Siete consejos para vivir con esclerosis múltiple

Terapia con pacientes con esclerosis múltiple./
Terapia con pacientes con esclerosis múltiple.

Hay síntomas propios del inicio de la enfermedad, otros que aparecen en etapas avanzadas y otros que se manifiestan con el tratamiento. Seguir trabajando y hacer yoga son dos «trucos» para mejorar la calidad de vida del paciente

REDACCIÓNmadrid

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que estima que hay 47.000 afectados en España . Esta enfermedad neurológica inflamatoria y degenerativa es la causa más frecuente de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, tras los accidentes de tráfico.

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«Una de las principales características de esta enfermedad es la heterogeneidad, la variabilidad en aspectos clínicos, radiológicos y respuesta a los tratamientos, siendo diferente en cada paciente tanto su forma de inicio como en curso más o menos agresivo», asegura la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este 31 de mayo. «La incertidumbre provoca una importante alteración en la vida personal, familiar, laboral y social de los afectados».

Los síntomas más frecuentes en su fase inicial son sensitivos (hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros) y visuales (pérdida de agudeza), además de alteraciones del estado de ánimo (ansiedad, depresión y fatiga). Una vez que la enfermedad se encuentra en estado avanzado surgen los síntomas motores (debilidad, rigidez muscular), cerebelosos (inestabilidad en la marcha) y esfinterianos (problemas de micción). Inusualmente pueden surgir también deterioro cognitivo. «Además, los pacientes pueden padecer otra serie de síntomas, que también pueden influir significativamente en la calidad de vida y que hacen que el abordaje de la enfermedad deba ser multidisciplinar», opina la doctora Moral.

Para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, que a veces desarrollan grados variables de discapacidad, los expertos señalan estos consejos:

1. Evitar el calor: El aumento de la temperatura ambiental puede desencadenar, hasta en un 80 % de los pacientes, un empeoramiento temporal de síntomas que el paciente previamente ha presentado y que habían desaparecido, como las alteraciones visuales y los hormigueos.

2. Comer lo que quiera: No existe evidencia científica de que ningún tipo de dieta resulte especialmente beneficiosa para los pacientes con esclerosis múltiple, pero se recomienda una dieta sana.

3. Olvidar las terapias alternativas: «carecen de rigor científico, e incluso algunos pueden llegar a ser francamente perjudiciales para el paciente», asegura la SEN. Así que no crea en acupuntura, homeopatía, quiropraxis, suplementos polivitamínicos, ozonoterapia o inyecciones de veneno de abeja.

5. Hacer yoga: Ejercicios como tai-chi o el yoga son especialmente recomendables en

casos de afectación del equilibrio, aunque siempre con supervisión de profesionales expertos. Si la práctica de deporte comporta la aparición de síntomas, ayudar darse una ducha con agua fría o templada.

6. Que conduzca otro: Los pacientes que sufren una disminución de agudeza visual o problemas de coordinación deberán evitar la conducción.

7. Seguir trabajando: el abandono del trabajo se asocia a una mayor incidencia de la depresión y si fuese necesario puede intentarse siempre que sea posible adaptar el lugar de trabajo o los horarios si el paciente lo necesita.