«Es injusto ponernos más trabas de las que ya tenemos»

Las listas de espera del Centro de Valoración y Orientación de las Personas con Discapacidad (CVO) de Granada no son simples números. Son personas con nombres y apellidos que, pese a las dificultades que les ha puesto por delante la vida y las que, desgraciadamente, les añade una administración ineficaz, luchan cada día con uñas y dientes. Estas son sus historias.

Adrián tiene 18 años, estudia un grado superior en Informática y se desplaza en triciclo o en silla de ruedas porque nació con parálisis cerebral y tiene movilidad reducida. Puede hablar perfectamente, «pero solo habla cuando quiere, como cualquier adolescente», bromea su madre, Pilar Miranda. Su certificado de discapacidad caducó en septiembre, poco antes de la mayoría de edad.

Consciente de los retrasos y dado que no le había llegado ninguna citación por correo, Pilar se presentó en el CVO unos días antes y tuvo suerte, porque le facilitaron un papel que garantiza la vigencia del certificado antiguo hasta la emisión del nuevo. Con esa prórroga consiguió la beca de estudios y la pensión de Adrián, unos 400 euros. Eso sí, no se atreve a usar la tarjeta de aparcamiento, porque los policías locales no aceptan esas fotocopias. «No nos fiamos. Te pueden poner la multa», explica.

Cinco meses después, sigue sin cita para la revisión. «Llamas al teléfono que han habilitado y no coge nadie, y cuando vas sin cita a veces te atienden y a veces no. Los funcionarios te tratan bien, pero están saturados. Es superinjusto poner trabas a los que ya tenemos tantas. En vez de facilitarnos la vida, nos la complican», lamenta Pilar.

Ángel tiene ocho años y lleva uno con la tarjeta acreditativa de su grado de discapacidad caducada: nació a las 26 semanas de gestación y sufrió parálisis cerebral «por una negligencia médica». No habla ni camina.

A su madre, Rosario, ya le costó la vida aquella cita: no recibió carta y el informe tardó más de seis meses en llegar, tuvo que reclamarlo tres veces y presentarse en el centro base para llevarse una copia. El teléfono de información 900, afirma, es mejor marcarlo a partir de la medianoche. Y no entiende tanto trámite para obtener un papel que dice lo que ya se sabe: «La discapacidad la va a tener para toda la vida. No va a mejorar; en todo caso, empeorar».

Rosario ha conseguido para su hijo la ayuda de la Seguridad Social (unos mil euros al año), la deducción en el IRPF (cien euros al mes) y la subvención para las terapias (900 euros anuales para logopeda y psicopedagogo, muy por debajo de su coste real), ya que le han aceptado el certificado provisional, «pero no sé hasta cuándo». Otra cosa es la tarjeta de aparcamiento: «A la Policía Local le exigen que pida la tarjeta y, si no está en vigor, que multe».

Su caso se complica porque ella también es discapacitada a causa de una diabetes. O lo era hasta noviembre: «A fecha de hoy no tengo ni cita de renovación, y ya he ido ocho veces», lamenta Rosario, que cobra una pensión de incapacidad de 590 euros mensuales.

Candela tiene 14 años y, con una discapacidad reconocida del 50%, su certificado de discapacidad caduca en abril. Aún faltan unas semanas para que le llegue –en teoría– la carta de citación en el CVO, pero Vicky, su madre, ya está agobiada. «Tendré que pedirme un día libre en el trabajo para hacer esto. Es muy injusto», lamenta. Candela tiene un síndrome dismórfico no filiado –es decir, que los médicos no han encontrado la causa– que implica cierta dificultad intelectual, hipoacusia, una cardiopatía y algunos problemas de motricidad fina. «Está bien, muy integrada. Estudia primero de la ESO con una adaptación curricular no significativa -no afecta a los contenidos-, pero a lo mejor necesita estar cuatro horas con una tarea que a otro niño le cuesta dos. En el colegio se vuelcan, tiene una profesora, apoyo en casa, fisioterapia, psicología y terapia ocupacional... No nos sobra el tiempo». La ayuda para las terapias no cubre ni de lejos lo que cuestan –son unos mil euros al año–, pero lo que peor lleva esta madre son esas trabas burocráticas que «entorpecen la vida a gente que ya tiene la vida complicada».

Al nacer Candela, en el hospital le dijeron que podría acceder a la guardería que eligiera y, cuando el momento llegó y se presentó a solicitarla con todos sus informes del SAS, se enteró de que nada de eso valía sin el certificado del CVO. «¿Por qué no se coordinan entre las administraciones?», se pregunta Vicky, que echa en falta una ventanilla única que oriente a las familias cuando llegan, sin ninguna información, al mundo de la discapacidad. «Vas dando palos de ciego», asegura.

Laura Salamanca se siente «abandonada por el sistema». Tiene reconocida una discapacidad del 41% por enfermedad que ha estado caducada durante un año y medio, pasó una revisión telefónica en agosto y recibió la renovación hace unos días. Da gracias a que trabaja en la ONCE, que «sabe cómo está el tema» y siguió pagando sus gastos sociales mientras estaba de baja pese a esa anomalía. «Otra empresa me habría despedido», asegura.

Hace dos años y medio nacieron sus gemelos Máximo y Diana. El niño está diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la niña, con un trastorno del lenguaje. Ambos son atendidos de forma gratuita en el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT). Más allá de eso, Laura y su marido no reciben ni un euro de ayuda pública para las terapias y medicamentos de sus hijos, así que muchos meses tienen que recurrir a sus familias.

«Nos han denegado el carné de familia numerosa y la ayuda por hijo a cargo porque los niños no tienen el certificado de discapacidad. Lo solicité el verano pasado y aún ni siquiera tienen cita. Se supone que al ser menores tienen preferencia, pero qué va –relata–. Cuando el muchacho de la dependencia vino a casa, me dijo que, estando enferma y con los niños, necesito ayuda, alguien que me eche una mano, pero aún estoy esperando a que me la concedan».

Lamenta el colapso del CVO, pero también que la atención presencial no se haya recuperado tras la pandemia. «Antes podías ir para preguntar cómo iba tu expediente, ahora no te dejan entrar sin cita previa. No se puede ni reclamar –critica–. Exigen muchos trámites y papeleo. Se supone que ahora que las administraciones se comunican unas con otras telemáticamente todo debería ser más rápido, pero es al revés».

La ayuda que no reciben hasta que los pequeños sean valorados la perderán. Y lo que más teme Laura: en unos días se abre el plazo para solicitar plaza escolar, pero su familia no tendrá ni un punto extra para acceder a un centro con personal para atender las necesidades especiales de sus hijos. «Te sientes impotente», resume.

Lorena y su marido se dieron cuenta de que Liam, que ahora tiene cuatro añitos, presentaba retraso en algunas áreas y comenzó a recibir atención en el CAIT, donde le diagnosticaron un TEA. La orientadora de colegio les animó a solicitar cuanto antes el certificado de discapacidad, porque iba a tardar al menos un año en conseguirlo.

«Lo retrasamos un poco porque nos costaba asimilarlo: una cosa es que tuviera un poco de retraso y otra, la etiqueta de discapacidad. Finalmente llamé al teléfono de la Junta y dejé mis datos en el contestador. También por internet. Jamás me llamaron», explica Lorena. Por fin, el pasado diciembre recibieron la carta con la cita, en enero pasaron la valoración y la semana pasada recibieron la carta con el carné de Liam: un 33% de discapacidad. «Nos dijeron un año y así ha sido».

De momento, Lorena está contenta con el apoyo pedagógico que le ofrecen en el cole, la atención del psicólogo y el logopeda del CAIT y la ayuda a la movilidad que ya recibe de la Junta. Ahora le toca iniciar el papeleo para solicitar el carné de familia numerosa –tienen un niño más pequeño– e informarse de qué descuentos o ayudas les corresponden.

Entre todas estas historias kafkianas de papeleos y demoras, hay excepciones. Laura Fuentes es la mamá de José Enrique, de 4 años, diagnosticado de TEA, y Dafne, de 2, que nació prematura, sufrió un ictus a las dos semanas de vida y tiene hemiparesia, debilidad muscular en un lado del cuerpo.

Laura consiguió en apenas seis meses el certificado de discapacidad y la ayuda a la dependencia para su hijo mayor. «Todo fue muy rápido. Ahora la valoración de la niña no me corre tanta prisa porque ya tengo el carné de familia numerosa –explica Laura–. Pero sí me vendría bien la ayuda de la dependencia. Sería un tironcillo para su férula, la rehabilitación, la natación...».

Para empezar, se acaba de apuntar a la asociación Mírame de apoyo al autismo, que le va a orientar para solicitar las ayudas a las que tiene derecho. «Al niño le dan de alta en el CAITa los 6 años, así que necesitaré una ayuda para las terapias», afirma.

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