¿Qué es 'Stxbp 1'?, la enfermedad rara que sufren tres personas en Jaén

Los enfermos que la padecen tienen un problema neurológico, porque el cerebro codifica una proteína llamada sintaxina. Sus síntomas son epilepsia, trastorno del espectro autista, hiperactividad, temblores y dificultad de movimientos. Sonia, la abuela del menor, se ha empeñado en la organización de una gala benéfica que se celebrará el sábado día 8 de junio, a las siete de la tarde, en el Teatro Emilio de la Cruz, de Orcera.

Este espectáculo tiene como objetivo dar a conocer la enfermedad y los fondos irán a parar a la investigación y a la Fundación Lukiss, dedicada a de lleno a paliar sus efectos y ayudar a las familias de los chavales afectados, tanto a nivel económico como psicológico.

Van a actuar la clase de tres años del Colegio Público Rural Santa María de la Peña; la ACD El Remeneo; el taller de baile del AMPA Picorzo; Benedicto Martínez; Joselu; el Centro de Educación Permanente de Orcera con un bingo; el taller de zumba; Marina y Mara,; José Fernández; Jennifer Muñoz; Adrián; la gimnasta Laura Avellaneda; María Luisa Hurtado y Carmen; María Sánchez y Miriam Manrique; Edu Soriano y Juan Cerro; Víctor Belmonte y el grupo de zumba de La Puerta de Segura. El talento y el arte del municipio de Orcera y de localidades vecinas como Cortijos Nuevos y Puente de Génave se ponen al servicio de esta causa solidaria. La entrada cuesta cinco euros.

El científico Francisco Esteban, profesor de Biología Celular de la Universidad de Jaén, se está afanando en conocer los pormenores científicos de esta enfermad. Los centros comerciales de Orcera, la población y el Ayuntamiento se están volcando con esta iniciativa donde se rifará una cesta y se ha establecido una fila 0 para la gente que desee aportar sus donativos.