El año de los héroes de carne y hueso

Jorge Abarca no llegó a terminar el Camino de Santiago en el verano de 2017, se quedó a 30 kilómetros -agotado físicamente por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que padece- y lloró como un niño encima de su bicicleta adaptada. Eran las lágrimas de un héroe.

Marcial, de apellido Gusano, acabó el año 2016 como miles de personas que un mal día se quedaron sin nada. Sin casa, sin familia e incluso sin sueños. Estaba en la calle. Aquel 'sin techo' tenía cama y comida caliente gracias a Cáritas. Un año después, Marcial recibirá el 2018 haciendo una vida autónoma, trabajando en un servicio de ayuda a domicilio y de voluntario en la Casa de Acogida Madre de Dios. Es un superviviente de éxito.

Óliver y Juan Luis -este último con un 96% de discapacidad física- completaron el Camino de Santiago a final del año pasado. Con los fondos recaudados en su hazaña, unos 6.000 euros, hicieron una donación a la entidad la Ciudad Accesible para la creación de rutas adaptadas. Y su aventura siguió el pasado 22 de octubre, cuando ambos hermanos presentaron el documental 'Camino sin límites', dirigido por el cineasta Joan Planas, quien narra las dificultades padecidas en 800 kilómetros de peregrinación y cómo las superaron gracias a la solidaridad de otros caminantes.

Juanlu -como lo llama su familia-, Jorge y Marcial no contemplan rendirse. Son fuente de inspiración para sus conocidos y aún más tras el año 2017, cuando volvieron a demostrar sus 'superpoderes'.

Marcial Gusano está más vivo que nunca, después de haber tocado fondo y empezar la remontada. El último salto al vacío de Marcial comenzó hace dos años. Primero cerró la empresa donde trabajaba en Ponferrada. Y luego quebró la imprenta que le contrató en Barcelona, donde había emigrado solo. Entonces le sobrevino la angustia. Y decidió calmarla volviendo a jugar después de quince años. Entre créditos rápidos y un préstamo, acumuló una deuda de unos veinte mil euros. Fue entonces cuando comenzó una huida sin rumbo por media España que lo trajo hasta Granada. En Cáritas le tendieron la mano, lo acogieron y lo metieron en un programa de rehabilitación. Ha pasado un año... Y Marcial ha renacido.

«Estoy muy muy contento con mi empleo, en Arquisocial, una empresa de ayuda a domicilio. Gracias a Cruz Roja y Cáritas hice el curso de auxiliar y tuve la oportunidad de hacer unas prácticas atendiendo a ancianos, personas con autismo... luego la empresa me contrató. Es un empleo que me llena mucho, me siento útil y me permite recibir la gratitud de la gente», explica este oriundo del Ferrol.

Marcial trabajó antes de camarero, en una imprenta,... y, de pronto, hace seis meses, renació como empleado del tercer sector. «Hoy, por ejemplo, estoy acompañando y ayudando a una señora que tiene alzhéimer», apostilla encantado. Su siguiente reto es salir de la casa compartida en la que tiene una habitación y alquilarse un apartamento individual.

«Estas navidades voy a volver con mi familia a pasar la Navidad», se despedía emocionado, antes de contar que también está devolviendo todo lo recibido siendo voluntario de Cáritas, de Cruz Roja y siguiendo a pies juntillas la terapia de Agrajer para que la adicción al juego no vuelva a desmoronar su vida.

A Jorge Abarca le diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa, en 2013. En líneas generales, la expectativa de vida tras el diagnóstico se sitúa entre 2 y 5 años. Así que el granadino, ya es un campeón. También es cierto que al científico Stephen Hawking se la diagnosticaron hace casi 50 años y ha batido todos los récords de supervivencia inimaginables.

Jorge no es científico, pero se ha dedicado a descubrir su propia fortaleza tras el diagnóstico. Sabiendo que tenía ELA, ha realizado el Camino de Santiago cuatro veces, a pie primero y luego en tándem o en bicicleta adaptada. Lejos de amilanarse por su deterioro, Jorge ha seguido organizando y participando en actos solidarios y a final de 2017 ha inaugurado ELA Granada, una asociación que -con los fondos recaudados por él en gran parte- da terapias y proporciona ayudas técnicas a los afectados por esa maldita enfermedad. Son más de 50 personas en Granada, además la entidad auspiciada por Jorge ampara también a afectados jienenses y almerienses.

Gracias al empujón de Abarca, en la sede de ELA Granada se ofrece logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y asesoramiento a quienes viven con esa dolencia que ya lo ha dejado a él en silla de ruedas y con dificultad para hablar.

Jorge -pese a todo- sigue en su incansable lucha y afirma: «Si es difícil avanzar en la creación de equipos multidisciplinares especializados en ELA y en la investigación, más difícil es vivir con ELA». Lo dice un hombre que era deportista de elite. Él sabe que el tiempo corre en su contra a la vez que es su única esperanza para que se dé con un fármaco que acorrale a la enfermedad.

Por eso, el granadino empuja a la ciencia desde su silla de ruedas. Hace poco donó 15.000 euros al Proyecto Mine, iniciativa internacional que investiga sobre la ELA a través del estudio del cromosoma de miles de pacientes y personas sin afección. Como dice el propio Abarca, «lo hacemos, ¡porque estamos vivos!».

Juan Luis Marfil -con una parálisis cerebral que compromete la movilidad de todo su cuerpo severamente- se animó tanto tras hacer el Camino de Santiago que por primera vez en su vida dejó la silla de ruedas y corrió una carrera adaptada con su andador, guiado por su fisioterapeuta, Lorena Quiles. Fue una hazaña en toda regla.

La felicidad de Juan Luis es una pócima mágica elaborada con dos ingredientes fundamentales: la energía de su madre, Ana, y la bondad, de su hermano, Óliver. Ellos ven oportunidades donde los demás ven obstáculos y por eso no dudaron en acompañar a Juan Luis a hacer el Camino de Santiago, el largo, el de 800 kilómetros. A su vuelta, su fisioterapeuta Lorena notó un cambio importante en el chaval y creyó conveniente 'desempolvar' el andador del joven y echarlo a andar, aunque no lo había usado prácticamente nada.

Así que el 17 de octubre de 2017, por primera vez en su vida, Juan Luis participó en la II Carrera Solidaria de ASPACE por la parálisis cerebral, moviéndose con sus propios pies. «Empezó con el andador e hizo toda la pista así, unos 400 metros, y al salir del pabellón cambió a su silla eléctrica. La gracia es que con el andador salió el último del pabellón, pero luego se puso las pilas y al final quedó tercero en su categoría», detalla Ana, su madre, ya que Juan Luis -con un buen nivel cognitivo- sólo se comunica diciendo 'sí' y 'no' porque su parálisis cerebral le dificulta articular palabras, pero no sonreír constantemente.

Así, con ánimo, Juan Luis, Marcial y Jorge siguen sus vidas, casi sin darle importancia a lo que hacen, casi sin considerarse héroes cotidianos.