Padres abocados a una batalla sin descanso: «En España, la discapacidad molesta»

Cinco niños afectados, con sus padres, que lidian desde esta fundación con las trabas administrativas y la escasez de ayudas./
Cinco niños afectados, con sus padres, que lidian desde esta fundación con las trabas administrativas y la escasez de ayudas.

La Fundación Luchadores Ava publica un libro sobre los problemas de los niños con trastornos neurológicos

ANTONIO PANIAGUA

Lucas, Julia, Rodrigo, Pedro, Alvarete, Ana y Nico son niños que arrastran trastornos neurológicos. Sus vidas son una pugna diaria, a veces titánica, para salir adelante. La existencia de estos chicos ha sido recreada con sinceridad y realismo en el libro 'Luchadores' (Caligrama), escrito de manera coral por sus padres y coordinado por el periodista Ramón Mur. La obra es la prueba palpable de que tener un hijo con una discapacidad de estas características supone un esfuerzo absorbente que exige dedicación completa y casi sin respiro los siete días de la semana. Repleto de testimonios conmovedores, el libro nace por iniciativa de la Fundación Luchadores Ava, que se afana por crear un centro integral para personas con este tipo de dolencias y dar a conocer el calvario que representa lidiar con una enfermedad rara. Los padres denuncian que a la escasez de las ayudas se suma una insensibilidad muy acusada de los españoles hacia la discapacidad. Aquí se exponen algunos ejemplos.

Alvarete Genes contiguos

Cinco visitas al quirófano

Los primeros meses de vida de Alvarete, como le llaman en casa, transcurrieron sin contratiempos. Sus padres, Álvaro Villanueva y Rocío Aguilar, hacían planes de futuro, su hijo crecía feliz, adoraba la música y empezaba a balbucir algunas palabras. Un día, sin embargo, la familia fue al pediatra y este vio algo anómalo, de modo que ordenó que le hicieran muchas pruebas diagnósticas. Alvarete es víctima de una enfermedad rara: el síndrome de los genes contiguos. Siete genes del cromosoma 16 han desaparecido de la cadena de ADN, lo cual se traduce en dos patologías. Por un lado, el niño tiene esclerosis tuberosa, una dolencia que provoca el crecimiento de tumores benignos por todo el cuerpo. No solo eso, también padece poliquistosis renal, enfermedad que hace proliferar múltiples quistes en los riñones. Al conocer el diagnóstico, Villanueva se vino abajo y entró en un estado de postración, del que solo le sacó el nacimiento de su segunda hija, Rocío. Pronto empezaron las terapias con neuropsicólogos y otros especialistas. El chico ha tenido que pasar cinco veces por el quirófano para eliminar tumores del cerebro. «Hasta los dos años se desarrolló perfectamente, pero a partir de entonces comenzó a sufrir ataques epilépticos, a veces más de 20 al día, algunos de los cuales duraban 20 minutos. Dejó de dormir y caminar, al tiempo que empezó a perder el habla. En este momento tiene dos tumores en el corazón y otros muchos en los intestinos. No existe remedio para su caso, es una enfermedad degenerativa», asegura el padre del niño, que está a punto de cumplir los 12 años.

Álvaro Villanueva lamenta que no existan las infraestructuras adecuadas para el abordaje de este tipo de casos, carencia que se atenúa con la existencia de «magníficos profesionales» que ayudan en la medida de sus posibilidades. Pese a todas las penalidades que arrostra, Villanueva no tira la toalla; es algo que no se puede permitir porque sus otras tres hijas le necesitan. Él se siente un luchador y cree que, aunque pierda la partida, su sacrificio servirá para que otros ganen la batalla.

Pedro Meningitis bacteriana

Estimulación continua

Maripaz Barrero tuvo un buen embarazo. En diciembre de 2014 nació su segundo hijo, Pedro, y todo parecía ir sobre ruedas. Tanto es así que Javier Castro, su padre, pronto se reincorporó al trabajo. Sin embargo, un día, antes de acudir a la oficina fue a echar un vistazo al bebé. Quedó sobrecogido por su piel, grisácea y pálida. «Sentí que se estaba yendo poco a poco», escribe Castro, que a toda prisa encaminó sus pasos hacia el hospital. Pedro había sufrido un 'shock' séptico, paso previo a un fallo multiorgánico. En la Unidad de Cuidados Intensivos de neonatos Pedro sufrió algunas crisis epilépticas y pequeñas ausencias, episodios que por fortuna se podían controlar y que no se repitieron. Con todo, llegó la mala noticia: el recién nacido padecía una meningitis bacteriana, lo cual se traducía en parálisis cerebral. El crío estaba afectado por una hemiparesia del lado izquierdo; era como si un hemisferio de su cerebro estuviera apagado, de tal manera que cualquier movimiento de esa parte del cuerpo le costaba mucho más esfuerzo realizarlo. En casos así, es frecuente la aparición de secuelas, sobre todo visuales. Javier hizo algo no muy recomendable cuando un allegado está aquejado de una dolencia grave: se zambulló en internet en busca de respuestas. En estos trances se sale con la mente aturdida, la incertidumbre crece con cada consulta y la recopilación de información se vuelve en un bumerán. Cuanto más se leía, más dudas se suscitaban.

A favor del pequeño jugaba un factor sorprendente como es la plasticidad neuronal. Un niño con una lesión cerebral severa puede crear nuevas neuroconexiones si acontece una adecuada estimulación física, intelectual y emocional, sobre todo en los 24 primeros meses de vida. Pronto la pareja se puso manos a la obra e hizo que Pedro recibiera terapias físicas y cognitivas. «Fue un no parar. No sabíamos si iba a poder hablar ni andar. Le llevamos a un logopeda y los ortopedas le acompañaron con frecuencia. Ahora, con cuatro años, Pedro va a un colegio ordinario y por la tarde hace ejercicios para que su parte izquierda no olvide los logros conseguidos. Ejercita el brazo y la pierna con el fin de que no se anquilosen. Además lleva a cabo una terapia ocupacional para aprender tareas cotidianas como vestirse, comer o desenvolverse con sus amigos en clase», explica su madre.

Nicolás Encefalopatía epiléptica

Un médico sin tacto

Nicolás era un niño CIR, arrastraba un crecimiento intrauterino retardado. Los médicos tuvieron que provocarle el parto a la madre y todos los indicios hacían sospechar que el alumbramiento había sido un éxito. Pese a que era su primera gestación, Marta Giménez no necesitó epidural. La criatura pesó 2,690 kilos. Para ser un CIR, no estaba nada mal. Pero la dicha duró poco. Cuando faltaban pocos días para su primer cumpleaños, Nicolás amaneció con fiebre. Su padre, Samir Samhan, lo llevó en un taxi a urgencias. A Nicolás se le diagnosticó una encefalopatía epiléptica. Está afectado por una discapacidad intelectual del 77%. «Es capaz de andar, correr, montar en bicicleta y nadar, pero es incapaz de hacer las cosas más básicas. Necesita apoyo para comer y vestirse. Va a un colegio de educación especial, donde recibe clases de logopedia y terapia ocupacional», explica Samir. Para llegar al momento actual han tenido que pasar por zozobras e incomprensiones. Un especialista sin ningún tacto le dijo abrupta y descarnadamente que Nicolás era un caso claro de autismo, tesis que pronto fue desechada. Entretanto, Samir se obsesionaba y se adentraba en un bucle torturador. Probó con un método carísimo procedente de EE UU que estaba seguro haría mejorar a su hijo, pero todo fue en vano. «Tras varios meses, llegué a la conclusión de que, desgraciadamente, a la sociedad española la discapacidad le molesta», sostiene Samir. Esa amargura nace de la constatación de que debía poco menos que pedir perdón cuando llevaba a su hijo a un restaurante o una fiesta.

Durante dos años Nicolás soportó ataques epilépticos diarios y numerosas hospitalizaciones, si bien esa fase crítica ya ha sido superada. «Ahora, con 14 años, está mucho mejor. Sus crisis están controladas y se le está bajando el nivel de medicación. Tratamos de vivir el día a día; un paseo por el parque o una visita a la piscina tienen para nosotros muchísimo valor porque hace cuatro o cinco años eran cosas impensables», señala Samir.

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