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Afectados de Párkinson se ejercitan en la sede de la asociación. Pepe Marín

Día Mundial del Párkinson en Granada

Más allá de los temblores

Este martes es el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a cerca de 2.000 personas en Granada, donde la asociación Ágora, con la ayuda de la Fundación La Caixa, realiza una labor ejemplar

Sara Bárcena

Lunes, 10 de abril 2023, 23:49

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No es fácil. Rigidez muscular, deterioro del equilibrio, cambios en el habla, depresión, dificultades en la escritura, ansiedad… El párkinson es una enfermedad que va más allá de los temblores. Quienes lo padecen lo saben bien. Afortunadamente, en la actualidad existen numerosas terapias que pueden ayudar a retrasar los síntomas –o, al menos, contribuir a que se desarrollen de manera más lenta– y mejorar su calidad de vida. Es algo por lo que cada día, desde su fundación en 1995, lucha Ágora, la Asociación de Párkinson de Granada, con el apoyo de la Fundación La Caixa. Se trata de la única de la provincia enfocada en esta dolencia neurodegenerativa, que afecta al sistema nervioso de forma crónica y progresiva y que solo en el territorio granadino padecen cerca de 2.000 personas.

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra hoy, esta ONG ha lanzado, junto a la Federación Española de Párkinson (FEP), una campaña muy significativa: 'Dame tiempo'. Porque sí, tiempo es lo que hace falta para comprender esta enfermedad y enfrentarse a ella.

Que se lo digan, si no, a Carlos Suárez, granadino de 61 años diagnosticado en 2017. Desde entonces, se ha convertido en su batalla diaria. Aunque, eso sí, para él fue «una sorpresa casi agradable». «Pensaba que era algo peor. Llevaba una pierna arrastrando y todos creían que era por un accidente cerebrovascular. Mi padre se había muerto de eso, la esperanza no era muy larga, así que cuando me dijeron que era Párkinson, casi respiré. Fue el mal menor», asegura.

«Me ayuda mucho ver que hay terapias que, por ahora, no necesito, pero saber que están ahí para un futuro me relaja»

Carlos conoció Ágora poco después de recibir la noticia y se apuntó a todas las terapias: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, apoyo psicológico y atención social. Su favorita es, sin duda, jugar a la Wii. Basada en las nuevas tecnologías, supone algo aparentemente tan simple como coger un mando y jugar al tenis, a los dardos… ¡E incluso bailar! Es algo que Carlos hacía con su hija cuando era pequeña, pero hoy implica mucho más. «Es la competición, el retarte, moverse y mejorar la coordinación entre la vista y los brazos. Es muy interesante», subraya. Podría decirse que el mando de la Wii es casi como una varita mágica que ayuda a trabajar la estimulación cognitiva, la coordinación, los reflejos y la atención.

Esta curiosa iniciativa forma parte del programa 'Promoción de la autonomía personal en párkinson a través de atención integral, nuevas tecnologías y realidad virtual', uno de los 47 seleccionados en Granada por Fundación La Caixa en el marco de sus convocatorias de Proyectos Sociales de 2022, a los que se han destinado 1.288.430 euros. En este caso, la inversión asciende a casi medio millón de euros y, según informa la presidenta de la asociación, Mª Angustias Díaz, ha permitido adquirir tabletas para las terapias individuales, juegos adaptados para las grupales y una lámpara de infrarrojos para trabajar la rigidez en fisioterapia. Además, «muy pronto, llegarán a la sede unas gafas de realidad virtual que servirán para mejorar el equilibrio y la noción del espacio de los pacientes», apunta.

Aún hay camino

Primero, los profesionales del centro hacen una valoración inicial para detectar sus necesidades. «Algunos necesitan mejorar el habla y les recomendamos logopedia, mientras que otros tienen carencias de movilidad y requieren fisioterapia. Pueden participar solo en una terapia o en varias. Cada caso es diferente», explica la psicóloga del centro, Ana Rodríguez.

Así, Ágora atiende a unas 200 personas con párkinson aproximadamente (aunque socias son muchas más), ofreciendo apoyo a afectados y familiares, quienes a menudo se acercan en busca de apoyo psicológico, especialmente cuando han conocido el diagnóstico hace poco.

No obstante, como dice Carlos, es cuestión de actitud. «Yo me siento cómodo y alegre. Hemos formado un grupillo de gente muy apañada, nos reímos mucho e incluso hacemos actividades fuera», comparte. Para él, el apoyo entre unos y otros es lo más importante. Además, le relaja saber que «hay soluciones» a los distintos problemas que se le pueden ir presentando: «Me ayuda mucho ver que hay terapias de segunda línea que, por ahora, afortunadamente, no necesito, pero saber que están ahí para un futuro me relaja –confiesa–. Aún hay camino que recorrer».

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Más allá de los temblores