectiva del cuidado pediátrico al adulto, un periodo crítico en la vida de estas personas, con potenciales repercusiones significativas a largo plazo. Este panel de expertos identifica la educación sobre la actividad física y el manejo del dolor como aspectos fundamentales a la hora de llevar a cabo la transición al cuidado adulto.

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) son un grupo heterogéneo de enfermedades con un impacto en diversos aspectos de la vida de quienes las padecen. Dado que 1 de cada 2 jóvenes con una de estas enfermedades seguirá padeciendo los síntomas asociados a ellas durante su vida adulta, es fundamental que aprendan a manejarlas de forma satisfactoria. Para ello, es clave un proceso de acompañamiento y educación, especialmente durante la transición del cuidado pediátrico al adulto, etapa en la que se convierten en los principales responsables de su salud y que es crítica para su bienestar a largo plazo.

Esta guía, creada con la ayuda de expertos y basada en estudios científicos, propone una serie de medidas para enseñar a los jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas a manejar mejor el dolor y mantenerse activos. Esta guía destaca la importancia de desarrollar programas de intervención adaptados a cada persona y que sean multidisciplinares. También destaca la importancia de que los pacientes participen en las decisiones sobre su tratamiento, para lo que se busca que cada persona tenga un mayor conocimiento de su enfermedad y, con esta información, pueda tomar un papel más activo en su propio cuidado. En palabras de Fernando Estévez-López: «La idea es avanzar hacia un paradigma donde se empodere al paciente para que sea capaz de consensuar y decidir con el profesional sanitario su tratamiento». Asimismo, el estudio subraya la necesidad de realizar más investigaciones experimentales para ampliar la evidencia científica sobre la efectividad de las intervenciones durante esta etapa de transición. Al respecto, Fernando Estévez-López señala que esperan que este trabajo «sea un impulso para el desarrollo de un mayor número de proyectos en el campo de la transición al cuidado adulto en enfermedades reumáticas, tanto a nivel nacional como internacional». Además, Rafael Prieto-Moreno añade que «es importante aprovechar el potencial de las herramientas digitales para mejorar el acceso a la información, algo especialmente relevante si tenemos en cuenta la limitación de recursos en el sistema sanitario».

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