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Miembros de la Asociación jienense de esclerosis múltiple en un encuentro reciente. IDEAL
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a 900 jienenses

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a 900 jienenses

El diagnóstico más temprano y la mayor efectividad de los tratamientos han determinado mejoras en su evolución

Laura Velasco

Granada

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Miércoles, 18 de diciembre 2019, 00:38

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Cerca de 900 personas en la provincia sufren Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, que supone la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, ya que se trata de una enfermedad que provoca discapacidad física y cognitiva, así como un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, cuyos primeros síntomas suele comenzar en personas en torno a los 25-30 años. Hoy se celebra el día nacional de esta enfermedad, cuya frecuencia ha aumentado progresivamente a lo largo de las últimas décadas, hasta alcanzar en la actualidad los 80-180 casos por 100.000 habitantes.

Pedro Malagón es el presidente de la Asociación jienense de esclerosis múltiple. Fundada en 1996, se encuentra muy asentada en la sociedad, con en torno a 500 socios. Miembros de esta asociación instalarán hoy una mesa informativa en la plaza de San Francisco, junto a la puerta de la Diputación, de 10:30 a 13:00 horas. A partir de las 12:00 les acompañará la música de alumnos del Conservatorio Superior de Música, un coro y un ensemble de saxofones. Según explicó ayer Pedro Malagón, con esta enfermedad «tu propio organismo te ataca», normalmente en forma de brotes, que dejan secuelas no recuperables en la mayoría de los casos. «Aunque existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple, y los síntomas de la enfermedad varían enormemente –desde hormigueos, adormecimiento de uno o más miembros, a pérdida de agudeza visual, debilidad, dolor, fatiga o rigidez muscular-, en un 85% de los casos lo más frecuente es que la enfermedad se presente en 'brotes', es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos», explicó por su parte el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Según Pedro Malagón, la enfermedad es «muy imprevisible, no tiene un guión establecido». «Puede tener un proceso muy rápido y agravante o no, hay desde grandes discapacitados hasta personas que hacen bandera de ella, como el jienense Juanjo Amate, que corre maratones», añade.

Aunque no hay que olvidar que la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave, el diagnóstico más temprano – actualmente se estima entre uno y dos años desde el inicio de los síntomas-, y la mayor efectividad y comodidad de los tratamientos han determinado mejoras en la evolución de la enfermedad. «Los tratamientos son cada vez mejores, ralentizan el avance de la misma, los laboratorios han hecho un gran esfuerzo, es la enfermedad en la que más se ha avanzado en España en los últimos 20 años junto con el cáncer. Además, a los afectados en España no les cuesta dinero, algo muy importante, ya que son muy caros, de 2.500 a 3.000 euros mensuales», comenta el presidente del colectivo jienense. La investigación es, como en cualquier patología, fundamental.

Las causas no están claras

Además, las causas que hacen que se inicie esta enfermedad aún no están claras. «Parece producirse por una respuesta autoinmune anómala en individuos genéticamente predispuestos, sobre quienes ciertos virus o factores ambientales, como el virus de Epstein-Barr, el tabaco, los niveles bajos de vitamina D o un elevado índice de masa corporal durante la adolescencia, podrían influir en el desarrollo y la progresión de la enfermedad. Y todo parece indicar que las mujeres muestran una mayor susceptibilidad hacia estos», explicó Miguel Ángel Llaneza.

Entre los múltiples obstáculos a los que se enfrentan estas personas, el ámbito laboral es uno de ellos, y tienen un futuro «muy desesperanzador» en este sentido. Por ello, reclaman el apoyo institucional para su inserción laboral, con declaraciones del grado de discapacidad del 33% con el mero diagnóstico; derecho a readaptaciones laborales; etc. «Estas efemérides sirven para que la sociedad sea consciente de ello y organizaciones y administraciones se pongan las pilas. Muchos sufrían esta enfermedad en silencio, pero eso ya está cambiando, no tienen culpa de nada y no tienen que tener miedo a decir que la padecen», concluye Pedro Malagón. Por lo pronto, este 18 de diciembre servirá para que esos 900 jienenses que padecen esclerosis múltiple alcen la voz.

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