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Las tres batallas de una maestra de vida contra el alzhéimer

Amiga, madre, esposa, abuela, paciente y cuidadora. Joaquina García del Moral, de 68 años, cumple los papeles que –por elección o porque no quedaba otra– han recaído antes que ella en otras muchas mujeres y así seguirá pasando. Pero, por añadir algún papel más que le haga también justicia a la persona que es, esta profesora que no ha dejado de enseñar, a pesar de estar jubilada, es sobre todo una luchadora. Tiene coraje y alma.

Tres veces se ha enfrentado al alzhéimer. Primero cuidó durante 30 años a su padre. Después, a sus 59 años, le diagnosticaron a ella la enfermedad degenerativa y ahora, además de ser paciente, lidia con el alzhéimer que le ha tocado también sufrir a su marido, a su Joaquín. Comparten nombre y «herencia maldita».

Joaquina tuvo la suerte que no han tenido otros. Al detectarle la enfermedad en sus primeras fases pudo acceder a un tratamiento experimental, aducanumab, que le sirvió para ralentizar los estragos del alzhéimer. Se resistió como pudo a olvidar. Años después de que la demencia empezara a devorar su memoria, se sigue valiendo completamente por sí misma y recuerda el nombre de sus nietos. Y no solo eso, tiene más voz que nunca. Joaquina divulga a diario en busca de la cura de esta enfermedad silenciosa. Es integrante del Panel de Expertos de Personas con alzhéimer, miembro de CEAFA e integrante del panel de expertos a nivel europeo de Alzheimer's Disease International (ADI). Participa en conferencias, charlas y programas de actividades por toda España, pronto hará el camino de Santiago junto a otros pacientes. Ha estado en el Congreso o en el parlamento andaluz para contar su historia.

Con su testimonio, esta granadina, nacida en Iznalloz y vecina adoptiva de Motril, trata de mover conciencias y a las administraciones para que se destinen más recursos a la investigación contra el alzhéimer y aumenten la prevención.

Su principal reivindicación es que el diagnostico sea precoz para que de ahí se empiece con el tratamiento, posibles, estudios, ensayos y estimulación cognitiva. «Si lo diagnostican tarde no tenemos esperanza», señala. La activista considera que en Andalucía se debería garantizar el seguimiento de los pacientes con un neurólogo. «Es imposible conseguir cita. Desde el diagnostico apenas te hacen seguimiento», apunta. «Existimos, estamos aquí. Necesitamos una cura y atención, que no la tenemos».

Busca de igual forma la universalización de su tratamiento. El aducanumab es el primer fármaco que se tiene tras más de 20 años de investigación sobre la enfermedad. Está aprobado en Estados Unidos pero no ha sido recomendado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y, por lo tanto, no está autorizado en España al considerar que la evidencia científica no demuestra de forma suficiente que sea efectivo para el tratamiento. Joaquina pide que Europa «mire por todos los enfermos de alzhéimer» para que quien sea un paciente indicado pueda optar por recibir este tratamiento.

La maestra ha tirado de muchos carros sola. «Esto es durísimo, hay que pasarlo. A las mujeres que se vean en una situación similar les deseo mucho fortaleza para tirar para adelante. Servimos para todo y para más, aunque no somos de piedra. La sociedad nos ha hecho así y nos hemos tenido que endurecer más todavía», cuenta. «Somos la que parimos y cuidamos. Somos fundamentales y merecemos visibilidad y respeto», añade.

Sus últimos años no han sido fáciles, pero tiene la ayuda de otras dos mujeres «fuertes» a su lado. «Lo que pasa es que muchas veces me olvido de cuidarme. Tengo a mis hijas que me ayudan mucho y yo a ellas también», dice. Joaquina acude dos veces por semana a los talleres de AFA Contigo en Motril donde dirigidos por tres mujeres profesionales que hacen un trabajo imprescindible. «Cuidemos y respetemos a las que cuidan todos los días del año».

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