Un millón y medio de dólares para traer a Granada la terapia génica que salvaría a Elenita
Esta pequeña, que sufre una enfermedad neurodegenerativa, ya no puede caminar y cada vez habla más despacio. Su familia pide colaboración para acceder al tratamiento, diseñado en EEUU en 14 meses y que frenaría e incluso revertiría los síntomas
Elenita tiene 8 años, pero ya no puede caminar y cada vez habla más despacio. Son síntomas de una enfermedad ultra rara que se llama síndrome de Neddams. En España, solo hay 13 casos diagnosticados. Afecta al neurodesarrollo con regresión, es decir, en vez de ser cada vez más independiente, es como si volviera a ser un bebé. Así que el tiempo corre para esta pequeña de Granada.
Su madre, Laura Hernández, la prepara para ir al colegio cada mañana. Viven cerca de Plaza Gracia, en el centro de la capital granadina. Mientras busca la mochila, Elena se revuelve en el sofá y se levanta la sudadera. Quiere enseñar la camiseta, su favorita. «Hay que ver qué presumida eres, hija», le dice. La pequeña ríe; siempre sonríe. La mira con ternura. Recuerda cuando «corría y saltaba como una más».
«Hasta los cinco años tuvo un desarrollo normal, pero luego empezó a ser más torpe«
Laura Hernández
Madre de Elenita
«Hasta los cinco años tuvo un desarrollo normal, pero luego empezó a ser más torpe. Hace dos años y medio nos dieron el diagnóstico y llevamos desde entonces haciendo lo posible por encontrar una cura», comparte Laura con IDEAL. Nació así la fundación Por la sonrisa de Elenita, que hoy persigue un objetivo claro: acceder al primer tratamiento que podría salvarle la vida.
Desarrollado en Estados Unidos en solo 14 meses, busca corergir problemas genéticos provocados por el síndrome de Neddams
Su familia contrató al investigador Thomas Widmann, que trabaja en Genyo, la UGR y FPS, para que investigase posibles curas del síndrome de Neddams. Pues bien, resulta que este experto ha entrado recientemente en el equipo de investigación de Elly's Team, en Estados Unidos. En solo 14 meses, han desarrollado la primera terapia génica que frenaría e incluso revertiría la enfermedad de Elenita.
Su destino podría cambiar
A día de hoy, esta pequeña sigue yendo a Maristas, su colegio de siempre, pero también a La Purísima, donde tiene logopedia, piscina y fisioterapia. Y por las tardes, le tocan terapias varias. Ella no va a extraescolares como el resto de niños, pero eso podría cambiar si logran reunir el dinero necesario para traer a Granada el tratamiento americano.
«Esta terapia serviría para seis u ocho pacients, aunque en España solo Elenita y otro niño cumplen el perfil»
Laura Hernández
Madre de Elenita
Una niña de Estados Unidos fue la primera en recibirla en abril. «Primero nos dijeron que no podíamos ir hasta allí, que serían cuatro meses y luego habría revisiones anuales. La logística era complicada. Ahora parece que podemos traérnosla si pagamos un millón y medio de dólares. Serviría para seis u ocho pacientes, aunque en España solo Elenita y otro niño cumplen el perfil», señala la madre.
Las donaciones se pueden realizar en la propia página web Por la sonrisa de Elenita; a través de un código de Bizum solidario (09157); mediante crowdfunding, y también vía PayPal. El reto es conseguir el dinero «cuanto antes» porque cuanto más avancen los síntomas, más complicado será dar marcha atrás.
«Con este tratamiento, para Elena sería como volver a nacer. Es nuestra esperanza»
Laura Hernández
Madre de Elenita
«Hay neuronas que tienen que reprender. Algunas han muerto y otras están dormidas, así que se tienen que ir creando nuevas conexiones neuronales para que vuelva a caminar, a hablar y demás», explica Laura. Su niña tiene claro cuál será el plan cuando se cure: invitar a todas sus amigas a tapitas. En realidad, «con este tratamiento, para Elena sería como volver a nacer. Es nuestra esperanza».
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