Unos 40 paciente jienenses de esclerosis lateral amiotrófica reclaman la ley que garantice ayudas

Desde hace dos años, el Hospital Universitario de Jaén establece la vía clínica de ELA por la que los pacientes reciben una atención multidisciplinar, que se lleva a cabo en un régimen de cita única en un espacio expresamente habilitado para ellos, de manera que el paciente es evaluado por todos los especialistas necesarios en un acto único, según informan desde el centro hospitalario de la capital jienense.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, lo cual deriva en una debilidad muscular que afecta gravemente la autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración. Según explica la Fundación Luzón, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama. Avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Hay casos que se alargan durante años, incluso décadas, y otros que son más agresivos y en apenas dos o tres años son definitivas para el paciente.

Sin embargo, en el domicilio y en el día a día es donde la situación se complica. Los pacientes precisan de cuantiosos recursos económicos para afrontar sus cuidados y, por desgracia, la inmensa mayoría no puede afrontarlos.

José Eduardo Ortega, presidente de Asociación ELA de Jaén, cuenta que la supervivencia de los pacientes se ha incrementado con el paso del tiempo, aunque no por un tratamiento específico, sino por cuidados generales, desde la nutrición a uso de aparatos respiratorios, prevención de infecciones o fisioterapia. Una asistencia multidisciplinar mejora las opciones de sobrevivir y proporciona calidad de vida.

«Si quieres vivir, hay que gastar dinero», es la conclusión de Ortega, que calcula que hacen falta, de media, unos 7.000 euros al mes para costearse el mantenimiento de las máquinas y del personal experimentado para que cuiden de la persona con ELA. Señala que deben ser profesionales, que conozcan la mecánica de los aparatos y los cuidados del enfermo, y requiere al menos de tres personas para ir rotando por turnos. Situación que se complica y encarece para aquellos que se encuentran fuera de la capital, apunta.

Gracias al trabajo del sistema sanitario andaluz, los equipos para la atención del paciente se proporcionan desde los propios centros de salud u hospitales. «A a veces puede haber problema de suministro con material fungible, como cánulas, pero es normal», comenta. Aun así, «hay que gastar mucho dinero», ya se para el personal o porque un familiar se queda al cargo del paciente, sin olvidar la adaptación de la vivienda.

El Congreso aprobó por unanimidad una Proposición de Ley presentada por Ciudadanos en la legislatura anterior para garantizar una vida digna a las personas con ELA.

Sin embargo, su tramitación se prorrogó en multitud de ocasiones y, a día de hoy, sigue en el cajón. En consecuencia, cientos de enfermos, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado, según expuso Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, hace unos días.