Reivindican el cuidado de la salud mental en el Día Contra el Cáncer Infantil

Su caso es particular pues al sufrir la enfermedad rara de Von Hippel-Lindau (VHL) -provoca el crecimiento de tumores y quistes en el cuerpo- tuvo que pasar por quirófano en siete ocasiones, una de ellas en el Hospital de Barcelona que, por fortuna, apenas le dejaron secuelas.

«Desde el momento en que nos dieron el diagnóstico, al segundo día en el hospital ya teníamos a la psicóloga a nuestra disposición», detalla Talavera, y es precisamente lo que se reivindica en el Día Internacional del Cáncer Infantil, la presencia de estos profesionales para sobrellevar mejor la enfermedad, tanto para el paciente como la familia.

En el acto que se ha organizado a las puertas del Hospital Materno-Infantil de Jaén, se ha procedido a la tradicional suelta de globos en recuerdo de los niños con la enfermedad, y se ha leído el manifiesto reivindicativo. Graciela Beatriz Fernández, mamá de Manuel Enrique, paciente de leucemia, ha sido la encargada de poner voz a los padres y madres, sanitarios y pequeños presentes en la cita.

En el manifiesto preparado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) se ha pedido la atención psicológica «adecuada» en cada momento del proceso, en un diagnóstico que «impacta de manera profunda, afectando no solo a la salud física, sino también a la emocional y de toda la familia». Ha hecho hincapié en la necesidad de visibilizar el cuidado de la salud mental, la importancia de programas específicos de apoyo a las familias que «ayuden a gestionar la avalancha de emociones, fortaleciendo así la capacidad de resiliencia ante esta realidad».

Asimismo, recuerdan la falta de especialistas en psicooncología infantil y de cómo hace falta también sensibilizar en los centros educativos, sobre todo a la hora de la reincorporación de los niños y niñas, que también deben aprender con sus compañeros de clase sobre las complicaciones emocionales de la recuperación.

Óscar Moriana, presidente de asociación ALES, ha destacado la importancia de «dar visibilidad» a la enfermedad «con la que por desgracia convivimos cada día». Puso el foco, de igual modo, en la labor de los profesionales de psicología «que desde el inicio acompañan a las familias, sobrellevando la enfermedad».

En Jaén, afirma, se detecta de media unos 18-20 casos al año. «Son muchos, no debería haber ninguno, pero se trabaja en investigación para en mayor medida erradicarla», ha indicado, lo cual, como padre de un niño que fue paciente, lo siente especialmente.

«De la enfermedad se sale, no es un punto y final, más bien un punto y seguido», dice, y recuerda: «hace 8 años pasamos por aquí, ahora el niño está bien, hay que seguir viviendo, pues es algo que se supera y no hay que dejar de reír ni de soñar». Son unas 150 las familias que arropan la asociación y que continúan con esta batalla, a veces más abierta, otras más íntima, pero nunca en soledad.

La Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Universitario de Jaén registró un total de once nuevos caso de cáncer infantil durante el año 2024, que se suma a un caso de paciente que han precisado volver a tener un tratamiento, frente a los nueve casos del año anterior. Estos casos son valorados por un equipo multidisciplinar dentro del subcomité de tumores infantiles del centro.

La plantilla de este departamento está compuesta por tres facultativos, nueve enfermeras y ocho auxiliares de clínica, además de los celadores, educadores y personal administrativo que comparte con el servicio de Pediatría del Hospital Materno-Infantil de Jaén. Sus profesionales prestan en torno a 1.600 atenciones a pacientes infantiles durante el año pasado en sus distintos servicios, entre ellos, 129 ingresos en planta, con 375 estancias hospitalarias, o 311 ingresos para quimioterapia o transfusión de hemoderivados.

Por otra parte, la supervivencia del cáncer infantil observada en años de todos los tumores ha mejorado significativamente y actualmente es del 83,9%.