La vida contra el cáncer

Marcha convocada ayer por ALES para reivindicar más atención al colectivo./POVEDA
Marcha convocada ayer por ALES para reivindicar más atención al colectivo. / POVEDA

La asociación ALES recibió ayer el apoyo de la sociedad jienense en la lucha para mejorar en los tratamientos y la atención de los menores. Familias de niños afectados piden mejoras también tras salir del hospital

J. E. P.

Varios centenares de personas participaron ayer en la VI Marcha Solidaria con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer celebrada en Jaén y convocada por la asociación ALES. Un acto para reivindicar la mejora en la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil. Niños y familias que luchan como superhéroes contra la enfermedad. Y que plantean que tras ganar esa primera batalla necesitan apoyo para no volver a caer.

«Como plantea el Profesor D'Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: 'Curarles no es suficiente'. Y por eso creemos que cuidarles es necesario», explican desde la Federación Nacional de Niños con Cáncer. Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.

Ana Poyatos es una de esas supervivientes. Cuando le detectaron el cáncer de hueso tenía 11 años. Empezó la quimio y con 13 le amputaron el brazo izquierdo. «Fue una etapa amarga pero se recuerda lo mejor posible dentro de lo que cabe. Ahora tengo 23 años y vivo feliz, contenta, he vivido experiencia con más niños ahora en ecuador como niña superviviente, ayudándonos mutuamente. Gracias a toda la gente que me rodeó: mi familia, la gente de mi pueblo, asociaciones ... Todos me ayudaron a superar mejor la enfermedad», explicaba. Con su brazo derecho portaba a la pancarta en la cabeza de la marcha, con un dibujo de un pequeño superhéroe que derrota a un monstruo.

Curar todos los casos

«No queremos que se olvide que hablamos de una problemática en aumento, tenemos que ponernos las pilas, investigar, trabajar, y llegar a curar el 100 % de los casos. Desde ALES estamos satisfechos de la respuesta de la sociedad jienense, se nos ha entendido, se ha visualizado nuestra labor. Somos la única asociación que de forma integral atiende a las familias desde el minuto cero hasta a supervivientes de muchos años, como Ana», explicó Juan Galera, presidente de ALES.

Buena parte del esfuerzo de la asociación se ha volcado en hacer lo menos traumático posible el paso de los menores por el hospital. Se ha avanzado mucho. Y la complicidad con el personal sanitario es evidente. Ayer responsables del Complejo Hospitalario de Jaén estaban en la manifestación. «Se está humanizando la atención hospitalaria. Con un parque, con habitaciones decoradas. Ayuda. Claro que ayuda. Estar mejor no es solo avanzar contra la enfermedad, sino también desde el punto de vista anímico y psíquico. Los tratamientos son los mismos, igual de agresivos pero se ha avanzado en la confortabilidad», aseguró Jesús Ureña, responsable de la atención de los pequeños con cáncer en tratamiento en el Complejo Hospitalario de Jaén.

Después de salir del hospital, la lucha continúa. Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica.

A los 30 años

Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%). según datos del artículo Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil citado desde la federación nacional.

Desde la federación Niños con Cáncer insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.

Acciones en Jaén y provincia

ALES, Asociación para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre que está formada por madres y padres de niños con cáncer de Jaén y provincia, ha programado durante la semana del Día Internacional del niño con cáncer infantil, una serie de actividades para dar visibilidad y difusión a su colectivo.

El lunes montaron un stand informativo y de captación de socios con mesas informativas y de inscripciones en el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén y un cuentacuentos. El miércoles los menores hospitalizados recibieron la visita del cuerpo de Bomberos de Jaén.